ELA, el mal contra el que luchó Piglia y que fue viral en las redes

Hace poco más de dos años todo el mundo hablaba de este raro mal. Aunque en realidad no se lo conocía demasiado y se lo mencionaba a partir de los baldazos de agua fría que varios famosos hacían en las redes sociales para alertar sobre su peligrosidad, la enfermedad poco a poco se fue conociendo. Ahora, la esclerosis lateral amiotrófica -ELA, de ella se trata- se cobró la vida del escritor Ricardo Piglia y no son pocos los especialistas que alertan sobre sus síntomas para poder detectarla a tiempo.

Como tal vez se sepa, se trata de una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La causa de la ELA de momento es desconocida, pero los tratamientos existentes permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes, que en nuestro país se estiman en 7 cada 100 mil habitantes. Además, menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar. El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad y a ellos se los considera ELA esporádicas.

“Ante un paciente viviendo con ELA lo fundamental es un diagnóstico adecuado y encarar el cuidado que incluya el asesoramiento y acompañamiento familiar”, explica Mónica Clark, directora Médica de AlunCo Salud.

Si bien la campaña de los baldazos en la web parece ser parte del pasado, desde la Sociedad Neurológica Argentina (SNA) se apunta que esta enfermedad -que también se cobró la vida del escritor y dibujante Roberto Fontanarrosa y ataca desde hace años al científico Stephen Hawking- suele dar indicios y, por lo tanto, “las personas deben estar atentas a los síntomas y si ven que pasan por varios médicos y ninguno encuentra la causa, se debe contemplar la posibilidad de que se trate de algo neurológico”. La ELA, que compromete la neurona motora superior e inferior, tiene una incidencia anual que oscila entre 0.31 y 3.2 cada 100 mil habitantes y una prevalencia de entre 0.8 y 8.5 casos.

Si bien se está investigando sobre este mal en varias líneas (como la genética, el uso de células madre, el tratamiento sintomático y la epidemiología), no existe aún una cura para la enfermedad. Además existen grandes dificultades en la fase del diagnóstico, lo que demora el inicio del tratamiento de un año a un año y medio. “Es fundamental promover mayores investigaciones para dar con nuevos y mejores tratamientos, así como también es indispensable profundizar en la obtención de datos epidemiológicos en la Argentina para sugerir políticas de salud que mejoren la calidad de vida de los pacientes”, advirtieron desde la SNA.