Buscan una ley para personas con albinismo

Organizaciones de todo el país, familiares y personas con albinismo presentaron ayer en el Congreso junto a la diputada Brenda Austin (UCR Cambiemos-Córdoba) el primer proyecto de Ley Nacional de Albinismo de Latinoamérica, que propone la cobertura del tratamiento integral de esa condición genética y la provisión de medicamentos, lentes, protectores solares y lupas electrónicas dentro del Programa Médico Obligatorio.

El planteo fue realizado durante el encuentro “Jornada Nacional de Albinismo”, que se realizó en la sala 1 del anexo de la Cámara de Diputados con la presencia de organizaciones de personas con albinismo de todo el país, que consensuaron la iniciativa junto a la legisladora.

Al abrir el encuentro, Austin aseguró que se trataba de un “día histórico” porque “permitirá poner en agenda un tema que estaba ausente en el debate público”, y señaló que la ley busca la creación de un programa de asistencia general que podría poner a la Argentina “a la vanguardia en el continente, ya que existe una falta de regulación en la materia en todo el mundo”.

sueño de muchos

“En sus manos está el sueño de muchísima gente”, aseguró por su parte Patricia Avendaño, mamá de mellizas de dos años que padecen albinismo.

“Yo no sabía nada de albinismo hasta que nacieron las nenas, y a partir de ahí empezamos a contactarnos con otras personas que tenían la misma condición en todo el mundo. Hicimos todo muy a pulmón y necesitamos que la ley salga para poder garantizar una buena calidad de vida a nuestros hijos”, agregó. Y completó: “Nuestros niños tienen derecho a ser incluidos. Nada es imposible. Ayúdennos a soñar”.

Karina Vinagi, quien también padece albinismo, aseguró que “ninguna ley los contempla e incluye de manera integral”, y relató que ese trastorno genético “genera afecciones como disminución visual y problemas de piel que requieren protección solar para evitar que se desarrolle cáncer”.

El albinismo es una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que, en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, y origina afecciones de distinto grado.