Tourette , el raro síndrome que ahora aparece también en la tele

Decir groserías, hacer movimientos obscenos, sonidos extraños con la boca o saltar sin motivo aparente, pueden ser algunos de los síntomas del Síndrome de Tourette. Como socialmente se conoce poco de la enfermedad, quienes la padecen, por lo general, también deben lidiar con miradas reprobatorias, burlas, el miedo que surge del desconocimiento y de forma recurrente suelen ser objeto de discriminación.

A causa de la última novela que lanzó el 13, “Las estrellas”, muchos se interesaron en saber más sobre el Tourette, enfermedad que padece el personaje que interpreta Violeta Urtizberea.

Especialistas y afectados destacan la importancia de difundir información para eliminar la condena social que surge del desconocimiento de los síntomas.

“El Síndrome de Tourette es un trastorno del desarrollo neurológico caracterizado por múltiples tics motores y vocales que aparecen en la infancia, a menudo acompañado por alteraciones en la conducta”, explica el psiquiatra Hernán Melia, subinvestigador del Centro de Estudios Neuropsicquiátricos y Psicológicos (CENPIA) de La Plata.

Se estima que en el país el Tourette tiene una incidencia del 0.3 al 1% entre los niños en edad escolar. Los síntomas suelen aparecer entre los 6 y los 10 años. En algunos casos, según la severidad del cuadro, puede afectar el rendimiento escolar y la integración social.

Es importante educar al entorno (padres, familiares, docentes) en el manejo diario del síndrome a fin de reducir el nivel de ansiedad

El nombre que se le dio a la enfermedad viene de Georges Gilles de la Tourette, el primer neurólogo que la describió. Los tics, que figuran entre los principales síntomas, por lo general se manifiestan con movimientos repetitivos e involuntarios en la zona de la cabeza o en los miembros superiores, o a través de vocalizaciones (también involuntarias) de sonidos o insultos.

Como señalan los neurólogos Ramón Carlos Leiguarda y Diego Ballesteros, del Sanatorio de Los Arcos, si bien el paciente puede, por momentos, controlar algunos síntomas, se requiere de mucha voluntad y atención para lograrlo.

“La presencia crónica, desde la infancia, de por lo menos 2 tics motores y un tic vocal, es la característica principal del síndrome de Tourette”, dice Melia, y explica que los tics motores son movimientos involuntarios, repentinos, rápidos, recurrentes y no rítmicos. Afecta, en una relación de 4 a 1, a los varones sobre las mujeres.

Por lo general, dentro de los primeros síntomas aparecen el tic facial (parpadeos rápidos o contracciones de la boca), sonidos involuntarios como carraspeos y aspiraciones o tics de los miembros.

Melia diferencia a los tics vocales simples (carraspear, olfatear, gruñir) de los complejos. Dentro del segundo grupo se encuentra lo que se conoce como ecolalia (repetir lo que dicen terceros), coprolalia (decir groserías) y palilalia (repetición involuntaria y monótona de la misma palabra o de la misma sílaba). Tanto la coprolalia, como la copropraxia (producción involuntaria de gestos obscenos) son relativamente raras.

“Al inicio del síndrome los tics pueden ser simples: parpadeo, muecas faciales, encogimiento de hombro, estiramiento del cuello. Varían en frecuencia y gravedad durante el curso de la vida. En general aumentan su intensidad durante la adolescencia para mejorar en la edad adulta. Tienden a empeorar con la ansiedad y se alivian con tareas mentales y físicas que exigen concentración, como por ejemplo hacer deportes o ejecutar música”, cuenta Melia, y aclara que no se relaciona con discapacidad intelectual: “Es importante destacar que el síndrome es compatible con un buen desempeño escolar y laboral”.

Especialistas señalan que casi un 70% de los casos de Tourette vienen acompañados de algún otro trastorno psiquiátrico. Lo más frecuente es que se manifieste con un trastorno obsesivo compulsivo o con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. También suele aparecer vinculado a episodios de ansiedad y depresión.

En la mayoría de los casos, la enfermedad es detectada en la infancia y con el tiempo mejora. Incluso, algunos cuadros pueden desaparecer. Pero también existe la posibilidad de que los síntomas persistan o se exacerben con el correr del tiempo.

En el momento previo a la aparición del tic, los pacientes suelen experimentar una sensación de incomodidad o tensión (muchas veces en la zona donde aparece el movimiento), que es aliviada al efectuar el mismo.

Ante la presencia de tics simples o complejos, o la sospecha de Síndrome de Tourette, se debe consultar a un médico neurólogo a fin de realizar un diagnóstico y un tratamiento temprano.

Como afirma Leiguarda y Ballesteros, el tratamiento debe ser multidisciplinario: incluir un neurólogo o un neuropediatra con experiencia en trastornos del movimiento, un psiquiatra y un psicólogo, dependiendo de las características clínicas de cada paciente.

Existen varios fármacos para controlar los tics, así como también las comorbilidades psiquiátricas que manifiestan estos pacientes. Por otro lado, las psicoterapias suelen resultar muy efectivas. Pero el tratamiento dependerá de las características particulares de cada paciente.

“Algunos pacientes con tics focales pueden beneficiarse con la aplicación de toxina botulínica en el área corporal afectada por el tic. En casos seleccionados con síntomas severos y refractarios a la medicación, la cirugía de estimulación profunda cerebral es una opción”, dice Ballesteros y Leiguarda.

Los especialistas advierten que en el caso de los niños, es importante educar al entorno (padres, familiares, docentes) en el manejo diario del síndrome a fin de reducir el nivel de ansiedad.