La familia de “Bauti” -el niño de 18 meses que necesita el medicamento más caro del mundo- aguarda con incertidumbre una decisión judicial para que la obra social y el Estado Nacional cubran el tratamiento que necesita llevar a cabo antes de que el niño cumpla los dos años, según las recomendaciones médicas.
“Bauti” tiene Atrofia Muscular Espinal (AME 1), una enfermedad genética progresiva que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargadas de guiar el movimiento muscular.
Según distintos estudios médicos que realizaron al niño, la única esperanza es un medicamento (Zolgensma) que no se encuentra en el país y por el cual hay que juntar 2.125.000 dólares.
El pedido de la familia está judicializado. Según informó Gabriela Trofimovich, la mamá de Bauti, en primera instancia el juez aceptó el pedido de la familia para que la obra social (Ospe) y el Estado Nacional cubran el 80 por ciento del tratamiento. Para el 20 por ciento restante la familia encaró hace más de un año una campaña en redes sociales y eventos públicos con la idea de conseguir los fondos necesarios. Están cerca de cubrir ese porcentaje, pero aún necesitan una ayuda importante.
Gabriela explicó que tras la apelación judicial presentada por la obra social, se debe resolver el caso en Cámara de Apelación para establecer si el Estado Nacional y Ospe deben aportar el dinero para el tratamiento del pequeño que movilizó al país desde que se conoció el caso.
Trofimovich y su esposo (Augusto Aguirre), realizan distintas movidas y abrieron una cuenta judicial para recibir colaboraciones en la campaña “Todos con Bauti”. El CBU es 0140999803200060283909 (Banco Provincia), a nombre de la madre de Bauti (a nombre de Gabriela Trofimovih).
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