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Información General |de la intimidad familiar aL CINE

Los Oscar, pantalla para el drama de dos enfermedades emergentes

La dolorosa transformación que sufren las personas con Alzheimer y ELA obtuvo con el premio una fuerte visibilidad

25 de Febrero de 2015 | 23:27

Desde “Mi pie izquierdo” hasta “Rainman”, los Oscar han tenido históricamente cierta predilección por las interpretaciones actorales que hablan de alguna enfermedad. Sin embargo el hecho de que este año los principales premios en esa categoría se los hayan llevado filmes sobre el Alzheimer y la Esclerosis Lateral Amiotrófica parece indicar que, más allá de cierta predilección del jurado, existen dos profundos dramas sobre los que queda mucho por contar.

Uno de esos dramas íntimos es el que enfrenta el personaje interpretado por Julianne Moore en la película “Por siempre Alice”. Diagnosticada con un Alzheimer precoz, Alice Howland, una profesora universitaria de Lingüística, y por tanto una experta en el proceso de adquisición del lenguaje, se convierte de pronto en testigo no sólo de la pérdida de esta función en sí misma sino de la paulatina disolución de todo lo que ella alguna vez fue.

Por el impacto que produce tanto en quienes lo sufren como en todo su entorno afectivo, “el diagnostico de Alzheimer es descripto muchas veces por las familias como una bomba que estalla de pronto en medio del hogar”, explica al doctora Diana Cristalli, neuróloga y directora de la Asociación Civil Alma, una ONG que brinda contención y asesoramiento a quienes conviven con esta enfermedad.

“Y es que aun cuando por fuera siguen estando presentes y mantienen cierta fachada social, esas personas que conocimos comienzan lentamente a desaparecer con el avance de su enfermedad. Es así que de pronto cambian los roles familiares, y los hijos deben convertirse en padres de sus padres. Porque lo cierto es que cuidar un ser querido con Alzheimer es una tarea tan ardua como cuidar a un hijo, pero sin la satisfacción de ver que evoluciona, sino más bien al revés”, explica Cristalli, quien lo señala como “un drama que se ha vuelto cada vez más común”.

Así lo indican también diversos estudios internacionales que registran un crecimiento de la prevalencia del Alzheimer de cerca del 10% a lo largo de la última década y prevén que, a este ritmo, no tardaría en convertirse en un epidemia global.

ENCERRADOS EN CUERPOS QUE NO FUNCIONAN

El otro drama que este año tuvo un fuerte protagonismo en la entrega de los Oscar es el de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad que meses atrás se popularizó por el desafío del baldazo de agua y que por estos días llega a la pantalla de los cines de la mano de “La Teoría del Todo”, el fin sobre la vida del físico Stephen Hawking.

Neurológica, degenerativa y crónica al igual que el Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrófica también produce un deterioro progresivo de quienes la sufren, pero en este caso desde el aspecto físico en lugar de mental. “Lo dramatico de esta enfermedad es que va provocando una parálisis de los músculos, mientras que la capacidad intelectual permanece intacta, lo que hace que las personas terminen encerradas en un cuerpo que no funciona”, explica Helda Ayala, una de las referentes de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestra ciudad.

Aunque reconoce que pese a haber sido invitada a la premier del film en Argentina todavía no lo vio, Ayala cuenta que “La Teoría del Todo” tuvo una excelente e recepción entre los integrantes de su entidad. “No nos olvidamos que hace apenas cinco años, cuando empezaron a nacer las primera organizaciones de pacientes de ELA en el mundo, era muy poco lo que se sabía de la enfermedad. Hoy gracias a campañas como la del baldazo y a películas como ésta, la Esclerosis Lateral Amiotrófica tiene una visibilidad que permite no sólo lograr diagnósticos más tempranos sino presionar para que los laboratorios inviertan más en investigar posibles tratamientos y las obras sociales sean más expeditivas al momento de brindar contención”.

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