La platense Maia López Penayo es una de las pocas personas de nuestro país que padece una rara enfermedad llamada Síndrome de Kabuki. Según señaló su madre María en diálogo con este medio, ya no tiene cobertura de IOMA por haber cumplido 21 años y sin la misma corre peligro de muerte.
El remedio en cuestión es el Opsumit (10mg), el cuál tiene costo de 250 mil pesos. Para la familia de la joven que vive en City Bell es imposible adquirilo y, por este motivo, necesitan del accionar de la obra social para poder adquirirlo.
"Maia quedó sin cobertura social a partir de que cumplió 21 años a pesar de que posee una discapacidad. Estamos luchando por una medicación que necesita si o si. Está operado del corazón y no puede estar sin la misma. Es una dosis todos los días y es su oxígeno. La medicación viene de Italia y estamos tratando de conseguir", aseguró María.
El síndrome de Kabuki (SK) es una enfermedad caracterizada por anomalías congénitas múltiples como rasgos faciales típicos, anomalías esqueléticas, discapacidad intelectual entre leve y moderada y déficit de crecimiento postnatal. Según diferentes informes, afecta a menos de 400 personas de todo el mundo.
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