Durante la tarde de ayer, entre las 16.30 y las 19, el grupo Difundir EPF de nuestra ciudad -de ayuda a pacientes de enfermedades poco frecuentes o raras- realizó una jornada de divulgación en el sector de la calesita del Parque Saavedra, frente al Hospital de Niños “Sor María Ludovica”, con motivo de conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se recuerda desde el año 2008 con la finalidad de crear conciencia sobre estas enfermedades, y mejorar el acceso a sus tratamientos.
“Los pacientes con enfermedades raras son minoría -señaló el platense Edgardo Basso, integrante de Difundir EPF- y por consiguiente existe poca conciencia social, no representan prioridades en las políticas de la sanidad pública, y se realiza muy poca investigación sobre ellas”.
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