La movida social para conseguir el dinero que permita comprar la medicación que necesita Juan Bautista Aguirre, el bebé platense al que le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, no se detiene y este fin de semana habrá una importante actividad recreativa y cultural en el club Chacarita Platense, ubicado en 30 entre 73 y 74.
La convocatoria familiar es para este domingo, aprovechando que es fin de semana largo, de 15hs. a 19hs., a una feria en la que habrá puestos, sorteos, juegos al aire libre y música en vivo.
Bauti necesita iniciar un tratamiento para detener el avance de la enfermedad y para ello requiere de equipos de asistencia respiratoria y un medicamento al que se lo conoce como "el más caro del mundo", ya que su valor asciende a los 2 millones de dólares.
Augusto, el papá de Bauti, le contó a este diario que a su hijo "se le diagnosticó la enfermedad en el hospital Sor María Ludovica de La Plata", la cual consiste "en la falta un gen, el smn1 que es el encargado de producir el 90% de una proteína muscular y la enfermedad avanza muy rápido".
Las dos variantes de medicamentos que necesita Bauti son Zolgensma y Spinraza. La primera es una droga que introduce el gen que le falta con una sola inyección por vía venosa en toda su vida. Pero su valor es de dos millones de dólares y se debe aplicar antes de los dos años de vida y de los 13 kilos de peso. Cada dosis tiene un valor de 50 mil dólares, se aplica cada cuatro meses a lo largo de su vida.
La Spinraza es de menor costo y trabajará sobre el gen 2 smn2 que hará efecto o generará el 10% de proteína neuromuscular que necesita para la vida motora. "Por ahora preferimos ir por Spinraza, porque Zolgensma es extremadamente cara y nos hemos contactado con otros familiares de pacientes con AME y terminar esperando fallos judiciales y se tratan en litigios", agregó.
Quienes quieran hacer una contribución económica de manera directa puede hacerlo en el CBU: 0140999803200060283909, a nombre de Gabriela Trofimovich, la mamá de Bauti, y en las distintas opciones que aparecen en el flyer convocando a la actividad.
SUSCRIBITE a esta promo especial