La platense Dalia Alarcón, mamá de Lautaro (16), cuenta que a su hijo le diagnosticaron Tourette a los 11 años: “El primer síntoma fue la hiperactividad con dispersión y los juegos con la vista. Como mi papá había tenido un ACV, pensamos que podía ser una respuesta emocional a lo que le había pasado a su abuelo. Los médicos me dijeron que había que esperar un año para ver si los síntomas desaparecían. Pero después empezó a saltar como un sapo. Estaba agitado y no quería hacerlo, pero decía que no podía parar. Un neurólogo le diagnosticó Tourette. Es muy difícil, porque te dicen que es una enfermedad rara, de la que se sabe poco y no tenés a nadie que te cuente nada, no conocés a nadie que le haya pasado”.
“Las escuelas no están preparadas -cuenta Dalia- los compañeros se asustan, los padres no colaboran y tampoco los docentes. Pedí escuela domiciliaria por un tiempo para liberarlo de tensiones y responsabilidades. El necesitaba aceptar lo que le estaba pasando, porque además tienden a culparse por los síntomas. Lo que hice fue afianzar la terapia. De a poco aprendió a aceptar lo que le pasa. Ahora tiene amigos, a veces salen a bailar, se maneja solo en la calle y quiere trabajar para ganar su dinero”.
“A través de Internet -concluyó la mamá- logré contactarme con otras familias que pasan por lo mismo y fue un alivio. Ahora hacemos encuentros una vez al año. Los abrazos son sanadores porque entre nosotros realmente nos entendemos”.
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