La vida con Parkinson: una pelea cotidiana que se aprende a dar

El hecho de sufrir Parkinson desde fines de los noventa no le impidió a Roberto Tambornino seguir ejerciendo la docencia en la universidad hasta jubilarse, aprender a bailar tango, escribir teatro ni dirigir una prestigiosa revista científica local. Como muchas personas que comparten su condición, él ha encontrado a lo largo todos estos años formas de superar las crecientes dificultades que le plantea su enfermedad sin subestimar tampoco su carga. “Desde el momento en que no tiene cura y es progresiva -dice- cada día que pasa uno está un poco peor, pero al mismo tiempo hay mucho que se puede hacer”.

Mientras la idea del Parkinson como sinónimo de invalidez continúa muy instalada en nuestra sociedad, cada vez son más las personas como Roberto que logran seguir adelante con sus vidas y desarrollar actividades que muchos consideran incompatibles con su enfermedad. Y es que pese a que sigue sin haber cura para ella, la mayor comprensión que se tiene de sus mecanismos y un enfoque más abarcativo de los pacientes ofrecen hoy un calidad de vida impensable hace unas décadas atrás a quienes están dispuestos a pelearla.

“Las reacciones paradojales que tiene nuestro cerebro ante impulsos de placer, alarma y emotividad son una de las bases de los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes”

“Quizás los mayores avances contra el Parkinson de los últimos años estén relacionados con la actitud de los pacientes frente a su enfermedad”, comentan en el Taller de Parkinson de La Plata, un programa estable de la Facultad de Medicina de la UNLP donde enseñan justamente a dar esa pelea cotidiana contra la rigidez y las dificultades motrices, pero también contra la pasividad, la depresión y la pérdida de autoestima que caracteriza a este mal.

Nacido como un proyecto de la cátedra de Psiquiatría en el año 2002, el Taller de Parkinson -que funciona en el Hospital Alejandro Korn de Romero- se ha consolidado como un espacio donde decenas de pacientes logran descubrir lo que su enfermedad se empeña en ocultarles: que detrás de la rigidez muscular, los temblores y la falta de equilibrio, su capacidad motriz sigue intacta y sólo es necesario engañar a la mente con ciertos subterfugios para traerla de vuelva a su vida cotidiana.

reacciones paradojales

Entre las diversas manifestaciones del Parkinson, una de las más evidentes es la que afecta a la motricidad. La disminución en los niveles de dopamina propia de este mal hace que quienes lo sufren tengan dificultades para controlar sus movimientos. Es así que aparecen los temblores, la rigidez muscular, la reducción de la gestualidad, el apocamiento de la voz y las dificultades para caminar, escribir o realizar cualquier tarea que requiera una destreza fina.

Pero si bien el Parkinson afecta los mecanismos de control de los movimientos, no así a la vía motora en sí misma, que permanece intacta. Y eso es algo que los médicos descubrieron hace tiempo al notar que pacientes incapaces de levantarse de una silla por sí mismos lograban, por ejemplo, salir corriendo ante una amenaza de incendio; o personas con grandes dificultades para hablar vocalizaban sin problema al entonar una canción.

Esas “reacciones paradojales que tiene nuestro cerebro ante impulsos de placer, alarma y emotividad son precisamente una de las bases de los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explica el doctor José Luis Dillon, quien a fuerza de tratar a personas con esta enfermedad en el Hospital Alejandro Korn advirtió que “había un bache entre el tratamiento médico y la terapia de rehabilitación convencional” y fundó el Taller de Parkinson como un espacio para atacar la enfermedad desde ese otro lugar.

“En el Taller hacemos hincapié en las expresiones artísticas y lúdicas porque estos lenguajes movilizan funciones cerebrales muy particulares. Y es que al generar emociones permiten abrir caminos entre los obstáculos que impone el Parkinson. Cuando los pacientes interpretan un personaje, entonan una canción o practican un juego, logran realizar acciones de las que se creían incapaces, y ese aprendizaje puede ser incorporado a su vida cotidiana después. Pero además les abre un espacio de socialización que muchos no se animan a hacer en otro lado por la misma enfermedad”.

CONTRA LA DEPRESION Y EL TEMOR

“Cuando uno está bailado o haciendo ejercicios se olvida de alguna forma de su Parkinson y esos movimientos funcionan a la vez contra el endurecimiento de los músculos. Uno vuelve a su casa más flexible pero además te ayuda a meterle para adelante, porque esta enfermedad te tira un poco para abajo”, comenta Carmelo Fuentes, un ex empleado no docente de la UNLP, al explicar por qué asiste desde hace casi diez años al taller.

Además de la rigidez y los temblores que identifican a la enfermedad, las personas con Parkinson suelen sufrir depresión. “Un 50% de los pacientes presentan cuadros depresivos, que muchas veces preceden incluso el síndrome motor. Y a eso se le suelen sumar las manifestaciones psicológicas reactivas a la propia enfermedad. Los temores, la pérdida de autoestima, la ansiedad social y el miedo a quedarse ´congelados´ frente a otros los llevan a aislarse cada vez más”, explica la doctora Silvana Pujol, profesora adjunta de la cátedra de Psiquiatría de la facultad de Medicina de La Plata y directora del proyecto en que se inscribe el Taller.

“Hay muchos miedos alrededor del Parkinson. Muchos pacientes lo asocian con la silla de rueda, con el Alzheimer o la demencia, hasta que ellos mismos terminan por darse cuenta de que pueden más de lo que creían. Pero para eso también es importante que la familia pierda los miedos”, señala Pujol, al explicar que en el Taller se trabaja al mismo tiempo con familiares no sólo para que comprendan los mecanismos de la enfermedad sino para enseñarles cómo ayudar a los pacientes frente a las situaciones de akinesia.

Ocurre además que “el temor a quedarse ´congelados´ en cierta situaciones sociales suele llevar a los pacientes a adelantar o elevar la dosis de la medicación para evitarlo y esos termina generándoles no solo serios problemas de adicción sino manifestaciones psiquiátricas: desórdenes del sueño, excitación, impulsividad… por eso es tan importante también el acompañamiento de las familias”, explica la doctora Pujol.

Tras haber atendido a cientos de personas con Parkinson a lo largo de casi quince años, en el Taller aseguran que las actividades artísticas y físicas no sólo mejoran la performance de la movilidad de los pacientes sino su situación emocional y su calidad de vida en general. Y, como han comenzado a sugerir también algunas investigaciones, también facilitan que la medicación tenga una mayor efectividad.