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El precio de ser celíaco

Todo se trastoca en la famila cuando de uno de sus miembros resulta ser celíaco. Quienes son diagnosticados con esta enfermedad enfrentan serias complicaciones en nuestro país. Los alimentos aptos para ellos son escasos y caros. Pero eso es apenas una parte de sus dificultades

El precio de ser celíaco

La merienda en la casa de Victoria Gautier. Tanto el chocolate en polvo como las galletitas que pueden consumir sus hijos Lautaro y Franco, ambos celíacos, cuestan más del doble que las comunes

11 de Febrero de 2008 | 01:00
Al dejar el pecho materno, a los seis meses de vida, Lautaro empezó con vómitos y diarreas. Pero pasaron cuatro años y varios médicos antes de que los padres se enteraran que la razón de que su hijo no creciera era una enfermedad llamada celiaquía. Hasta entonces jamás habían oído hablar de ella. No tardaron sin embargo en enterarse que el chico no iba a poder tocar ningún alimento con gluten por el resto de su vida. Claro que entonces dificilmente imaginaron todas las complicaciones que eso significa.

Lautaro y Franco, diagnosticados como celíacos a los 4 y 5 años, fueron educados por sus padres para evitar todo contacto con alimentos perjudiciales para ellos"Pensé que iba a enloquecer", admite Victoria Gautier, la mamá de Lautaro siete años más tarde y con un segundo hijo también celíaco. Hoy, pese a haber adquirido ya un basto entrenamiento, no deja de reconocer los malabares que implica llevar adelante la organización de una familia cuando se convive con esta enfermedad.

Es que todo se trastoca en la vida cotidiana de una familia cuando de pronto alguno de sus miembros es diagnosticado con celiaquía, una intolerancia permanente al gluten que afecta a por lo menos 1 de cada 143 personas en nuestro país. A ellos, los cereales que contienen esa proteína les provocan una reacción que daña su intestino impidiéndole absorber los nutrientes. Por eso el único tratamiento es una estricta dieta de por vida.

De no hacerla los trastornos pueden ser múltiples: diarrrea crónica, distensión y dolor abdominal, desnutrición, caída del cabello, deterioro en los dientes, problemas en la piel, convulsiones, anemia, pérdida de embarazos, impotencia sexual e infertilidad, por mencionar algunos. Pero además, su condición puede derivar en otras enfermedades asociadas, como diabetes, tiroiditis, artritis y osteporois.

Su origen es genético, es decir que uno la adquiere ya al ser gestado; puede manifestarse en cualquier momento de la vida y no se cura. Sólo es posible controlarla en la medida en que la persona no ingiera derivados de trigo, avena, cebada y centeno, los cereales que contienen gluten.

MALABARES

El problema es que muy poca gente que no haya sido diagnosticada como celíaca, o tenga un celíaco en la familia, imagina la cantidad de alimentos que consumimos a diario que contienen gluten. No se trata sólo de los panificados. También las pastas, las milanesas rebozadas, la cerveza, los jugos en polvo, las gelatinas y postres, los fiambres, buena parte de los aderezos y un sinfín de otros productos industrializados incluyen gluten.

Y si no lo incluyen directamente en su receta pueden estar expuestos a una posible contaminacion con gluten en las plantas donde se los procesa y envasa. De manera que un gran porcentaje de lo que comemos a diario no es apto para personas que padecen celiaquía.

Ellas deben comer otros alimentos elaborados bajo normas estictas. Y como su producción resulta costosa, no muchas empresas los hacen. En consecuencia, estos productos son pocos y en general caros. Pueden costar hasta tres o cuatro veces más que los comunes.

Por otra parte, pese a que esos alimentos aptos tienen un valor terapéutico para las personas celíacas, ninguna obra social los cubre.

En resumen, llevar adelante la organización de una familia que convive con la celiaquía es algo que va mucho más allá de conocer cuáles son aquellos alimentos aptos.

Implica saber además dónde conseguirlos, cómo sustituir algunos ingredientes habituales por otros permitidos, de qué manera preparar las comidas sin que se contaminen, en qué forma reestructurar la economía familiar para afrontar una dieta que no es precisamente económica y, por si fuera poco, educar mientras tanto a los chicos para que se cuiden ellos mismos fuera de la casa y sin que se sientan diferentes a sus compañeros.

De algunos de esos malabares habla Victoria Gautier cuando admite que algún momento de su vida pensó que iba a volverse loca.

...Y TRUCOS

"El médico lo único que me dijo fue que mi hijo no iba a poder comer harina. Fue la gente de la Asociación Argentina de Celiaquía la que ayudó en entender realmente el alcance de la enfermedad y como hacerle frente", cuenta Victoria.

"El problema es que mis chicos fueron diagnosticados a sus cuatro y cinco años. A esa altura ya habían probado de todo y costó un poco que se adaptaran a su nueva dieta. Pero lentamente lo hicieron. Franco (7) un poco más lentamente que Lautaro (11)", se ríe.

Claro que Victoria tiene sus trucos. "Jamás les doy plata para evitar que compren porquerías en el kiosco de la escuela", "trato de tener siempre galletitas y cosas ricas que pueden comer", "les preparo comida especial en un taper para que se lleven a los cumpleaños".

Pero además de trucos, Victoria tiene una rigurosa organización familiar. Como los productos aptos son caros, prepara con ellos sólo la comida de los chicos, que es la misma de toda la familia pero sin gluten. Esto la obliga a cocinar en dos tandas para evitar la contaminación cruzada de los alimentos.

"Las harinas con gluten se volatilizan muy fácilmente. Siempre existe el riesgo de que se produzca una contaminación accidental. Por eso hay que ser muy cuidadoso con la preparación de los alimentos: no se pueden usar los mismos utensillos ni los mismos artefactos", explica Victoria, que tiene en su casa un horno de pan eléctrico y una pastalinda donde sólo entran harinas aptas.

Por otra parte, tanto Lautaro con Franco han sido educados para evitar todo contacto con alimentos perjudiciales para ellos. "Tiene prohibido usar tenedores y cuchillos que hayan sido usados" y "cuando vamos a un restaurante, si hay migas en la mesa, ellos solos se ocupan de poner una servilleta limpia encima. Lautaro es especialmente sensible y hasta una miguita puede provocarle dolor de estómago y vómitos", aclara su mamá.

De todas formas, para la familia de Victoria, las salidas a los restaurantes no son un programa habitual. "No hay ningún restaurante en La Plata que tenga una carta con opciones para celíacos. Vamos sólo a parrillas, y si son parrillones mejor: cuando sólo sirven carne el riesgo de contaminación no es tanto", cuenta.

Tampoco viajar resulta para ellos sencillo. Requiere toda una logística prever la posibilidad de no conseguir alimentos aptos en el lugar de destino. "Este verano, cuando fuimos a Mar del Plata, llevamos el baúl lleno de galletitas y otros alimentos para los chicos por las dudas", menciona.

Frente a todas estas complicaciones cotidianas, Victoria -como quizás las familias de los 40 mil celíacos diagnosticados que viven en nuestro país- parece haber terminado resignándose a poner el pecho y seguir adelante. Pero en el fondo sabe que las cosas no deberían ser tan difíciles para ellos.

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