
El peronismo bonaerense, en medio de una dura disputa interna que no cede
El peronismo bonaerense, en medio de una dura disputa interna que no cede
Varios piquetes en La Plata y usuarios reportan cortes de luz en distintos barrios
Facturas truchas en La Plata: empresarios, firmas y más familiares detrás de la ruta del dinero “F”
Ola de frío polar en La Plata y otro récord que superó una cifra de 2007: es la más baja en 105 años
Santiago Villarreal es profesional: el volante firmó su primer contrato con Gimnasia
Los mensajes que Jesica Cirio y Elías Piccirillo se mandan desde la cárcel: “Hace un tiempo”
Apuñaló a una mujer en un robo en La Plata y cayó por una moto en Facebook
VIDEO. "Aulas heladas" en La Plata: docentes pidieron por la calefacción en las escuelas
Mercado Libre y Mercado Pago modifican cargos según las provincias: qué pasará en Buenos Aires
Javier Milei denunció a la periodista Julia Mengolini por “injurias”
También aumentaron las multas de tránsito: cómo quedaron los nuevos montos
El Suple de Fútbol Infantil Femenino, mañana gratis con el EL DIA: fotos, resultados y más
VIDEO. Los aberrantes mensajes del falso médico de La Plata para captar adolescentes
¿Deportar a Elon Musk? Donald Trump no descarta tomar esa decisión
Para los más chicos, "La oveja Lani": un libro con sonido, para pintar y ¡viene con crayones!
Elon Musk se desmarca de Javier Milei y la motosierra: “Fui insensible”
Tragedia en Villa Devoto: murió una familia por un escape de gas
Donald Trump aseguró que Israel está dispuesto a un alto el fuego en Gaza por 60 días
Estimado lector, muchas gracias por su interés en nuestras notas. Hemos incorporado el registro con el objetivo de mejorar la información que le brindamos de acuerdo a sus intereses. Para más información haga clic aquí
Bauti es un nene de 11 meses que padece AME (Atrofia Muscular Espinal) y necesita el medicamento más caro del mundo para poder mejorar su calidad de vida. Sus padres comenzaron este 2021 una campaña para poder reunir los 2.125.000 millones de dólares que cuesta el remedio pero sufrieron un robo este fin de semana que les pinchó las ilusiones.
Sin tiempo para llorar, el papá y la mamá de Bauti se miraron y supieron al instante: “Esto va a ser un mal recuerdo. La vida de nuestro hijo vale más”. Mientras esperaban para recibir el pedido de comida en su hogar de Ringuelet este fin de semana, cuatro ladrones ingresaron y sin vueltas le pidieron el dinero que tenían guardado.
Actualmente cuentan con nada más que el 10% de lo necesario para pagar el elevado costo de Zolgensma. Frente a este cachetazo que les dio la vida, ellos se levantaron y ahora trabajan a contrarreloj para poder comprar esta medicina.
Además del hecho delictivo a mano armada, con amenazas y gritos en su casa, los padres de Bauti recibieron otra mala noticia. En las redes sociales circulan perfiles falsos con la imagen de su bebé y necesitan difundir cuáles son las correctas para recibir donaciones.
“Se cambian de alias y CBU para que queden parecidos a los de Gabriela (mamá de Bauti). Es importante dejar en claro que todas las cuentas asociadas tienen como destinataria a Gabriela Trofimovih y en la cuenta de Instagram, Twitter y Facebook @todosconbauti”, aclaró el papá del bebé platense.
“Ahora seguimos con la campaña para poder comprar este medicamento. Estamos en un 10% de lo que necesitamos y tenemos tiempo hasta que él cumpla dos años”, detalló Augusto Aguirre. Con gran optimismo, Gabriela asegura que se quedan con todos los buenos deseos que le hacen llegar a la gente, a quien agradece con el corazón.
“Nosotros somos felices. Él siempre se levanta con una sonrisa y transmite alegría. Esa sonrisa vale todo así que no vamos a parar”, comentó a este diario Augusto Aguirre. Juan Bautista nació el 26 de febrero del 2021 y a los dos meses fue diagnosticado con AME tipo 1. Desde ese entonces, la lucha para que su hijo tenga una mejor calidad de vida se hizo bandera y no pretenden bajar los brazos hasta conseguirlo.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad de origen genético y progresiva. “A Bauti le falta un gen indispensable que sintetiza una proteína que mantiene la integridad de las neuronas. Con este remedio que necesitamos, llega correctamente el impulso a los músculos. Al no tener esta proteína, pierde fuerzas y se atrofian los músculos. Si no se trata correctamente, a la larga llegan las parálisis en todo el cuerpo”, agregaron sus papás.
Mientras sus padres intentan reunir el dinero para comprar el Zolgensma, Bauti encara un tratamiento con Spinraza, que trabaja sobre un gen que aporta el 10% de la proteína necesaria. Este es un medicamento para toda la vida y cada cierta cantidad de meses se le realiza al paciente una evaluación y autorización para determinar si puede seguir usándolo. Su obra social llega a cubrir este tratamiento.
Sin embargo, el Zolgensma no es tan fácil para acceder. Cuesta 2.125.000 millones de dólares, se aplica una sola vez por medio de un virus y genera el gen que al bebé le falta. “Es la única terapia en el mundo de este tipo. Es revolucionaria y cambia drásticamente el rumbo de esta enfermedad, que no tiene cura”, afirmó Augusto. Quienes puedan o estén interesados en colaborar, lo pueden hacer a través de las cuentas oficiales de Todos con Bauti.
ESTA NOTA ES EXCLUSIVA PARA SUSCRIPTORES
HA ALCANZADO EL LIMITE DE NOTAS GRATUITAS
Para disfrutar este artículo, análisis y más,
por favor, suscríbase a uno de nuestros planes digitales
¿Ya tiene suscripción? Ingresar
Full Promocional mensual
$670/mes
*LOS PRIMEROS 3 MESES, LUEGO $6280
Acceso ilimitado a www.eldia.com
Acceso a la versión PDF
Beneficios Club El Día
Básico Promocional mensual
$515/mes
*LOS PRIMEROS 3 MESES, LUEGO $4065
Acceso ilimitado a www.eldia.com
Diario El Día de La Plata, fundado el 2 de Marzo de 1884.
© 2025 El Día SA - Todos los derechos reservados.
Registro DNDA Nº RL-2024-69526764-APN-DNDA#MJ Propietario El Día SAICYF. Edición Nro. 6986 Director: Raúl Kraiselburd. Diag. 80 Nro. 815 - La Plata - Pcia. de Bs. As.
Bienvenido
Estimado lector, muchas gracias por su interés en nuestras notas. Hemos incorporado el registro con el objetivo de mejorar la información que le brindamos de acuerdo a sus intereses. Para más información haga clic aquí
Ante cualquier inconveniente durante el inicio de sesión, por favor escribanos a sistemas@eldia.com
Bienvenido
Estimado lector, con sólo registrarse tendrá acceso a 80 artículos por mes en forma gratuita. Para más información haga clic aquí
DATOS PERSONALES
Ante cualquier inconveniente durante el inicio de sesión, por favor escribanos a sistemas@eldia.com
¿Querés recibir notificaciones de alertas?
Para comentar suscribite haciendo click aquí