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Durante mucho tiempo, escuchar las palabras “cuidados paliativos” equivalía, para muchas familias, a recibir una sentencia de muerte. La asociación era casi automática: si aparecía ese equipo, significaba que ya no había nada por hacer. Pero esa idea, todavía extendida incluso dentro del sistema de salud, es precisamente uno de los prejuicios que los especialistas buscan derribar.
“Cuando nos hablaron de cuidados paliativos, al principio lo vivimos como si significara que ya no había nada más para hacer. Con el tiempo entendimos que era exactamente al revés: había muchísimo por hacer para que mi mamá estuviera lo mejor posible”, recuerda Laura, de 52 años, hija de una mujer con cáncer.
Su experiencia condensa buena parte del cambio de paradigma que atraviesa hoy a esta especialidad. “Es importante transformar una idea muy instalada: los cuidados paliativos no son solamente para los últimos días de vida ni exclusivamente para pacientes con cáncer”, plantea María de los Ángeles Mori, licenciada en Trabajo Social y jefa de la Sala de Internación Domiciliaria en Cuidados Paliativos del Hospital Rossi. “Son una forma de atención integral que busca aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias frente a enfermedades graves, crónicas, progresivas o que amenazan la vida”.
La Ley Nacional de Cuidados Paliativos Nº 27.678, sancionada en 2022, reconoció el acceso a esta atención como un derecho. Sin embargo, el desafío sigue siendo convertir ese reconocimiento en una posibilidad concreta para todas las personas que lo necesitan, sin que importe dónde vivan, ni los recursos que tenga.
La palabra que aparece una y otra vez cuando los profesionales describen su trabajo es acompañar. Pero detrás de ese verbo hay una estructura compleja, en la que intervienen médicos, enfermeros, psicólogos, kinesiólogos, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales y otros especialistas, según las necesidades de cada persona.
Voces
Lidia Cristina Jara, enfermera de cuidados paliativos desde hace más de dos décadas, eligió esta especialización después de una experiencia personal. Le tocó acompañar a su propio padre durante su enfermedad y su despedida, en un momento en el que, según recuerda, no encontró personal capacitado específicamente para ese proceso.
“Mi profesión es la que más injerencia tiene en el cuidado-dice-, por eso, desde este lugar acompañamos al paciente y a las familias a transitar por este proceso de la enfermedad, que puede ser oncológica o no, porque una enfermedad de una cronicidad importante como ELA también requiere de cuidados paliativos”, explica. Y aclara: “Tampoco significa un fin de vida. Es un acompañamiento en la enfermedad a lo largo del tiempo”.
Ese tiempo puede ser extenso y, en algunos casos, los cuidados paliativos conviven con tratamientos destinados a controlar la enfermedad. Un paciente puede requerir apoyo durante una internación, atravesar una crisis sintomática y luego mejorar. Incluso puede recibir el alta del equipo.
Martín Rafael Miralles, médico especialista en Medicina Interna y Cuidados Paliativos, director médico de Eccosalud y coordinador del área de cuidados paliativos del Hos pital Español, resume esa transformación en una frase: “Cuidados paliativos ya no es una sentencia de muerte”.
“Los cuidados paliativos fueron mutando. No están destinados solamente para aquel que está en vísperas de morir. Son para aquel que tiene una alta carga de sufrimiento y que, si los mirás estrictamente desde la patología médica, no se puede hacer más, pero desde el cuidado sí”, sostiene.
Miralles recuerda la situación de un paciente que llegó a su consultorio convencido de que su derivación significaba que no tenía alternativas. “Me dijo: ‘Martín, no tengo más chances’, pero yo le respondí que lo habían enviado para evaluar los síntomas o estar en contacto con un equipo, porque iba a estar mal, el sufrimiento suyo y de la familia iba a ser mucho, pero con el tratamiento las cosas iban a mejorar y probablemente nosotros desapareceríamos de su vida cuando él recuperara la suya”, cuenta.
La diferencia entre tratar una enfermedad y cuidar a una persona es central para comprender la filosofía de estos equipos. El dolor, advierten los especialistas, no se limita a una zona del cuerpo ni se resuelve siempre con una medicación. “Me parece muy cruel que una persona se vaya a la casa con el diagnóstico de paciente terminal, con toda esa información y una sensación de abandono”, remarca Miralles.
La licenciada en Enfermería Silvia Eliópulos habla del concepto de “dolor total”, desarrollado por Dame Cicely Saunders, pionera del movimiento moderno de cuidados paliativos (ver aparte). “Cuando hablamos de cuidados paliativos y de dolor, no nos referimos sólo al dolor físico. Saunders habló de un dolor total, aquel que comprende también el dolor espiritual y ese que la persona sufre como miembro de una familia”, explica.
Eso obliga a ampliar la mirada. “Podemos encontrarnos con una persona que tiene síntomas físicos controlados, pero que está muy angustiada porque ya no puede movilizarse como antes y siente que es una carga para su familia. Allí no alcanza con ajustar una medicación”, señala Mori. Pueden intervenir entonces enfermería, medicina, terapia ocupacional, psicología y trabajo social, pero también resulta fundamental escuchar qué quiere y qué necesita esa persona.
Inclusión
Para Carlos, de 61 años, esposo de una mujer con una enfermedad neurológica avanzada, comprender que la atención incluía a toda la familia fue uno de los mayores descubrimientos de ese proceso. “Yo pensaba que el paciente era solamente mi esposa, pero cuando llegó el equipo de cuidados paliativos entendí que la enfermedad nos estaba afectando a todos”, cuenta. “Durante años nos concentramos en buscar tratamientos y médicos, pero nadie hablaba demasiado de cómo convivir con los síntomas, con la dependencia o con el agotamiento que genera cuidar a alguien que uno ama”.
“Con ellos aprendimos a organizarnos y a pedir ayuda. Nos orientaron para manejar situaciones que nos daban miedo y también nos dieron un espacio para hablar de lo que nos pasaba”, agrega.
En cuidados paliativos, explican los profesionales, la unidad de atención es el paciente y su familia, porque ambos necesitan acompañamiento.
En el Hospital Rossi, uno de los servicios pioneros de la Provincia, esa mirada tiene una larga historia. Cecilia Jaschek, actual directora ejecutiva del establecimiento y ex jefa de la Sala de Cuidados Paliativos, recuerda que el servicio comenzó a funcionar en diciembre de 2001. “Un momento caótico”, acota, sin exagerar ni un poco.
Desde el arranque, “la característica que tuvo este servicio, que fue pionero en toda la Provincia, fue la internación domiciliaria. Los pacientes que eran ingresados en el hospital se les daba el alta para finalizar la vida en su casa”, recuerda.
Con los años, el servicio fue ampliando sus dispositivos y su concepción. “Hoy ya no es así, por suerte, y se trabaja desde mucho más temprano, con la persona y la familia”, dice Jaschek. La atención puede desarrollarse en el consultorio, durante una internación o en el domicilio, y existe una “entrada y salida” del servicio según las necesidades de cada momento.
La posibilidad de permanecer en la propia casa puede ser especialmente significativa. Laura lo vivió junto a su madre. “Nos explicaban qué podía pasar, cómo acompañarla y qué señales debíamos tener en cuenta. Mi mamá pudo permanecer en su casa durante buena parte de ese tiempo, rodeada de su familia”.
Para los equipos, no se trata solamente de decidir dónde se recibe atención, sino de respetar, siempre que sea posible, las decisiones de la persona.
“Para mí, mejorar la calidad de vida significa ayudar a que una persona pueda seguir siendo protagonista, aun atravesando una enfermedad grave o limitante de la vida”, señala Mori. “No se trata solamente de controlar el dolor o los síntomas, sino de estar en su casa, mantener sus vínculos, tomar decisiones y hacer aquellas cosas que todavía tienen sentido o le son significativas”.
“LLENAR CON ALGODONES LOS HUECOS DEL EMPEDRADO”
La preparación para el final no es sólo una cuestión médica. Puede incluir conversaciones sobre tratamientos, decisiones anticipadas, deseos y modos de despedirse. Eliópulos sostiene que acompañar estos procesos implica reconocer a la persona como sujeto de derechos hasta el final.
En su trayectoria, recuerda especialmente a una mujer a la que había acompañado durante años por un cáncer de mama que luego desarrolló metástasis. Cuando llegó la etapa de los cuidados paliativos, el vínculo construido durante el tratamiento siguió estando allí.
“En la etapa final tuve la certeza de que ella conocía mis manos y yo las de ella. Sabía el nombre de sus hijas y de su esposo. Hubo una interacción genuina durante el tratamiento”, recuerda emocionada. La acompañó en su casa, junto a su familia y sus recuerdos. “Fue maravilloso estar para alguien cuando se está yendo y hacerlo de una manera tan respetuosa y amorosa”, dice.
Eliópulos lo grafica con una frase muy clara: “Queremos, en la medida de lo posible, llenar con algodones los huecos del empedrado, para que cuando la rueda avance no tenga saltos entre piedra y piedra. Que sea lo más calmo posible”. También por eso, los cuidados paliativos no terminan necesariamente en el momento de la muerte, porque “ese cuerpo inerte sigue siendo un sujeto de derechos, por lo que fue, por lo que representó y representa para los que quedan”.
Explica la enfermera que “esté donde esté, a ese cuerpo se lo trata con mucho amor, cuidado y respeto. No se presenta cubierto con una sábana. Se le retiran vías, cualquier elemento extraño, se lo higieniza, se lo viste y se presenta de una manera más natural”.
Jara conoce esa dimensión desde su profesión y desde su propia experiencia. Recuerda que muchas familias vuelven a encontrarse con los integrantes de los equipos años después, en otras circunstancias, y mantienen vivo el vínculo. “La enfermedad es triste, pero deja otras cosas, como el acompañamiento. Esa palabra va a estar siempre al lado de cuidados paliativos”, sostiene.
A más de dos décadas de la creación de algunos de los primeros servicios especializados de la región, el crecimiento de la demanda plantea nuevos desafíos. La mayor expectativa de vida y el aumento de enfermedades crónicas complejas requieren más equipos y una presencia más amplia en los distintos niveles de atención.
“Deberíamos tener mayor capacidad operativa, porque conceptualmente los cuidados paliativos son una atención de primer nivel”, remarca Jaschek.
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