Bauti es un nene de 11 meses que padece AME (Atrofia Muscular Espinal) y necesita el medicamento más caro del mundo para poder mejorar su calidad de vida. Sus padres comenzaron este 2021 una campaña para poder reunir los 2.125.000 millones de dólares que cuesta el remedio pero sufrieron un robo este fin de semana que les pinchó las ilusiones. 

Sin tiempo para llorar, el papá y la mamá de Bauti se miraron y supieron al instante: “Esto va a ser un mal recuerdo. La vida de nuestro hijo vale más”. Mientras esperaban para recibir el pedido de comida en su hogar de Ringuelet este fin de semana, cuatro ladrones ingresaron y sin vueltas le pidieron el dinero que tenían guardado. 

Actualmente cuentan con nada más que el 10% de lo necesario para pagar el elevado costo de Zolgensma. Frente a este cachetazo que les dio la vida, ellos se levantaron y ahora trabajan a contrarreloj para poder comprar esta medicina. 

Además del hecho delictivo a mano armada, con amenazas y gritos en su casa, los padres de Bauti recibieron otra mala noticia. En las redes sociales circulan perfiles falsos con la imagen de su bebé y necesitan difundir cuáles son las correctas para recibir donaciones. 

“Se cambian de alias y CBU para que queden parecidos a los de Gabriela (mamá de Bauti). Es importante dejar en claro que todas las cuentas asociadas tienen como destinataria a Gabriela Trofimovih y en la cuenta de Instagram, Twitter y Facebook @todosconbauti”, aclaró el papá del bebé platense. 

Cuál es su situación actual

“Ahora seguimos con la campaña para poder comprar este medicamento. Estamos en un 10% de lo que necesitamos y tenemos tiempo hasta que él cumpla dos años”, detalló Augusto Aguirre. Con gran optimismo, Gabriela asegura que se quedan con todos los buenos deseos que le hacen llegar a la gente, a quien agradece con el corazón. 

“Nosotros somos felices. Él siempre se levanta con una sonrisa y transmite alegría. Esa sonrisa vale todo así que no vamos a parar”, comentó a este diario Augusto Aguirre. Juan Bautista nació el 26 de febrero del 2021 y a los dos meses fue diagnosticado con AME tipo 1. Desde ese entonces, la lucha para que su hijo tenga una mejor calidad de vida se hizo bandera y no pretenden bajar los brazos hasta conseguirlo.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad de origen genético y progresiva. “A Bauti le falta un gen indispensable que sintetiza una proteína que mantiene la integridad de las neuronas. Con este remedio que necesitamos, llega correctamente el impulso a los músculos. Al no tener esta proteína, pierde fuerzas y se atrofian los músculos. Si no se trata correctamente, a la larga llegan las parálisis en todo el cuerpo”, agregaron sus papás. 

Tratamiento 

Mientras sus padres intentan reunir el dinero para comprar el Zolgensma, Bauti encara un tratamiento con Spinraza, que trabaja sobre un gen que aporta el 10% de la proteína necesaria. Este es un medicamento para toda la vida y cada cierta cantidad de meses se le realiza al paciente una evaluación y autorización para determinar si puede seguir usándolo. Su obra social llega a cubrir este tratamiento. 

Sin embargo, el Zolgensma no es tan fácil para acceder. Cuesta 2.125.000 millones de dólares, se aplica una sola vez por medio de un virus y genera el gen que al bebé le falta. “Es la única terapia en el mundo de este tipo. Es revolucionaria y cambia drásticamente el rumbo de esta enfermedad, que no tiene cura”, afirmó Augusto. Quienes puedan o estén interesados en colaborar, lo pueden hacer a través de las cuentas oficiales de Todos con Bauti.