Esta mañana se corre en el Bosque la carrera por Bautista, el bebé de 9 meses que necesita un remedio que vale 2 millones de dólares para tratar la enfermedad genética progresiva Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1. Se anotaron más de 1.200 participantes.
Bauti necesita iniciar un tratamiento para detener el avance de la enfermedad y para ello requiere de equipos de asistencia respiratoria y un medicamento al que se lo conoce como "el más caro del mundo", ya que su valor asciende a los 2 millones de dólares.
Augusto, el papá de Bauti, habló con este diario en el Bosque y se mostró conmovido por la gente que asistió: "Muy agradecidos con los más de mil participantes. Estamos convencidos que en apoyo de todos los vamos a lograr".
Anteriormente, en las entrevistas que realizó con EL DIA detallo que a su hijo "se le diagnosticó la enfermedad en el hospital Sor María Ludovica de La Plata", la cual consiste "en la falta un gen, el smn1 que es el encargado de producir el 90% de una proteína muscular y la enfermedad avanza muy rápido".
Las dos variantes de medicamentos que necesita Bauti son Zolgensma y Spinraza. La primera es una droga que introduce el gen que le falta con una sola inyección por vía venosa en toda su vida. Pero su valor es de dos millones de dólares y se debe aplicar antes de los dos años de vida y de los 13 kilos de peso. Cada dosis tiene un valor de 50 mil dólares, se aplica cada cuatro meses a lo largo de su vida.
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