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Fue diagnosticado cuando tenía 8 años

Nahuel, el chico que espera una operación que se le niega

Sufre un mal genético llamado Síndrome de Marfan. Lo debían intervenir en enero y la cirugía fue reprogramada para hoy, pero tampoco podrá ser por un conflicto con el IOMA

Nahuel, el chico que espera una operación que se le niega

Nahuel Jeremías Tempesta junto a sus padres, Lucilia y Augusto. El chico de 12 años debía ser operado hoy / Sebastián casali

A Nahuel Jeremías Tempesta, un chico platense de 12 años que padece un extraño trastorno hereditario llamado “Síndrome de Marfan”, lo tenían que operar hoy. Era en realidad una operación que tendrían que haberle realizado en enero pasado, pero que por un absurdo se reprogramó hasta ahora. Pero la operación que estaba programada para hoy tampoco podrá realizarse, si se quiere, por otro absurdo.

La intervención de enero se suspendió porque IOMA -la obra social que cubre al chico- no la autorizó con el argumento de que la prescripción tenía “una letra ilegible”. Y la que debía concretarse hoy - 22 de febrero- porque la obra social solo reconocía 4.125 pesos de la operación que en realidad tiene un costo de 64.621 pesos.

La madre de Nahuel, Lucilia Bruschini, describe que “mi hijo padece una enfermedad genética denominada Síndrome de Marfan, y cuenta con certificado de discapacidad (CUD) luego de haber pasado una junta médica de cinco profesionales que avalaron su patología”.

“En su momento -añadió la mamá- el Instituto Médico Asistencial (IOMA) no autorizó la operación argumentando “letra ilegible”, lo que obligó a reprogramar la cirugía para el 22 de febrero, o sea mañana (por hoy), pero a menos de 24 horas nos notificaron que del total de la cirugía nos autorizaban 4.125 pesos, sobre un total de los 64.621 pesos del presupuesto, o sea apenas el 6,3% del total del costo”.

“Nahuel tiene a IOMA como obra social por la pensión de discapacitado, por eso es ilógico esta determinación, y la verdad es que da mucha bronca, porque además, por su enfermedad, el tiempo no sobra”.

Ante esta situación, y la urgencia que demanda la enfermedad de Nahuel, la familia analiza la posibilidad de presentarse ante la Justicia para presentar un recurso de amparo, lo que ocurriría en las primeras horas de hoy.

EL MAL DE NAHUEL

El síndrome que sufre Nahuel Jeremías afecta el tejido conjuntivo, es decir las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo, aunque también daña al corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto.

La operación que se había programado para este viernes se iba a realizar en la Fundación Favaloro, en capital federal, y se trata de una “osteosíntesis” en sus tobillos para retirar restos de una prótesis anterior que se le había colocado y que el organismo del chico había rechazado debido a su enfermedad.

“El problema es que tampoco se puede esperar mucho tiempo más -señalaba la mamá de Nahuel- porque los médicos nos dicen que se puede generar una infección muy grande y peligrosa”.

Desde IOMA, en tanto, ante una consulta de este medio, se señaló que “se está siguiendo la solicitud y estamos en contacto con la familia de Nahuel Jeremías Tempesta. Hoy por la mañana (por ayer) estuvieron en las oficinas de la obra social y estamos trabajando para poder brindar una solución a las necesidades del afiliado, en el menor tiempo posible”.

LOS SUEÑOS

A Nahuel Jeremías Tempesta le diagnosticaron el “Síndrome de Marfan” a los 8 años, un mal genético progresivo y muy limitante que tiene una expectativa de vida promedio de 37 años.

Sin embargo, Nahuel siguió adelante con sus sueños, algunos truncados por la enfermedad y otros aún en curso. Uno de ellos era jugar al básquet, para lo que hoy está imposibilitado, al igual que al fútbol, otra de sus pasiones. También dibujar y pintar, lo que sus profesores señalan que hace con notable destreza.

Al fútbol, si bien no lo puede practicar, lo sigue con atención. Hincha de Estudiantes de La Plata, su madre señala que uno de sus sueños es conocer a Juan Sebastián Verón, su ídolo.

Pero Nahuel es también un excelente alumno. En la actualidad pasó a segundo año en el colegio Universitas, “donde la verdad es que se han portado excelentemente bien -apunta su madre- porque el año pasado Nahuel estuvo 5 meses sin poder ir a la escuela y le brindaron educación domiciliaria”.

Sin embargo, pese a sus dolores, sigue adelante.

“Sabemos que su enfermedad es de por vida -señala Lucilia- pero él es un chico de gran tesón. El mismo quería ir a IOMA para mostrar lo que está sufriendo. La urgencia de hoy es evitar una posible infección, y mejorar un poco su motricidad, que es muy dificultosa. Pero también en el futuro deberá enfrentar otros desafíos, como un reemplazo de válvula aórtica”.

Por ahora, Nahuel es hijo único, y el por ahora es porque la familia espera un hermanito que tiene fecha para abril. Él mismo eligió los nombres; si era varón se llamaría Roco Leonel, y si fuera nena, como será, Jazmín Elena. Ese es otro de sus sueños.

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