El extraño caso de la niña platense con Enfermedad de Lyme

Para comprender esta historia hay que entender algo puramente anatómico. El nervio facial es el séptimo par craneal. Nace en el tallo cerebral y se bifurca para extenderse por el lado derecho e izquierdo de la cara. Su trabajo es llevar los impulsos eléctricos desde el cerebro a los músculos de la mímica para que el rostro exprese emociones. Si uno del par falla, la mitad de la cara se desconecta de lo que pasa por el alma.

En el 2010 Mora De Castro tenía cinco años y el lado izquierdo del rostro apagado. La parálisis había avanzado a paso lento. “Debe ser por el chupete”, supuso Carolina Acevedo, su mamá, al notar los primeros cambios. Cinco meses después la cosa se puso seria: Mora casi no podía abrir el ojo izquierdo. Junto a Rodrigo, el papá, la llevaron al pediatra, pero no encontraron los motivos de la parálisis. Tampoco pudieron los distintos profesionales a los que visitaron mientras su hija hacía rehabilitaciones que no le devolvían ni un milímetro de movilidad.

Cuatro años después de la aparición de los primeros signos, Carolina y Rodrigo se enteraron que Mora tiene neuroborreliosis del nervio facial; que se la causó la bacteria Borrelia burgdorferi; y que esa bacteria ingresó al organismo por la picadura de una garrapata del género Ixodes. Pero hay algo mucho más asombroso aún: el caso de su hija es raro, muy raro, porque hasta el momento nadie había contraído en suelo argentino la Enfermedad de Lyme.

EN ARGENTINA NO HAY

Hace poco Thalía volvió a ser noticia porque tendrá que lidiar nuevamente con la Enfermedad de Lyme, que contrajo en el 2008 y creía haber superado. El año pasado, la cantante pop Avril Lavigne contó entre lágrimas que ella también la padecía.

Hasta el momento, eso era todo lo que sabíamos de esta rara enfermedad. Los pocos argentinos infectados que se conocen la contrajeron en el exterior. Es endémica de la zona norte de los Estados Unidos, donde se detectaron los primeros casos, allá por los años ‘70, en Old Lyme, Connecticut. También está en Europa y algunos países de Asia.

No todas las garrapatas pueden contagiar esta enfermedad. “Dentro del complejo Ixodes ricinus, hay al menos cuatro especies distribuidas en el hemisferio norte que pueden transmitir Borrelia”, explica el doctor Santiago Nava, investigador del Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA) y del CONICET, que forma parte de un equipo que estudia desde hace décadas la epidemiología y el control de las garrapatas y las enfermedades que transmiten: “Ninguna de esas cuatro especies está presente en Sudamérica”, concluye. Por esta zona se encuentran algunas del género Ixodes que tienen un grado parentesco cercano con aquellas del hemisferio norte: la Ixodes aragaoi en Uruguay y Brasil y la Ixodes pararicinus en Argentina.

Una mañana de abril del 2010 Carolina peinaba a su hija para llevarla al jardín y vio sangre seca en su oreja izquierda. Hurgó y encontró una garrapata negra, chiquita, “se la saqué y la tiré”, recuerda y se lamenta –ahora que sabe- por no haberla guardado.

“A diferencia de lo que sucede en América del Norte y Europa, la probabilidad de que las especies de Ixodes que hay en Argentina piquen a un ser humano es muy baja”, explica Nava. Además, para transmitir la Enfermedad de Lyme este parásito antes debe picar a un ciervo, ratón o un ave silvestre que tenga la bacteria Borrelia burgdorferi y, luego sí, a un ser humano. “Hasta el momento no fueron detectadas en Argentina ninguna de las genoespecies de Borrelia asociadas a casos en humanos de Enfermedad de Lyme”, explica el científico.

El caso de Mora es uno en un millón. O aún más.

El caso de su hija es raro, muy raro, porque hasta el momento nadie había contraído en suelo argentino la Enfermedad de Lyme

Desde la picadura hasta la aparición de los primeros síntomas transcurrieron dos meses. Luego comenzó la pesadilla: un cuadro gripal fuerte, otitis a repetición, caída del cabello en la zona izquierda, fatiga –mucha-, y un dolor en las rodillas que casi no la dejaba caminar. Cada mañana era una batalla desigual: “Pobrecita”, se lamenta Carolina “no se quería levantar. La llevábamos al jardín a rastras”.

Nadie se podía imaginar que Mora atravesaba la primera de las tres etapas de la enfermedad: la aguda. Es el mejor momento para empezar el tratamiento antibiótico y evitar las secuelas, pero los signos y síntomas son tan inespecíficos que es difícil reconocerla. Una señal clara de que puede ser Lyme es el eritema migratorio que deja la garrapata al picar: una mancha roja que aparece durante el primer mes y que puede medir cinco centímetros. En el caso de esta niña platense, nadie vio la marca.

El otorrinolaringólogo no encontró nada raro, incluso después de tratar el caso con varios colegas. El pediatra descartó la posibilidad de que fuera un virus y, sin más hipótesis, la derivó con un neurólogo.

Para noviembre de ese año, los primeros síntomas desaparecieron pero quedaron la parálisis y el dolor en las rodillas. Comenzaba la etapa dos, crónica, puede tardar meses y hasta años en manifestarse. La Borrelia se disemina por el cuerpo afectando los nervios, las articulaciones y hasta el corazón.

LA VIDA SIN DIAGNÓSTICO

Carolina tiene una carpeta con los estudios que le hizo a su hija durante casi seis años. Los pone en la mesa del comedor mientras empieza a contar. Al rato baja Mora de su habitación y saluda.

-Ella es la periodista ¿sabés de qué estamos hablando?

-De la Enfermedad de Lyme ¿de qué va a ser? –responde Mora -¡Qué pesada ma!

Carolina se ríe y la abraza: “Esto se tiene que conocer hija. Gracias a que tu mamá hinchó, hoy sabemos lo que tenés”, le reprocha, con ese amor típico de las madres.

Ahora ríen pero fue difícil para la familia sobrellevar los cuatro años sin saber con qué enfermedad lidiaban. Rodrigo recuerda que por momentos se sintió desbordado: “Llegamos a un punto en que no se hablaba de otro tema”, comenta, “me parecía que eso tampoco le hacía bien a la nena”.

En el peor momento de la parálisis, la boca y la nariz de Mora se corrieron del eje y la mitad del cachete le quedaba atravesado por una línea, como si un hilo interno, atado a la comisura, tensionara tirándola hacia atrás.

Había empezado la escuela primaria pero iba muy poco: el dolor de rodillas era insoportable y, además, los compañeros la cargaban. En sus cumpleaños, prohibía las fotos. En el 2011 sus papás la llevaron con una psicóloga y empezó un tratamiento que duró dos años y posibilitó que hoy, ante la visita de una desconocida, venga, salude y sonría. “Antes era imposible”, afirma, bajito y orgullosa, la mamá.

DICEN LOS QUE SABEN

A veces estas parálisis se producen por tumores cerebrales que presionan el nervio facial, le explicó un renombrado neurólogo a Carolina, en la primera consulta a la que llegaron por recomendación del pediatra, en junio de 2011.

Después del electromiograma y la tomografía el doctor supo lo qué no había: un tumor. ¿Entonces qué hay? “Hay que rehabilitar el músculo”, recuerda Carolina que ordenó el profesional.

Las doctoras que atienden a Mora diagnosticaron que está en la etapa 2

Sin un diagnóstico cierto, la mamá empezó a acompañar a su hija dos veces por semana para que recibiera masajes. Cansada, en el 2011 prueba con otro importante neurólogo y el resultado fue el mismo: no encontró qué era lo que afectaba al nervio y recomendó más masajes. Volvieron al neurólogo original.

Más cansada todavía, en el 2012 Carolina googlea: parálisis facial y encuentra Enfermedad de Lyme. Lee borrelia, lee garrapata, lee nervios y articulaciones y siente la emoción de quien descifra un acertijo. Va al neurólogo para confirmar su hallazgo. “Es imposible, acá no hay Lyme”, recuerda que le contestó. En busca de otra opinión, acude al segundo neurólogo que atendió a Mora: en Argentina no hay Lyme, le confirmó. Como quien no quiere la cosa, le consulta a la médica clínica que toda la vida atendió a la familia: “Caro, no pienses que tu hija tiene Lyme, es imposible”, la apaciguó, pero el diagnóstico seguía sin aparecer.

Durante más de tres años la rutina será la misma: rehabilitación kinésica; ningún cambio; control con el neurólogo; desconocimiento de los motivos de la parálisis; prescripción de más rehabilitación kinésica. Cambiaron cuatro veces de centros de rehabilitación hasta que en el 2014 Mora se declaró en rebeldía.

ENTRE LA CAUTELA Y EL ESCEPTICISMO

En el ámbito de la Medicina la desestimación de la existencia de Enfermedad de Lyme en Argentina no es una novedad. A principios del 2001, un equipo interdisciplinario que incluía desde un dermatólogo hasta un psiquiatra, expuso las conclusiones de su trabajo sobre el vínculo entre algunos trastornos psíquicos y la Enfermedad de Lyme. El congreso fue en la Facultad de Veterinaria de la Universidad Nacional del Litoral, “en la de Medicina niegan que pueda estar acá la enfermedad”, contextualiza el médico clínico Guido Álvarez, miembro del equipo.

Cuatro años antes, en otro congreso, el doctor se acercó a uno de los infectólogos con mayor trayectoria en el país para hablar de la necesidad de investigar sobre Lyme en la Argentina. “Imposible, acá no hay”, recuerda que le contestó.

Marisol Gonzalez Lattuca, marplatense, 44 años y -hasta que la enfermedad la postró- fotógrafa, puede dar fe del escepticismo médico. A fines de 2012 tuvo los primeros síntomas y se hizo un chequeo general: nada. A partir de entonces, los dolores se agravaron y los estudios se complejizaron. Creyeron que era un linfoma, lupus, reuma, porfiria y hasta anorexia nerviosa. Aunque ella mencionaba que había estado en una zona boscosa de Inglaterra y que sufrió múltiples picaduras, ninguno de los casi 30 médicos que la vieron buscó a la Borrelia. La derivaron con un psiquiatra pero ella insistió y mandó su sangre a analizar a Alemania. Hace un mes confirmó lo que sospechaba: Lyme en etapa tres.

En esta última fase, la bacteria se disemina por diferentes órganos y llega al sistema nervioso central. Los síntomas pueden tardar años en aparecer y van desde debilidad muscular y dificultades en el habla hasta problemas cognitivos. A Marisol le afectó el sistema nervioso autónomo y no puede mantenerse en pie porque se marea y le da taquicardia. Hoy, con el diagnóstico en la mano, no consigue un médico que le brinde tratamiento: “Siempre me derivan con otro que se supone que sabe más”, relata “y cuando voy, me deriva a otro que seguro sabe más. Es como vivir en un cuento de Kafka”.

ES MÁS FÁCIL SER HISTORIADOR QUE PROFETA

Carolina y Rodrigo están juntos desde hace 24 años. Ella tiene 42 y él, 45. En el ‘95 tuvieron a su primer hijo, Gonzalo, y diez años después, a Mora. Ambos trabajan desde hace años para el gobierno de la provincia de Buenos Aires. Él es chofer y ella, administrativa en el Departamento de Audiencias. Una mañana de invierno de 2014, una compañera de la oficina le comenta que su madrina, pediatra, había regresado hacía poco de trabajar en Jujuy. Carolina quiso una cuarta opinión y sacó turno.

Esa tarde de agosto, Mora conoce a Silvia “Tivi” Casbarro: pediatra, profesora de Anatomía en la Facultad de Medicina, payamédica de la primera promoción, rostro amable, chaqueta divertida y un consultorio plagado de juguetes.

Esta doctora trabaja convencida de que es fundamental escuchar a la familia y, sobre todo, al chico. En la primera visita, mientras Carolina enumera los síntomas y el derrotero de consultas y tratamientos olvida lo más importante, pero Mora no: “Y encima me picó una garrapata”, recuerda Silvia que le oyó decir. Parálisis facial, garrapata: ¿Lyme? Se preguntó la pediatra y entre todos los virus, bacterias y otras yerbas que buscaría en la sangre, pediría encontrar a la Borrelia.

“Anti Borrelia burgdorferi: positivo 1/20”, determinó la serología.

Si con una extracción de sangre era suficiente ¿por qué no la descubrieron antes? Para estos casos, Silvia usa una premisa: “Siempre es más fácil ser historiador que profeta”. Y explica que es más sencillo descubrir un cuadro avanzado antes que uno en ciernes.

Para la doctora Silvia Gonzalez Ayala, profesora de Infectología en la Facultad de Medicina y consultora de la misma especialidad en el Hospital de Niños Sor María Ludovica, con una serología no es suficiente para hablar de Lyme. “El método estándar de diagnóstico son dos determinaciones de anticuerpos totales (IgM/IgG) específicos por técnica de enzimoinmunoensayo (ELISA, EIA) o inmunofluorescencia (IF)”, explica. En el caso de Mora se realizó este último y, según la especialista: “en la paciente el valor del análisis de IF es solo un título por encima del punto de corte”. En criollo: el valor de corte es el umbral. Se considera que si alguien tiene Borrelia por encima de 1/10, es positivo. Pero “Uno sobre 20 es apenas por encima”, aclara Gonzalez Ayala, quien recomienda hacer además la prueba de Western blot para descartar que se esté ante un falso positivo.

Una señal clara de que puede ser Lyme es el eritema migratorio que deja la garrapata al picar: una mancha roja que aparece durante el primer mes y que puede medir cinco centímetros.

Las doctoras que atienden a Mora diagnosticaron que está en la etapa 2. Desde que tiene el diagnóstico la atiende también la infectóloga Analía Vélez, del Hospital Zonal Especializado Noel Sbarra. Toma Doxiciclina todos los días para frenar el avance de la bacteria y reducirla hasta que desaparezca. Esto puede llevar meses, años o una vida. Junto a las dosis diarias de vitaminas y magnesio para fortificar los nervios, los cambios fueron inmediatos: “La parálisis disminuyó un montón”, cuenta Carolina y agarra las cajas de la medicación como si estuviera en un comercial: “con esto yo soy feliz”. No es la única que volvió a sonreí r.

Para acompañar a las visitas hasta la puerta, Carolina tiene que contener a sus dos labradores para que no les salten encima. Hace un mes vino una veterinaria a tomarles muestras de sangre para saber si tienen Borrelia. “Estamos esperando los resultados”, informa la anfitriona. Rodrigo la mira y sonríe mordiéndose el labio inferior “yo no sabía nada”, admite ante lo que le parece una nueva ocurrencia de su esposa: “Lo único que me falta ahora ¡que los perros tengan Lyme!”.