Ámbar Sanguinetti tiene 7 años, vive en La Plata y desde que nació convive con una enfermedad genética poco frecuente que condiciona cada aspecto de su alimentación. Padece Fenilcetonuria (PKU), un trastorno metabólico hereditario que impide que su organismo procese correctamente la fenilalanina, un aminoácido presente en la mayoría de los alimentos que contienen proteínas.
Para mantener una buena calidad de vida, Ámbar debe seguir una dieta extremadamente estricta, basada en alimentos especiales bajos en proteínas y una fórmula nutricional que le aporta los nutrientes indispensables para crecer de manera saludable. Sin embargo su madre, Joana Moreno, denunció que la obra social Osuthgra dejó de entregarle la fórmula que forma parte del tratamiento.
“Mi hija tiene una enfermedad que se llama Fenilcetonuria (PKU), una condición que exige una alimentación estricta. Es indispensable el suministro continuo de los alimentos y fórmulas nutricionales indicados por sus médicos”, explicó la madre.
La situación, aseguró, se volvió crítica porque la familia no puede afrontar el costo de esos insumos. “La obra social Osuthgra no está cumpliendo con la entrega de los alimentos ni con la fórmula. Es muy importante que tenga estas cosas, pero son imposibles de costear para nosotros. Una lata de fórmula, que es sumamente necesaria para su desarrollo, le dura una semana y cuesta un millón de pesos”, detalló.
En esa línea remarcó: “Hoy Ámbar está sin stock de esos alimentos y de la leche necesaria. Esta interrupción compromete directamente su salud, bienestar y desarrollo. Es un grave riesgo para su tratamiento y calidad de vida”.
“La salud de mi hija no puede esperar. De más está decir que a mi me descuentan todos los meses de la obra social y todos los meses tengo que luchar por lo mismo debido a la falta de responsabilidad. “Por eso solicito de manera urgente e inmediata la entrega de los insumos y que se regularice la cobertura que le corresponde por ley”, concluyó.
SUSCRIBITE a esta promo especial