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Los papás de Charlie, Chris y Connie, con el bebé que padece una rara enfermedad y al que los médicos quieren desconectar - web
El caso de Charlie Gard, el bebé inglés de 10 meses con una grave enfermedad que la Justicia quiere desconectar del respirador que lo mantiene con vida pese al deseo de sus padres de buscar una terapia alternativa, es seguido con atención en todo el mundo y en particular en el Vaticano, donde se expresó que “el papa Francisco sigue con afecto y emoción” el caso.
“El Santo Padre sigue con afecto y emoción la historia del pequeño Charlie Gard y expresa su propia cercanía a sus padres”, aseguró ayer el portavoz papal Greg Burke.
Jorge Bergoglio reiteró así su posición en el caso del niño que padece una condición genética conocida como síndrome de agotamiento mitocondrial (SAM) que, según los médicos que lo atienden en el hospital Great Ormond Street de Londres -el más antiguo de Inglaterra-, es incurable.
Charlie nació sano pero a los dos meses empezó a perder peso y fuerza, y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente. Lo internaron en ese hospital con un cuadro de neumonía por aspiración.
Allí le diagnosticaron que padecía el SAM, una rara enfermedad genética por la que los músculos, pulmones y otros órganos se van quedando sin energía y que sólo sufren otros 16 niños en el mundo.
El mal causa debilidad muscular progresiva y, según los expertos, suele causar la muerte en el primer año de vida.
Como el personal médico entiende que no hay cura y que el bebé “está sufriendo”, pidió a la justicia británica permiso para desconectarlo de la asistencia respiratoria, una autorización que fue concedida y refrendada esta semana por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos.
Sin embargo, la decisión judicial choca de frente con el deseo de los padres, Chris Gard y Connie Yates, que rechazan que su hijo esté sufriendo y juntaron más de 1.5 millones de dólares en donaciones para llevarlo a Estados Unidos, donde un médico les había ofrecido un tratamiento pionero que podría alargar su esperanza de vida.
Las autoridades médicas, según denunciaron sus padres, incluso no permiten que el niño muera en su hogar, ya que aducen no contar con el transporte adecuado para llevarlo con vida hasta su domicilio.
Según el Tribunal europeo que avaló la desconexión, el niño tiene un daño cerebral severo, es incapaz de respirar por su cuenta y padece frecuentes convulsiones, aunque sus padres rechazan que esté sufriendo.
“Por ellos reza, esperando que no se descuide su deseo de acompañar y curar al propio hijo hasta el final”, agregó Burke sobre la posición del Papa.
De hecho, este fin de semana medios británicos aseguraron que las expresiones vertidas en los días previos por el Vaticano consiguieron que la Justicia conceda un tiempo extra a la familia, pues la primera sentencia permitía desconectarlo el viernes último.
Los padres anunciaron además que en caso de que su hijo sea finalmente desconectado, el dinero recaudado en las donaciones será destinado a estudios sobre esta rara enfermedad.
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