Denuncian falta de medicación para chicos con fibrosis quística

Pese a que las personas con fibrosis quística -por la complejidad de su situación y el alto costo de las terapias- tienen garantizado el tratamiento por ley a nivel provincial, hace al menos dos meses que el ministerio de Salud bonaerense interrumpió la provisión de medicamentos específicos al Hospital de Niños, el centro que abastece a los pacientes de toda la Región. Desde entonces medio centenar de chicos sin obra social subsisten gracias a la solidaridad de otros pacientes mientras enfrentan un serio riesgo de que se deteriore su salud.

“Estamos muy angustiados porque la situación llegó a un punto crítico. Hace ya dos meses que el Banco de Drogas de la Provincia no viene entregando enzimas pancreáticas para nuestros chicos. Y si bien hasta ahora las familias se venían arreglando con la medicación sobrante que otros pacientes donaban al Hospital, ese recurso se agotó y nadie sabe cuándo van a volver a entregar”, cuenta Marcela Catrambone, presidenta de la Asociación de Padres Pro Ayuda a Niños con Enfermedades Respiratorias (APPANER).

Una de las enfermedades pulmonares crónicas más serias, la fibrosis quística afecta a las glándulas exócrinas haciendo que todas las secreciones de las personas que la sufren sean anormales. Esto lleva a que no sólo desarrollen infecciones pulmonares potencialmente mortales, sino también problemas de digestión. De ahí que los pacientes requieran tomar enzimas para digerir los alimentos cada vez que van a comer.

Aunque hasta hace unas décadas era poco lo que podía hacerse por quienes nacían con fibrosis quística -su pronóstico de vida apenas superaba los diez años-, hoy pueden llevar una existencia similar a la de otras personas en tanto reciban un tratamiento que tiene alto costo. De ahí que esta enfermedad se encuentra reconocida dentro el Plan Médico Obligatorio y existe una ley que obliga al Estado provincial a proveer la medicación. El hecho es que “hace dos meses que no la están entregando y no sabemos por qué”, denuncia la presidenta de APPANER.

“Si bien muchas familias estamos cubiertas porque tenemos obra social, en este momento hay unos cincuenta chicos en la Región que están en una situación de alto riesgo porque ya no tienen a quién recurrir -dice Catrambone-. Sin enzimas no absorben lo que comen y empiezan a perder peso hasta la desnutrición”.

En su desesperación por encontrar respuestas, un grupo de padres de la entidad se reunió la semana pasada con los responsables del Servicio de Neumología del Hospital de Niños, el centro de referencia en esta enfermedad a nivel provincial. “También la médica a cargo del área está preocupada porque los pacientes van a los controles y los tienen que mandar a su casa sin la medicación”, explicó la titular de APPANER.

Al ser consultados por el faltante, voceros del ministerio de Salud Provincial reconocieron que “hubo demoras burocráticas para la compra de enzimas pancreáticas”, pero que “el problema ya está solucionado”, por lo que esperan que su aprovisionamiento “comenzará a regularizarse la semana que viene”.