Santino Bernachea (4), nació con AME, Atrofia Muscular Espinal, un cuadro que sólo le permite vivir postrado y con una expectativa de vida muy limitada, casi de los mismos años que ya cumplió. Hay una manera de que ese tiempo pueda sobrellevarlo con alguna mejoría, con dignidad y con el invalorable recurso de poder comunicarse con las personas que ama y lo aman.
Necesita una computadora Irisbond, un recurso tecnológico que le permitiría comunicarse mejor y no como hasta ahora en que depende solamente de las señas que puede hacer con sus ojitos y que interpreta Yamila, su mamá.
Hace más de un año IOMA recibió el pedido de la computadora y en apariencia el trámite estaría autorizado. Pero la computadora no aparece, dice Hernán Sosa, presidente de ACCRE, una Ong sin fines de lucro vinculada a los trabajadores de remisses, actividad en la que trabaja como telefonista Matías la pareja de la mamá de "Santu".
"En IOMA le dijeron que no había quién hiciera el presupuesto entonces la mamá lo hizo hacer y lo llevó a IOMA pero sigue sin respuestas", contó Sosa a EL DIA.COM.
El pronóstico para Santu no es el mejor, señalan, debido a la patología que padece- Pero no hay dudas de que en este tiempo puede llevar una vida mejor que la burocracia le está negando.
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