Siân Heder había pasado dos años trabajando con la pionera de los derechos de las personas con discapacidad Judy Heumann cuando la activista murió en 2023. El tiempo que compartieron le dio a Heder una ventana al humor de Heumann, a su vulnerabilidad, pero sobre todo a su tenacidad.
“Cada vez que me conectaba a un Zoom con ella me sentía algo intimidada”, recuerda Heder. “Tenía una manera de hacerte preguntas que de inmediato te dejaba a la defensiva. Decía: ‘¿Cómo estás? ¿Cómo está tu familia? ¿Ya hablaste con tal y tal?’”.
Cuando Heumann murió a los 75 años, dejó un legado enorme como la llamada “madre del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad”. Mientras debatía cómo dar seguimiento a su drama familiar ganador del Oscar a mejor película, “CODA”, Heder al principio no sabía qué hacer.
“Me pregunté si podía seguir haciendo la película sin ella”, comenta Heder. “En ese momento, yo ya tenía muchas conexiones con su familia y amigos y otros activistas. Se sentía muy importante seguir adelante y hacer la película”.
Al realizar “Being Heumann”, que se estrena este viernes en Apple TV, Heder se impuso una tarea ambiciosa. Quería contar la historia de un momento histórico crucial en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad: cuando Heumann encabezó a unos 150 manifestantes en una protesta en 1977, ocupando las oficinas en San Francisco del Departamento de Salud, Educación y Bienestar.
La manifestación llevó a que el secretario de Salud, Educación y Bienestar de Estados Unidos, Joseph Califano (interpretado por Mark Ruffalo en la película), finalmente pusiera en marcha la Ley de Rehabilitación, que cuatro años antes había establecido la accesibilidad como requisito en los edificios federales, pero no se había aplicado. Heder, al imaginar su filme como un “Dog Day Afternoon” (”Tarde de perros”) de los derechos de las personas con discapacidad, buscó capturar el hechizo colectivo de una protesta que, considerando las discapacidades de quienes se manifestaban, era exponencialmente más difícil.
Poner el cuerpo al legado
Pero nada de esa historia funcionaría sin una actriz capaz de liderar la película y canalizar el espíritu de Heumann.
En la ficción a Heumann la encarna Ruth Madeley, de 39 años, que al igual que Heumann, ha usado silla de ruedas durante casi toda su vida. “Crecí sin ver nunca en pantalla a alguien que se pareciera a mí”, afirma Madeley. “No era si yo podía hacerlo. Era algo subconsciente: ni siquiera es una opción”. “Being Heumann” es el papel más grande de Madeley hasta la fecha. Para Heder, era la elección evidente. En “CODA”, una película emblemática para la representación de las personas sordas, impulsada por las actuaciones de Troy Kotsur, Marlee Matlin y Daniel Durant, Heder vio el poder de elegir el elenco de manera auténtica.
“La experiencia real, vivida, de estar en un cuerpo con discapacidad es algo muy difícil de captar si no lo has vivido”, explica Heder. “Cada experiencia de discapacidad es distinta. Creo que la generalización es el enemigo de la representación”.
Aun así, los personajes con discapacidad rara vez aparecen de forma destacada en las películas populares, y con todavía menos frecuencia reciben el tratamiento biográfico para la gran pantalla de una película como “Being Heumann”. La producción de Apple cuenta con el mayor elenco conjunto de actores con discapacidad hasta la fecha. En el estreno en el Festival Internacional de Cine de Toronto, su sola presencia colectiva en la alfombra roja fue una declaración contundente.
“En la mayoría de los rodajes en los que he estado, literalmente he sido la única persona con discapacidad, mientras que aquí eso es la mayor parte del elenco”, comenta Madeley. “Estar en el set de ‘Being Heumann’ realmente sanó una parte de mi recorrido como actriz. Tener eso en una película de Hollywood, ese era mi sueño”.
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