El primer servicio hospitalario abocado al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes en niños y adultos será inaugurado hoy en el Hospital Británico a una semana del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes que se conmemora el día menos frecuente (29 de febrero) del calendario o, en su defecto, el 28 de febrero como sucederá este año.
“Actualmente, las enfermedades poco frecuentes no tienen hasta ahora ningún servicio especializado en ellas en Argentina. Será la primera vez que esto ocurra”, dijo el coordinador del nuevo centro, Pablo Young.
Las enfermedades raras, más conocidas como enfermedades poco frecuentes (EPOF), son un grupo de más de ocho mil enfermedades, dentro de las cuales cerca del 75 por ciento son genéticamente determinadas. Formalmente, se define como EPOF a aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes pero que, en su conjunto, constituyen el 40 por ciento del total de las enfermedades existentes.
Extrapolando estadísticas globales que hablan de una prevalencia del 8% de la población total, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) estima que 3,6 millones de personas viven con alguna de ellas en la Argentina, lo que representa 1 de cada casi 13 personas.
En ese sentido, Young explicó que “el 30 por ciento de las personas (afectadas por EPOF) tarda un promedio de 4 a 10 años en obtener el diagnóstico”, años de “angustia e incertidumbre”, un plazo que se apunta a acortar sensiblemente por medio de un centro de atención integral, especializado y multidisciplinario como el que se abrirá hoy en su hospital.
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