La urgencia termina en el hospital, pero para quienes sobreviven a un accidente cerebrovascular comienza otra etapa que puede ser tan o más difícil que la anterior. Recuperar movimientos, volver a comunicarse, aceptar la ayuda de otros, enfrentar el miedo a una nueva crisis y reorganizar los vínculos son parte de un proceso que no tiene un tiempo único ni una evolución idéntica para todos. La rehabilitación puede extenderse durante años y el objetivo no siempre consiste en volver a ser exactamente quien se era antes, sino en recuperar la mayor autonomía posible y encontrar nuevas formas de participar de la vida.
“Cuando me descompuse sentí que me caía. Me vi en el piso y de ahí me llevaron corriendo al hospital Italiano”, recuerda Adriana Falcone, de 66 años, quien sufrió un ACV el 4 de mayo pasado. “No me di cuenta de nada al principio. Supongo que me habré desmayado. Cuando reaccioné ya me habían destapado las carótidas y lo primero que pensé es que me moría”.
Después llegó la recuperación. “Mi familia en todo momento estuvo conmigo. Mi marido y mis hijos no se separaron para nada. Por ellos sigo en pie”, cuenta, emocionada. Comenzó la rehabilitación a los 15 días y, según relata, las mejorías aparecieron más rápido de lo que suponía. “Enseguida empecé a mover la mano, porque me afectó la parte izquierda y ya siento una mejoría bárbara”.
Adriana se compara con otras personas que atravesaron situaciones similares y “quedaron con secuelas severas. Gracias a Dios yo estoy prácticamente sana”. Sin embargo, la incertidumbre persiste. Quiere saber qué causó el episodio, ya que no tenía antecedentes de presión arterial elevada y se pregunta si pudo haber influido la angustia por la muerte de una amiga. “Los médicos me dicen que muchas veces no se llega a saber con firmeza las causas. Lo único que ruego es que no se me vuelva a repetir”.
La neuróloga Zulema Salazar explica que un ACV puede producirse por la obstrucción de una arteria, lo que provoca un infarto en una zona del cerebro, o por la ruptura de un vaso sanguíneo, que genera una hemorragia. En ambos casos, las consecuencias dependen del área afectada, el tamaño de la lesión, la edad y las enfermedades asociadas.
“El cerebro controla distintas funciones en el organismo, como puede ser movernos, el sentir, el hablar, el equilibrio, pero también otras funciones como las emociones, la conducta y las funciones cognitivas, como la memoria y el lenguaje”, señala. Por eso, las secuelas no siempre se expresan en la movilidad. Una persona puede caminar sin dificultades y, aun así, presentar problemas para concentrarse, recordar, comprender una conversación o controlar sus impulsos.
El reconocimiento temprano de los síntomas sigue siendo decisivo. Una asimetría facial, la debilidad repentina de un brazo o una pierna, una dificultad para hablar, la pérdida de equilibrio o un trastorno visual de aparición brusca requieren llamar de inmediato a un servicio de emergencia. “El tiempo es cerebro”, resume Salazar. En los ACV isquémicos existen tratamientos que deben aplicarse durante las primeras horas, como la medicación endovenosa para disolver el coágulo o la extracción del trombo mediante un cateterismo.
Una vez superada la etapa crítica, comienza la recuperación. “Con el isquémico, y también con el hemorrágico, sabemos que siempre el cerebro tiende a la recuperación. Pasados los momentos críticos, tiende a la mejoría y con rehabilitación temprana, es mucho mayor”, sostiene la especialista.
La rehabilitación puede abordar funciones motoras, cognitivas, del equilibrio, de la visión, del lenguaje y de la conducta. También puede ser necesario trabajar sobre cambios de personalidad, irritabilidad, impulsividad, apatía o desinhibición. En ese proceso intervienen fisiatras, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, neuropsicólogos y psicólogos, entre otros profesionales.
Los primeros meses son especialmente importantes por la neuroplasticidad, es decir, la capacidad del cerebro para reorganizarse y aprender. “Entre los 6 y 12 meses se observa la mayor velocidad. Después de eso, no quiere decir que no se recupera más, pero la velocidad es menor”, aclara Salazar.
Paula Jaimes, médica especialista en Fisiatría, insiste en que el tratamiento debe comenzar “cuanto antes”, siempre que la situación clínica lo permita. El fisiatra realiza una evaluación integral, identifica las limitaciones y coordina un plan individualizado. “Cada paciente es único en cuanto a su patología, su afectación, sus funciones afectadas, su contexto y sus objetivos terapéuticos. Por eso, el tratamiento debe ser individualizado”.
La especialista advierte que la recuperación no depende únicamente de las ganas, el esfuerzo, la tecnología o la calidad del equipo. También influyen la extensión de la lesión, la gravedad inicial, las funciones comprometidas, la salud previa, las complicaciones, el estado nutricional, el entorno familiar y las oportunidades concretas de rehabilitación. Además, el proceso no siempre es lineal. Puede haber avances rápidos, períodos de meseta y nuevos progresos.
“LA CASA ERA LA MISMA, PERO YO NO”
Ricardo, de 58 años, recuerda que hasta el día del ACV llevaba una vida normal. “No podía mover bien un lado del cuerpo y no entendía qué me estaba pasando. Quería hablar y las palabras no me salían como antes. Todo pasó muy rápido. Hasta ese momento yo hacía mi vida normalmente y, de repente, necesitaba que me ayudaran para cosas básicas”.
El regreso a su casa no significó recuperar la vida anterior. “La casa era la misma, pero yo no”. Caminar, bañarse o agarrar un vaso se volvieron actividades que debía hacer concentrándose en cada movimiento. “Al principio me daba mucha bronca. Veía algo que quería hacer y sabía cómo hacerlo, pero el cuerpo no respondía. Esa sensación es difícil de explicar”.
La rehabilitación pasó a ocupar una parte central de sus días- “kinesiología, ejercicios, controles, volver a intentar una y otra vez”- y la mirada ajena también se volvió un problema. “Me pasó de estar en la calle y sentir que la gente me miraba porque camino distinto o porque hago un movimiento más lento”.
Para Jaimes, la independencia no debe medirse solamente por la capacidad de caminar. . “Rehabilitar significa recuperar funciones cuando es posible, compensar aquellas que no pueden recuperarse y encontrar nuevas estrategias para participar de la manera más autónoma posible en las actividades que son significativas para cada persona”.
El hogar también puede necesitar modificaciones. Barandas, adecuaciones en el baño, cambios en la distribución de los espacios, y un largo etcétera, que siempre debe contemplar las necesidades reales de cada persona.
SECUELAS INVISIBLES
El psiquiatra Diego Sarasola describe el impacto psicológico del ACV como “disruptivo y categórico”. En un instante, una persona puede pasar de una vida autónoma a un escenario desconocido, con un cuerpo y funciones cognitivas que no responden de la misma manera. Aparecen perplejidad, incredulidad, rabia, frustración, tristeza y temor al futuro.
Estas emociones pueden formar parte de un duelo adaptativo, pero la diferencia con la depresión post-ACV está en la persistencia y la extensión de los síntomas. Mientras la tristeza esperable puede alternarse con momentos de esperanza y satisfacción por pequeños logros, la depresión se caracteriza por apatía, pérdida del disfrute, desesperanza, alteraciones del sueño o del apetito y sentimientos de inutilidad. También puede incluir ideas relacionadas con la muerte. “No es solo una reacción psicológica, sino también una consecuencia directa de la lesión cerebral”, explica Sarasola.
La ansiedad puede aparecer incluso cuando la recuperación física es buena, ya que el paciente suele quedar en estado de alerta permanente y sentir que un mareo, un dolor de cabeza o un hormigueo anuncian otro episodio. También las secuelas invisibles generan inseguridad. La fatiga cognitiva, la lentitud para procesar información, los problemas de memoria, la afasia o las dificultades para controlar los impulsos pueden ser interpretadas por el entorno como desinterés, pereza o falta de voluntad.
La familia también atraviesa un proceso de adaptación. Cambian los horarios, las responsabilidades, las finanzas y los roles. La pareja puede transformarse en cuidadora principal y quien antes sostenía económicamente el hogar puede pasar a necesitar ayuda. “Esto genera una fuerte herida al narcisismo y a la identidad. Es habitual que aparezcan sentimientos de culpa, inutilidad o vergüenza”, apunta Sarasola.
El acompañamiento familiar debe encontrar un equilibrio. Sobreproteger o infantilizar al paciente puede restarle dignidad y frenar su recuperación, pero exigirle que sea la misma persona que antes, ignorando las secuelas neurológicas, también provoca frustración. “Ayudar no siempre significa hacer la actividad por el otro; muchas veces significa facilitar las condiciones para que pueda hacerla por sí mismo”, plantea Jaimes.
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