El Papa con Brenda, la chica condenada por una rara enfermedad

El papa Francisco llevó paz a cientos de pacientes con la enfermedad genética y mortal de Hungtinton al recibirlos ayer en el Vaticano, entre ellos una niña argentina de 15 años, y los animó a que “no se sientan una carga”, lamentó el “aislamiento y abandono” que sufren, y convocó a las familias a “no caer en la tentación de la vergüenza y la culpa”.

“He escuchado sus historias y las dificultades que cada día tienen que afrontar; conozco la tenacidad y la dedicación con que sus familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios están a su lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras”, aseveró el Pontífice en el Aula Pablo VI a los pacientes de la enfermedad que afecta a unas 2.7 cada 100.000 personas en todo el mundo, pero es hasta mil veces más frecuente en algunos sitios de América del Sur.

“Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones”, agregó de cara a los pacientes de Colombia, Venezuela y Reino Unido, entre otros 20 países a los que reconoció el “viaje largo y difícil” hasta la capital italiana.

BRENDA, EN PRIMERA FILA

Entre ellos, sentada en primera fila, estuvo Brenda, una niña argentina diagnosticada hace más de cinco años con Huntington juvenil, que afecta al 10% de los pacientes y que normalmente progresa más rápido que el mal que aparece en adultos.

Brenda, la única en saludar al Pontífice antes de su discurso, visita Roma junto a su tía Norma, a cargo de la niña desde que el pasado 2 de julio, justo en su cumpleaños de 15, su padre murió a causa de la enfermedad y tras el abandono materno poco tiempo después del diagnóstico de la menor.

“En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo: ‘Nunca más oculta. No se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir”, los animó luego Francisco.

“Ninguno de ustedes se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Ustedes son valiosos para Dios y para la Iglesia”, sentenció Jorge Bergoglio.

La EH se transmite por un gen que hace que los hijos de pacientes enfermos tengan el 50% de posibilidades de tener la enfermedad, cuyos síntomas se desarrollan mayormente entre los 30 y 50 años, aunque hay casos registrados a los 2 y a los 80 años.

“Me dirijo ahora a las familias. Quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado personas que con abnegación y constancia se transforman en ‘compañeros de viaje’. También para ustedes el camino se hace a veces cuesta arriba -reconoció- por eso los animo también a que no se sientan solos; a que no cedan a la tentación del sentimiento de vergüenza y de culpa”, les pidió a los acompañantes de los pacientes.