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30.5.2017
¡Celíacos, no enfermos!

La ley de celiaquía quiso ser una ayuda y al final resultó un “salvavidas de plomo”

Al considerar su condición como una enfermedad crónica, la norma expone hoy a muchos celíacos a diversas situaciones de discriminación

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La ley de celiaquía quiso ser una ayuda y al final resultó un “salvavidas de plomo”

Por nicolás maldonado

Días después de asistir a un cumpleaños en la empresa donde trabajaba como empleada administrativa, a Graciela Arce le informaron que la despedían por un recorte de personal. Si bien se trataba de una causa perfectamente posible, alguien terminó por confesarle que no había sido ésa la verdadera razón: a sus jefes les había llamado la atención que ella llevara su propia comida a la fiesta y se habían enterado que era celíaca. La dejaban sin trabajo porque temían que su “enfermedad” comprometiera su desempeño laboral.

Con ese antecedente todavía fresco, el hecho de enterarse que la Ley de Celiaquía obligaba a los celíacos a denunciar laboralmente su condición encendió en ella una luz de alerta. “No dudo de las buenas intenciones de los legisladores ni de las asociaciones que la impulsaron.... pero la Ley de Celiaquía ha creado un caldo de cultivo para actos de discriminación como el que me tocó vivir a mí”, sostiene Graciela, que en 2015 le ganó un juicio laboral a sus antiguos empleadores e inició una campaña en Facebook para alertar de este efecto colateral de la ley.

Aprobada en 2009 por el Congreso, la Ley nacional de Celiaquía -que obliga a las obras sociales a brindar alimentos libres de gluten a quienes tienen esa condición- constituyó sin duda un hito histórico al visibilizar a la celiaquía como un problema de salud, multiplicar la disponibilidad de alimentos aptos y mejorar su diagnóstico entre la población. Pero lo cierto es que cinco años después de que fuera reglamentada no son pocos los celíacos que, como Graciela, afirman que la ley hoy funciona al revés.

“A cambio de una ayuda de 326 pesos mensuales, te rotulan como enfermo crónico incurable, te obstruyen el acceso a un empleo porque resulta que sos portador de una `enfermedad prexistente de denuncia obligatoria`, los alimentos libres de gluten te salen más caros porque ahora son `terapéuticos` y las obras sociales no te aceptan o te cobran más. ¡Mirá que ayuda que te dieron! Un salvavidas de plomo”, dice el gastroenterólogo Eduardo Cueto Rúa, uno de los fundadores de la Asociación Celíaca Argentina, quien encabeza una campaña de firmas para que la provincia de Buenos Aires no adhiera a la ley nacional.

“ENFERMOS CRONICOS”

La celiaquía, como muchos saben, es una intolerancia genética a un conjunto de proteínas presentes en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC). Al comer estos cereales o productos que los contienen, los celíacos sufren vómitos, diarrea y malestar intestinal, pero también pueden llegar a sufrir pérdida de peso, experimentar cansancio crónico y desarrollar anemia si no eliminan por completo esos alimentos de su dieta habitual.

Aunque se ha discutido durante años si la celiaquía es una intolerancia o una enfermedad, en 2009 la ley nacional dejó zanjada de un plumazo la cuestión. Y es que más allá de referirse a ella como una enfermedad, “el hecho de que la norma obligue a las obras sociales a cubrir las harinas para celíacos convierte a esas harinas en terapéuticas y a los celíacos en enfermos. Porque si el Estado dice que la planchita para el pelo es un tratamiento médico, entonces los rulos pasan a ser una enfermedad”, señala Cueto Rua.

El problema, como explica Graciela Arce, es que “la celiaquía es una enfermedad sólo si uno come lo que no debe comer. Y nadie te obliga a que comas algo que te hace mal, por lo cual depende de cada quien mantenerse sano o no. Podemos vivir perfectamente toda nuestra vida simplemente evitando los alimentos que contienen TACC. Por eso no está bueno que nos rotulen con enfermos crónicos incurables para darnos harinas `medicamentosas” de las que por otra parte podemos prescindir”.

OBRAS SOCIALES

“Siempre declaré mi celiaquía y siempre pude entrar y salir de las obras sociales sin ninguna dificultad hasta el año pasado, que me inscribí en el monotributo y me mandaron a junta médica. Nunca me había pasado algo así. Querían saber cuál era mi relación con las harinas y si yo me consideraba una discapacitada. Creo que se está haciendo de una intolerancia alimentaria un tema de discapacidad cuando la realidad es que los celíacos no necesitamos sustituir el gluten por harinas medicamentosas; hay cientos de otras cosas que podemos comer”, cuenta la psicóloga Nora Groisman, quien lleva 54 años viviendo con esa condición.

Además de las dificultades que el nuevo marco legal les genera para la búsqueda de empleo, el hecho de que la celiaquía sea ahora una enfermedad crónica, y por tanto de denuncia obligatoria, ha llevado a que muchos celíacos tengan dificultades para ingresar a una obra social y, si logran hacerlo, tengan que pagar más.

“La implementación (de la entrega de una ayuda económica para harinas sin gluten) depende de las obras sociales y prepagas. Algunas lo descuentan de la cuota, otras lo reintegran; lo que estamos viendo es que la celiaquía se está tomando como enfermedad preexistente, entonces cuando alguien con celiaquía quiere ingresar a una obra social o prepaga es rechazada o bien se le cobra un plus”, reconocía hace nos meses en una entrevista Mariana Holgado, integrante de Asociación Celíaca Argentina.

“Reconozco que cuando los celíacos podíamos solicitar ser discapacitados viscerales me tentó pedirlo para tener beneficios. También me tentó pedir los reintegros. ¿A quién no le tienta tener un beneficio? Pero no me parece justo hacerlo porque considero que no es función de las prepagas alimentar con productos no necesarios para estar sanos”, sostiene Groisman. Cueto Rúa va más allá: “no solo no es justo sino que tampoco conviene porque esa ayuda económica la termina costeando el propio afiliado celíaco al ser discriminado o teniendo que pagar un plus”.

PRECIOS DE ALIMENTOS

Desde que en 2009 se sancionó la ley nacional de celiaquía, la lista de productos aptos para celíacos que se encuentran en el mercado se multiplicó siete veces: hoy existen más de 8.400 de ellos autorizados por el ANMAT. Pero así como crecieron en cantidad también lo hicieron en precio. De hecho, un paquete de fideos secos sin gluten puede cobrarse hasta 70 pesos, tres veces más que uno común.

“Cuando salió la ley, los que fabricaban harinas premezclas aumentaron los precios y hoy los productos que las contienen se están cobrando hasta un 30 por ciento más. Es lógico: ahora son harinas `terapéuticas`”, ironiza Cueto Rua al señalar que “la ley convirtió al chipá en un remedio que las obras sociales te tienen que cubrir. ¿Cómo no va a salir más?”.

Con el mismo criterio, Graciela Arce sostiene que “la solución al problema no pasa por obligar a las obras sociales a darnos harinas premezclas sino en abaratar los precios de los alimentos. Necesitamos que los millones de personas que comen trigo - entre ellos, hermanos, tíos, padres y abuelos del celíaco- pongan una moneda para que el miembro celíaco de la propia familia tenga productos a precios razonables sin entrar al sistema de salud y accediendo a las obras sociales a los puestos de trabajo como los demás”.

GENERADORA DE OBESIDAD

“Cuando los papás me piden certificados de celiaquía para presentar en sus obras sociales siempre les advierto del riesgo: una no puede dejar de pensar que esos chicos van a crecer y cuando busquen trabajo van a tener todavía más dificultades para conseguirlo si se declaran como enfermos crónicos incurables cuando en realidad no lo son. En ese sentido me pongo yo misma de ejemplo: hace muchos años que soy celiaquía y tengo un intestino tan sano como mis vecinos. Tampoco necesito alimentarme con harinas sin gluten. Hay un montón de otras cosas que los celiacos podemos comer”, dice Luciana Guzmán, médica del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños.

Miembro de una generación que creció sin productos aptos para celíacos en el mercado, Luciana siente que “hoy nos quieren hacer creer que sin galletitas y fideos libres de gluten no podemos vivir. Eso ha llevado a que mucha gente esté convencida de que si no tiene plata o no le dan alimentos no puede hacer la dieta. ¿Cómo que no? Nadie se moría antes y todos somos flacos porque aprendimos a comer saludablemente, sin harinas, ya tengan o no tengan TACC”.

A lo largo de los últimos años y gracias a su profesión, Luciana ha podido observar que más allá de las situaciones de discriminación a las que da lugar, la Ley de Celiaquía también está teniendo un costo para la salud. “A fuerza de convencer a los celíacos de que necesitan consumir harinas libres de gluten como si fuera algo imprescindible para su buena alimentación hemos creado una generación de niños celíacos obesos. Los veo todos los días en el hospital. Nadie les dice a esas familias que comer harinas en exceso, ya tengan o no gluten, hacen mal; y que hay un montón de otros alimentos muchos más saludables que también pueden comer”.

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