VIDEO. Desesperación por Emma, una nena platense con síndrome de Down que necesita cuidados especiales

Hace 3 años Emma y Uma nacían en La Plata y se hacían conocidas porque una de ellas, Emma, quien nació con síndrome de Down, debió sortear difíciles momentos por una afección pulmonar y una cardiopatía congénita. Ahora, la salud de Emma vuelve a movilizar y a poner en estado de alerta a su mamá y su papa (Marcela y Julián), quienes aseguran que ella necesita sí o sí del cuidado permanente de tres enfermeras con turnos de ocho horas cada una. Sin embargo, una de las profesionales se enfermó y la empresa a cargo de suministrarle el personal de cuidado todavía no le pudo enviar una reemplazante. "Tengo miedo, tengo miedo que Emma se vaya", lamentó su mamá en diálogo con EL DIA desde su casa de 670 entre 14 y 14 bis de Villa Garibaldi. 

"Para estar en la casa, la nena necesita cuidados estrictos de enfermeras durante las 24 horas. Tienen que ser tres enfermeras por día, que se van turnando 8 horas cada una. Una de las chicas se enfermó y se le pidió a la empresa que ponga más gente y que vengan para que conozcan la crisis que tiene Ema. Pero todavía no enviaron a nadie. Estamos en esta situación desde hace 6 meses", manifestó Marcela. 

La presencia de las profesionales de la salud es clave para la salud de Emma. Según explicó, "yo no puedo dejar que venga cualquier enfermero, porque Emma sufre una crisis, y si no saben cómo tratarla en esos momentos, ella se me muere". "A Emma hay que cambiarle la cánula, sufre crisis de hipertensión pulmonar, se pone cianótica y queda blanca porque el oxígeno no le está entrando, y en eso se puede ir porque entra en paro", describió sobre el delicado proceso de cuidados que necesita la chiquita. 

Por otro lado, aseguraron que la obra social -OSDE-"se ha manejado bien y no tiene nada que ver" y que la responsabilidad recae en la empresa a la que le solicitaron el servicio de enfermería. Asimismo, explicó que son ella y el padre quienes se encargan de darle cuidado, pero que después de tanto tiempo se hace difícil seguir adelante, por lo que es necesario la presencia del personal de enfermería. "Se pide que se ponga más personal. Ya lo hablé. En enero cubrí 325 horas, no le podía cocinar, no la podía atender, la encontraba en el piso. Su papá trabaja. Es injusto, inhumano. Se olvidan de su salud, de sus derechos. Se olvidan de lo más importante que es la salud de Emma", sostuvieron. 

Acerca del esfuerzo que realiza a diario la familia, comentó que "se pide que se ponga más personal". "Ya lo hablé. En enero cubrí 325 horas, no le podía cocinar, no la podía atender, la encontraba en el piso. Su papá trabaja. Es injusto, inhumano. Se olvidan de su salud, de los derechos de EMMA. Se olvidan de lo más importante que es la salud" 

Y agregó:  "Tengo miedo, el miedo que se vaya Emma es lo que más duele. Tenes que estár desde las 6 hasta las 6 del otro día al lado de la enfermera y explicarle todo. Emma toma mucha medicación importante como morfina y lorazepam, entre otras. Y a veces necesita medicación extra porque la abstinencia ya la tiene y su cuerpito lo necesita". 

Por último, subrayó que "si Emma se va de acá, no vuelve. En la obra social nos dijeron que no hay personal capacitado para tratar sus problemas. En estos seis meses somos nosotros los que nos capacitamos para cuidarla y necesitamos que, sí o sí, la empresa nos envíe a las tres enfermeras para que puedan turnarse".