Hablar de discapacidad no es solamente hablar de medicina. Tampoco se trata únicamente de diagnósticos, tratamientos o estadísticas. Hablar de discapacidad implica hablar de cómo una sociedad mira a una parte de sus integrantes, de los prejuicios que conserva, de las palabras que utiliza y de las oportunidades que ofrece.
Los números ayudan a dimensionar la magnitud del fenómeno. Según la Organización Mundial de la Salud, más del 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. Son más de mil millones de personas. Entre ellas, cientos de millones de niños. En Argentina, cerca del 13% de la población presenta alguna discapacidad y uno de cada cinco hogares convive con esta realidad. Sin embargo, detrás de cada porcentaje hay historias, familias, desafíos cotidianos y, sobre todo, personas que muchas veces siguen siendo observadas desde una mirada incompleta.
Porque el principal problema que enfrentan los niños con discapacidad no siempre es su condición de salud. Con frecuencia, el mayor obstáculo está en la forma en que los demás los perciben.
Aún hoy persisten expresiones que reducen a una persona a un diagnóstico. Se sigue hablando de “el down”, “el discapacitado”, “el paralítico cerebral” o de niños “especiales”. Son palabras que parecen inocentes, pero esconden una forma de entender la realidad. Cuando una persona queda definida por una característica, todo lo demás desaparece. Su personalidad, sus intereses, sus sueños y sus capacidades pasan a un segundo plano.
Ningún padre presenta a su hijo como “el asmático”, “el celíaco” o “el cardiópata”. Sin embargo, cuando aparece una discapacidad, muchas veces el diagnóstico se transforma en identidad. Y ahí comienza una forma de discriminación que suele pasar inadvertida porque está naturalizada.
LAS PALABRAS IMPORTAN
Las palabras importan. No son meros instrumentos para describir la realidad. También la construyen. Determinan cómo pensamos y cómo actuamos. Por eso no es lo mismo hablar de un niño con discapacidad que de un discapacitado. En el primer caso, la discapacidad es una condición más dentro de una persona compleja y única. En el segundo, la persona queda absorbida por esa característica.
La historia demuestra que las sociedades siempre han tenido dificultades para relacionarse con aquello que consideran diferente. En distintas épocas se habló de inválidos, lisiados, retrasados o anormales. Más tarde aparecieron expresiones aparentemente más amables, pero igualmente problemáticas, como “capacidades especiales” o “angelitos”. Cambiaron las palabras, pero muchas veces no cambió la mirada.
La lástima tampoco es inclusión. Con frecuencia se cree que la discriminación solo aparece en el desprecio o en el rechazo abierto. Sin embargo, también puede manifestarse bajo formas más sutiles. La sobreprotección o la idea de que las personas con discapacidad son seres excepcionales por el simple hecho de existir terminan construyendo otra barrera.
NO SON HÉROES PERMANENTES
Los niños con discapacidad no son héroes permanentes ni seres extraordinarios. Son niños. Tienen días buenos y malos. Se enojan, se aburren, juegan, aprenden y se equivocan. Como cualquier otro.
En ese sentido, quizá sea necesario abandonar la idea de una infancia única y aceptar que existen múltiples infancias. Distintas formas de crecer, de aprender y de relacionarse con el mundo. La diversidad no es una excepción que deba tolerarse. Es la regla.
La medicina tampoco está exenta de esta discusión. Durante décadas, la discapacidad ocupó un lugar marginal en la formación de los profesionales de la salud. Muchos médicos aprendieron a tratar enfermedades, pero no necesariamente a acompañar personas con discapacidad y a sus familias.
Sin embargo, el rol del pediatra debería ser justamente el contrario. Debería convertirse en un acompañante permanente, capaz de coordinar cuidados, orientar a las familias y comprender que cada niño es mucho más que un diagnóstico.
UNA RESPONSABILIDAD COLECTIVA
La inclusión tampoco depende exclusivamente de la escuela, del sistema de salud o del Estado. Es una responsabilidad colectiva. Cada vez que una persona es excluida de una actividad, de un espacio público o de una conversación por prejuicios o desconocimiento, toda la sociedad pierde una oportunidad de crecer.
Por el contrario, cuando una comunidad aprende a convivir con la diversidad, todos resultan beneficiados. No porque se haga un favor a las personas con discapacidad, sino porque se construye una sociedad más justa, más humana y más preparada para reconocer el valor de cada individuo.
En definitiva, los niños con discapacidad no necesitan compasión. Necesitan respeto. No necesitan etiquetas. Necesitan oportunidades. No necesitan ser vistos como diferentes, sino como lo que son: niños.
Y quizá la enseñanza más importante sea también la más sencilla. Lo único que verdaderamente tenemos en común los seres humanos es que somos todos distintos. Allí radica nuestra riqueza. Allí radica nuestra humanidad. Porque una sociedad que acepta la diversidad no es mejor solamente para quienes tienen una discapacidad: es mejor para todos.
* Especialista Consultor en Pediatría. Ex Director del Hospital “Noel H. Sbarra”. Ex Secretario General del Comité de Discapacidad de la Sociedad Argentina de Pediatría. Ex Profesor Titular de la Cátedra de Medicina y Discapacidad de la Licenciatura en Discapacidad de la Universidad del Salvador.
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