La desesperada lucha por la vida de los que deben someterse a un trasplante

Es jueves y Manuel Robert, “Manu”, el nene de cinco años que apareció fotografiado en miles de afiches que fueron pegados en distintos lugares de la Ciudad para promover la donación de médula ósea, está internado en el hospital de niños Sor María Ludovica. Recién en unas cinco semanas será trasplantado pero ahora debe someterse a un tratamiento de quimioterapia y por eso la internación.

En noviembre de 2012 Manuel empezó con vómitos. Con unos estudios descubrieron que tenía casi un millón de glóbulos blancos, y le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda tipo T, una de las más severas. A los tres meses los médicos sugirieron a los padres recurrir a un trasplante de médula porque el nene no respondía al tratamiento.

En estos casos el donante puede ser vivo o cadavérico. Sus familiares resultaron no ser compatibles por lo que debieron apelar a un donante externo. Encontraron sólo dos posibles entre 18 millones de dadores inscriptos a nivel mundial.

“Las probabilidades de compatibilidad son de uno en cuarenta mil, y el registro nacional de donantes de médula ósea tendrá apenas unos 90.000”

“Para determinar la total compatibilidad hacen estudios en el exterior, y no querían mandar las muestras sólo por dos, pero al final accedieron y uno de los donantes resultó compatible”, cuenta Sergio Robert, el papá, y lamenta: “Las probabilidades de compatibilidad son de uno en cuarenta mil, y el registro nacional de donantes de médula ósea tendrá apenas unos 90.000”.

Son casi las dos la tarde y Sergio, que pasó la noche junto a Manuel, recibe un mensaje de su mujer: le anuncia que salió del trabajo y va rumbo al hospital para reemplazarlo. El relevo constante es la modalidad que encontraron para organizarse durante las semanas de internación. Manuel tiene las defensas bajas y es necesario extremar los cuidados frente a posibles contagios, por eso pocas personas pueden acompañarlo.

“Él ahora está re bien de ánimo. Mira dibujitos en la tele o está con los jueguitos de la notebook”, cuenta el papá. Manuel ahora comparte sala con otros 12 chicos, pero permanecen en boxes separados para evitar cualquier posible contagio. Para el trasplante deberán trasladarse a capital.

Sergio es veterinario y Analía, su mujer y mamá de Manuel, instrumentadora quirúrgica. Cuando el nene se enfermó la vida y la rutina de la familia cambió. “Pasamos de recibir visitas en casa a restringir los vínculos. Tenemos que tener mucho cuidado de los virus y las bacterias. Nuestro conocidos ya saben que no pueden pasar así nomás a saludarnos”, cuenta el papá, y agrega: “Ahora tenemos alcohol en gel por todos lados y en la planta alta tuvimos que sacar el piso alfombrado”.

Muchos de sus días transcurren entre médicos, controles e internaciones. También los vínculos intrahospitalarios con otras familias en situaciones similares suelen resultar difíciles para los papás: “A diferencia de mi mujer, yo trato de no involucrarme con otros casos. Trato de acorazarme para no sufrir. El otro día se murió un nene y ella fue a abrazar a la mamá, y después quedó destruida. Por eso me parece que no conviene, porque tenemos que estar para Manuel, pero es muy difícil, y cada uno hace lo que puede”, desliza Sergio.

En el hospital de niños Sor María Ludovica unos 15 chicos figuran en lista de espera para trasplante de médula, según cuenta Mónica Martínez, jefa de servicio de hematología del hospital.

“Es importante que la gente done porque hay pocos registrados y por eso tenemos que recurrir a bancos extranjeros. Y como somos mezcla de anglosajones y nativos sólo tenemos entre un 25% y 30% de probabilidades de encontrar compatibilidad afuera. Por eso es importante tener un registro propio”, dice Martínez, y aclara que inscribirse como donante de médula no implica estar obligado a hacerlo llegado el momento: “Si salta una posible compatibilidad, se llama al donante y se le vuelve a consultar si está dispuesto”.

Con un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (médula ósea) se pueden curar enfermedades como la leucemia. Sólo un 25% de los enfermos cuenta con un donante entre sus familiares, el resto debe recurrir a un donante sano, voluntario y no emparentado. La médula ósea debe ser compatible en un 100% con el paciente para evitar el rechazo. Y eso sólo ocurre en una persona entre 40.000, por eso es importante la incorporación de cada nuevo donante, explica la especialista.

Busqueda desesperada

En estos días la familia de Brenda Cañete Presidente se encuentra en una búsqueda desesperada. La joven de 19 años necesita un trasplante bipulmonar con urgencia. Sus padres y sus tías lazan tuits y se acercan a medios de comunicación pidiendo donantes de sangre y que aparezca un pulmón.

A los 9 meses de vida a Brenda le diagnosticaron fibrosis quística. Es una enfermedad incurable, que padece uno de cada 3.000 chicos, aproximadamente. Se trasmite genéticamente: los padres pueden ser portadores sanos, como en el caso de ella.

La enfermedad la obligó a moverse la mayor parte del tiempo con mochilas de oxígeno, y condicionó parte de su vida, pero Brenda supo adaptarse y encontrar la felicidad a pesar de la adversidad. Terminó la secundaria y empezó la carrera de sociología en la universidad. Lectora acérrima, hace año y medio está de novia con Alejandro, un vecino del barrio, y una de los pocas personas a las que se animó a hablarle de su enfermedad, según cuenta su papá.

A su última internación llegó consciente. Le había dicho a sus papás, Gabriel y Delia, que le dolía el pecho y le faltaba el aire, por eso fueron al médico. Después entró en coma inducido. “Ella espera el pulmón, y confía en que va a aparecer. Hace un año y medio está en lista de espera. Pero es una leona, y no se rinde”, dice el papá.

Según datos del Cucaiba, en la provincia de Buenos Aires hay 3.019 pacientes en lista de espera para ser trasplantados (más de 10.000 en todo el país). En lo que va del año hubieron 75 donantes reales (personas fallecidas que donaron). Cada donante puede generar hasta 10 trasplantes.

La ley argentina establece que si una persona mayor de 18 años no expresó abiertamente su voluntad de no donar (ya sea por escrito o a través de comentarios a su familia) una vez ocurrido el fallecimiento se convierte en donante.

“Nosotros hacemos un seguimiento de todos los pacientes que entran en coma. Cuando se certifica la muerte cerebral se averigua la posición del fallecido sobre la donación. Generalmente la familia no sabe qué pensaba, y en ese caso se convierte en donante”, explica Roxana Barragán, directora asociada de Cucaiba.

En Argentina no existe tráfico de órganos. Desde el Cucaiba dicen que es imposible porque en cada proceso de donación y trasplante pueden llegar a intervenir hasta 100 profesionales sanitarios y cada paso que siguen se registra en el Sistema Nacional de Información sobre Trasplante, de acceso público para garantizar la transparencia.

Volver a recuperar fuerzas

Después de un año y medio de diálisis, y antes de cumplir 27 años, Juan José (31) Imas se trasplantó el riñón. El donante fue su papá: “Mi dos padres se ofrecieron desde un principio pero yo no quería y les dije que no podían. Finalmente accedí”, cuenta Juan José, que antes de que la enfermedad (glorumerometritis ) deteriorara su riñón trabajaba como policía.

La diálisis le consumía cuatro horas de su vida, tres veces por semana. En ese año y medio perdió peso, fuerza y masa muscular. “Había días que salía de la diálisis muy cansado y dormía todo el día, no me podía recuperar”, recuerda.

A los seis días del trasplante (que le permitió dejar la diálisis) le dieron el alta. “Fue muy buena la recuperación. El riñón funcionó enseguida, a veces tarda en arrancar”, dice, y agrega: “Ahora como sano, sin sal, la carne bien cocida y la verdura lavada con lavandina, y siempre tengo alcohol en gel para las manos. Pero uno se acostumbra a los cuidados. No me resulta difícil”. Cuenta que después de la operación recuperó fuerzas y volvió a jugar al fútbol.

“Antes el trasplante era una indicación excepcional, ahora se convirtió en una práctica habitual. Mejora mucho la calidad de vida de los pacientes”, dice Barragán. En lo que va del año se realizaron 201 trasplantes con donantes cadavéricos a residentes de la provincia de Buenos Aires.

Doce años después de estar al borde de la muerte

A Abril Pocai (12) la operaron a veinte días de cumplir su primer año de vida. A los dos meses de nacida se empezó a poner amarilla. Le diagnosticaron atresia de vías biliares, que es una enfermedad poco frecuente: se estima que aparece un caso cada 15.000.

“Yo estaba internada con la nena en el hospital de niños y a las 3 de la mañana me llamó el médico para avisarme que había aparecido un donante de hígado para Abril”, cuenta Karina Ezquerra, la mamá.

La operación fue en Pilar y todo el proceso -desde que dejaron a Abril con los médicos y hasta que la volvieron a ver- duró once horas y media. “Yo rezaba para que el doctor no se quede dormido, porque pensaba que debía de estar despierto desde las tres de la mañana, cuando me llamó”, recuerda.

Abril está entrando en la preadolescencia y este año empezó el secundario. “Ahora está en vóley, en un rato tengo que buscarla”, dice Karina, y cuenta que la joven también toma clases de guitarra. Ella no tiene ningún recuerdo de la operación. Sabe lo que le cuentan sus padres, y puede llevar la misma vida que otras chicas de su edad. El 30 de mayo se celebra en Argentina el Día Nacional de la Donación de Órganos y toda la familia Pocai participará del evento, como vienen haciendo desde hace 12 años.