El sueño de una platense está a punto de convertirse en realidad

En los últimos meses se multiplicaron las malas noticia en Argentina y en el mundo: casos de COVID-19 que aumentan, muertos, inseguridad y problemas económicos. No es un buen momento para encontrar caricias de la puerta para afuera, y en los medios. Por eso cuando hay historias como las de Dana Rey vale la pena detenerse un segundo a leerla, pensar y disfrutar con lo sucedido.

Dana cumplió 13 años y tiene una discapacidad motriz de nacimiento. Sufre síndrome de west y para estimular sus músculos es imprescindible que realice terapia y rehabilitación en el agua. “Siempre fue a diferentes lugares, pero nuestro sueño es poder tener una pileta en casa: por costos, hoy algo imposible para la familia”, contó su mamá Isabel Sucarelli en diálogo telefónico con EL DIA y antes de continuar con un desenlace que la hizo llorar de alegría.

De un sorteo a la pileta

“Los chicos de Placer Urbano son fabricantes de piletas. Ahora se hicieron conocidos porque le construyeron una en su casa a Sebastián Galleguillo, el nadador hipoacúsico (ver aparte). Antes se habían puesto en contacto con nosotros, porque nos anotamos en un sorteo del Día del Padre que, finalmente, no ganamos”, siguió la mamá que tragó un poco de saliva para contar que al día siguiente, el 21 de junio, la llamó el dueño de la empresa fabricante para decirle que se la iban a colocar igual ya que se habían enterado de la historia de Dana.

“Mi hija es el pilar de esta familia. Pasó de todo. En total tuvo ocho operaciones”

Isabel Sucarelli, mamá de Dana Rey

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“Ese mismo día Sebastián Oviedo Silva y su esposa Justina Blaiotta hicieron una videollamada conmigo y mi hija. Nos confesaron que estaban deseosos que ganáramos porque habían leído la historia en Facebook. Que lo lamentaron tanto que decidieron entregárnosla igual. Los primeros días de septiembre vienen a colocarla”, relató. Aunque su rostro no se pudo ver a través del celular, no es difícil imaginar que estaba sonriendo.

De inmediato Isabel explicó que su hija tiene síndrome de west. “Tuvo hasta 60 convulsiones por día. Ahora no las tiene pero le quedaron secuelas. Y sufre una cardiopatía congénita. Por eso desde bebé hace hidroterapia, la necesita para estimular sus músculos y que no se le achiquen. Ahora con una pileta en casa podría tener a su profesor acá y vendrá bárbaro para seguir con su rutina. No damos más de felicidad”.

El síndrome

Es un trastorno poco frecuente caracterizado por la asociación de espasmos axiales en salvas, retraso psicomotor y un patrón de EEG interictal hipsarrítmico. Es el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica. Puede ocurrir en niños por lo demás sanos y en niños con un desarrollo cognitivo anómalo. Dana es una de ellas.

La pileta que le van a colocar en su casa en Los Hornos tiene 5,50 metros por 3,40 y 1,60 de hondo. Se coloca en el día. “A las 7 de la mañana vienen unas personas a hacer el pozo y después del mediodía instalan la pileta. Se encargan de todo, impresionante, no lo puedo creer”, contó de Placer Urbano, una fábrica de piletas que tiene base en Luján. “Después tendría que averiguar cómo hacer para calefaccionarla”.

“Dana habla y entiende todo. Está muy emocionada. Hoy justamente le mandó un mensaje al chico de la pileta para agradecerle otra vez”, siguió contando su mamá, que dijo que su hija nunca pudo caminar y por eso tiene una silla de ruedas con la que se propulsa. “Mueve todas las partes de su cuerpo, pero no tiene fuerza de sus rodillas para abajo”.

Extraña a sus compañeros

En época sin pandemia la niña, además de ir a rehabilitación va a una escuela especial para chicos con discapacidad motriz. Ahora no sólo que extraña la pileta, también a sus compañeros de escuela.

La familia, además de mamá Isabel Sucarelliy Dana se completa con papá Carlos Rey, empleado del hospital Español y Camila, la mayor de las hermanas, de 23 años. “Estamos todos muy felices. Después de todo lo que pasamos es una bendición”.

“Mi hija es el pilar de esta familia. Pasó de todo. En total tuvo ocho operaciones, dos de corazón cuando era una beba, una de cadera, en sus pies, de aductores, de vista y de las rodillas. Y ahora estamos peleando con el IOMA para que nos entreguen una nueva silla de ruedas. Por eso, después de tantas cosas una buena, nadie se lo merece más que ella, después de todo lo que pasó espero que la disfrute”.