El bebé platense que necesita el remedio “más caro del mundo”

Juan Bautista Aguirre es un bebé de seis meses, vive en La Plata y fue diagnosticado con AME Tipo 1 (Astrofia Muscular Espinal). Para detener el avance de la enfermedad y comenzar el tratamiento, requiere de un medicamento clave y equipos de asistencia respiratoria. Los costes son muy altos y por ello acaban de lanzar una cruzada solidaria para ayudar a afrontarlos.

Augusto, su papá, le contó a ELDIA que “se dio todo de manera muy rápida; se le diagnosticó la enfermedad en el hospital Sor María Ludovica de La Plata. A él le falta un gen, el SMN1, que es el encargado de producir el 90 por ciento de una proteína muscular. La enfermedad avanza muy rápido”, lamentó.

“Tenemos como obra social a OSPE y estamos en trámite con la medicación. Zolgensma y Spinraza son las dos variantes de medicamentos. Spinraza, es de menor costo, que trabajará sobre el gen 2 SMN2 que hará efecto o generará el 10 por ciento de proteína neuromuscular que necesitamos para la vida motora. Por ahora preferimos ir por Spinraza, porque Zolgensma es extremadamente cara y nos hemos contactado con otros familiares de pacientes con AME y terminan esperando fallos judiciales y se tratan en litigios”.

Zolgensma es una droga que introduce el gen que le falta a Bauti con una sola inyección por vía venosa en toda su vida. “El problema es que tiene un valor de dos millones de dólares, y se debe aplicar antes de los dos años de vida y de los 13 kilos de peso. Bauti ya pesa 9,5 kilos, el tiempo se acorta”, agregó.

Como el tiempo y la vida de Bauti no pueden tolerar trámites ni conflicto burocráticos, tantos sus papás, como familiares y amigos comenzaron una cruzada solidaria para recaudar dinero y poder a llegar a reunirlo. “Queremos detener el avance de la enfermedad cuánto antes. Spinraza es una medicación que va a lograr una mejora en su calidad de vida pero justamente es de por vida. Se aplica cada cuatro meses, cada dosis vale 50 mil dólares. Es imposible para cualquier humano sostener esos valores. Queremos que OSPE cubra la Spinraza”.

“Y hoy conozco esa sensación que otros sufrieron antes y que allanaron el camino para que hoy Bauti pueda acceder a una medicación al menos, con apoyo del Estado y OSPE. No sabemos los resultados de ninguna medicación”, reflexionó Augusto, que por otro lado aclaró que “también los fondos de recaudación, de no poder ser utilizados para Bauti por motivos de tiempo, serán destinados a ayudar a otras familias en esta situación”.

Para colaborar, desde la familia difundieron el CBU: 0140999803200060283909 (a nombre de Gabriela Trofimovich, la mamá de Bauti).

Qué es la AME

Especialistas han explicado que la AME es “una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar.

En la AME existen defectos en el gen el SMN1, el encargado de la fabricación de la proteína SMN, y al presentarse niveles insuficientes de esa proteína, las neuronas motoras dejan de funcionar con normalidad”.