El drama de un chico platense que padece Síndrome de Marfan y le reclama una prótesis a IOMA

El joven Nahuel Jeremías Tempesta de 14 años y su madre, Lucila Bruschini, volvieron a reclamarle a IOMA en el marco de la enfermedad que padece el chico, conocida como Síndrome de Marfan , debido a la cual tiene un pronunciado crecimiento desparejo de huesos y músculos que le produce múltiples problemas de salud.

En esta oportunidad reclamaron por una valva que tramitaron hace 90 días y que al día de hoy, tras intensos trámites y averiguaciones, no ha sido entregada por la obra social. "Estamos solicitando que le cubran la valva que venimos pidiendo desde hace más de tres meses, porque Jeremías la necesita para poder prolongar una operación de gemelos, barra tarsal y ligamentos", explicó Bruschini.

En cuanto a la enfermedad que afronta Nanuel, dijo que "se llama Síndrome de Marfan, le afecta el colágeno de todo el cuerpo. Él tiene un aneurisma, luxación de cristalinos producto del síndrome. Ya tiene tres operaciones de tobillo y un retraso madurativo leve".

Bruschini expresó que Nahuel "necesita una operación de los gemelos para alargarlos, una operación de las barras tarsales y de ligamentos. Porque a él le crecen los huesos pero no los ligamentos y los músculos".

No obstante, sostuvo que "el miedo que tenemos es que él tiene un aneurisma, entonces la operación es un riesgo y tratamos siempre de retrasarlas".

En ese contexto manifestó su preocupación por la enorme demora en la entrega de la prótesis. "Desde IOMA dicen que no sabén por qué todavía no se aprobó. Luego me dijeron que no hay plata. Después me mandan a la sede de 46, y de ahí a la de 7, que me vuelven a mandar la otra anterior. Me dicen que falta una firma, pero que no está", manifestó". Y apuntó de forma contundente que "la firma tiene que estar, más por un tema de salud".

Según Bruschini "como Nahuel hay un montón de casos, por un pedido que no es tan costoso. Es un desastre cómo está funcionando IOMA. Nosotros teníamos la esperanza de que él para diciembre tuviera las valvas. Te da bronca y vergüenza de tener que golpear las puertas en los medios para que nos den un espacio y visibilizar el caso". "Conozco bien el funcionamiento de IOMA", agregó tras contar que sus padres fueron empleados de la obra social.

El síndrome que sufre Nahuel Jeremías afecta el tejido conjuntivo, es decir las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo, aunque también daña al corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto.

Hace casi dos años, en febrero de 2019, Nahuel y su familia pasaron por una lucha de similares características por negligencias atribuidas a IOMA, aunque en torno a una operación que se postergó por un largo tiempo, por un lado porque la firma de la prescripción fue considerada "ilegible" y por otro porque el instituto había reconocido apenas 4.125 pesos de los 64.621 que por entonces costaba la intervención.