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Una familia de City Bell fue a la Justicia por una joven de 23 años con Síndrome de Kabuki, una enfermedad con poca prevalencia
La familia de una joven de 23 años con Síndrome de Kabuki presentó un amparo judicial para que el Instituto Obra Médico Asistencial le entregue una medicación que está suspendida desde septiembre pasado. La medicina es muy costosa, ya que supera los 600.000 pesos y la “discontinuidad del tratamiento generó problemas en la salud de mi hija Maia”, dijo María de Jesus, madre de la paciente. Desde la obra social indicaron que “ya se cumplieron los pasos administrativos y la dispensa se realizará esta semana”.
La desesperación de la familia de Maia Luisina López Penayo es creciente porque la “discontinuidad del tratamiento pone en riesgo la vida de mi hija porque al no tomarla no oxígena debidamente”, contó la mamá de la joven, quien precisó que el “medicamento se llama Opsumit Macitentan de 10 mg y tiene un costo elevado debido a que se trae del exterior del país”.
La familia de City Bell presentó dos amparos judiciales: uno el año pasado y otro en este 2022, porque “IOMA no entrega regularmente la medicación y eso complica la salud de Maia”, remarcaron.
Fuentes de la obra social informaron ayer que “no se interrumpió la dispensa del medicamento, por lo tanto no estuvo meses sin medicación” y agregaron que “al parecer el trámite se inició tarde y necesita auditoría. Aunque se manejan con carácter de urgencia se necesita realizar una compulsa. Lo concreto es que ya está la orden para entregárselo y se estima que dentro de las próximas 72 horas se lo tendrían que entregar a la afiliada”.
El Síndrome de Kabuki es un desorden congénito que afecta múltiples partes del cuerpo y puede ser reconocido por sus facciones faciales únicas que lo caracterizan. A su vez genera múltiples complicaciones: retrasos de desarrollo y discapacidades intelectuales que pueden estar en la escala de leves a profundas; convulsiones; baja estatura; anormalidades del esqueleto; problemas dentales, incluyendo hipodoncia (dientes que están inusualmente filosos); anormalidades del corazón; Infecciones de los oídos frecuentes; pérdida de la audición; pubertad prematura: y dificultades de comportamiento.
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