La primera vez que una familia escucha la palabra “esquizofrenia”, suele aparecer acompañada de miedo, desconcierto y una enorme sensación de soledad. ¿Qué significa? ¿Cómo ayudar? ¿Qué hacer cuando una persona escucha voces, tiene delirios o rechaza el tratamiento? Las respuestas no siempre llegan desde el sistema de salud. Muchas veces, quienes terminan sosteniendo el día a día son madres, padres, hermanos o parejas que tampoco saben cómo enfrentar una situación para la que nadie los preparó.
En La Plata, desde hace 25 años, existe un espacio que busca llenar ese vacío. Se trata de la Asociación de Ayuda de Familiares de Personas con Esquizofrenia (AAFE), una organización civil sin fines de lucro fundada por el médico psiquiatra Pedro Gargoloff -platense- junto a familiares de personas con este trastorno mental. Su objetivo es simple y, a la vez, profundo: que nadie tenga que atravesar esta experiencia en soledad.
“Prácticamente la totalidad de los familiares desconocen todo sobre la enfermedad cuando llegan. No saben cómo actuar, qué tratamientos existen ni cómo afrontar situaciones cotidianas. La necesidad de información es lo primero que aparece”, explica Gargoloff a EL DIA.
“Prácticamente la totalidad de los familiares desconocen todo sobre la enfermedad cuando llegan. No saben cómo actuar, qué tratamientos existen ni cómo afrontar situaciones cotidianas. ”
Pedro Gargoloff,
Médico psiquiatra e integrante de AAFE
La entidad funciona mediante dos herramientas centrales. Por un lado, la psicoeducación familiar, que brinda conocimientos sobre la enfermedad, los tratamientos farmacológicos y los abordajes psicosociales. Por otro, los grupos de ayuda mutua, donde familiares intercambian experiencias, dudas y estrategias para enfrentar los desafíos cotidianos.
Las reuniones virtuales se realizan el primer y tercer sábado de cada mes, mientras que el cuarto sábado hay encuentros presenciales en el Pasaje Dardo Rocha. Todas las actividades son gratuitas.
La necesidad de estos espacios no es menor. Según estimaciones internacionales tomadas por AAFE, alrededor de una de cada cien personas desarrollará esquizofrenia a lo largo de su vida. Aplicado a la población argentina, esto representa cerca de 450 mil personas.
Sin embargo, detrás de cada diagnóstico hay una familia que también atraviesa una transformación profunda. “Cuando llegan por primera vez, es muy común que se quiebren emocionalmente”, cuenta Gargoloff. “Muchos creen que son los únicos que están pasando por esto. Después descubren que hay otras personas atravesando situaciones similares y que pueden ayudarse mutuamente”, agrega.
La mayoría de quienes participan son madres. Sobre ellas suele recaer gran parte de la carga emocional, física y económica del cuidado. Pero también asisten padres, hermanos, hijos y parejas.
AAFE sostiene además una red de WhatsApp con cerca de 800 integrantes de Argentina y otros países, donde los intercambios continúan más allá de las reuniones. Allí se comparten desde experiencias sobre tratamientos hasta consejos para resolver trámites con obras sociales o acceder a recursos de asistencia.
Para Gargoloff, uno de los conceptos más importantes es el del “triálogo”: una alianza entre la persona con esquizofrenia, la familia y el equipo de salud mental. “La recuperación es mucho más efectiva cuando los tres trabajan juntos”, afirma.
La experiencia demuestra que el acompañamiento familiar informado puede reducir recaídas, internaciones y mejorar la calidad de vida de todos los involucrados. Pero los números y las teorías adquieren otra dimensión cuando se escuchan las voces de quienes lo viven en primera persona.
Las reuniones virtuales se realizan el primer y tercer sábado de cada mes, mientras que el cuarto sábado hay encuentros presenciales en el Pasaje Dardo Rocha
“Prácticamente la totalidad de los familiares desconocen todo sobre la enfermedad cuando llegan. No saben cómo actuar, qué tratamientos existen ni cómo afrontar situaciones cotidianas. ” Pedro Gargoloff,
CARLOS: DEL DESCONCIERTO A LA ESPERANZA
Cuando Carlos llegó por primera vez a una reunión de AAFE, llevaba años acumulando preguntas sin respuesta. Había atravesado el diagnóstico de sus dos hijos y, pese a tener conocimientos previos de psicología y experiencias familiares cercanas, sentía que no sabía cómo actuar. “Entré como un pollito mojado, indefenso, sin herramientas”, recuerda en diálogo con EL DIA.
El primer episodio ocurrió cuando uno de sus hijos tenía 18 años y comenzaba la carrera de Ingeniería. Un brote psicótico derivó en una internación y en un largo proceso de aprendizaje familiar. Años más tarde, el segundo hijo también comenzó a manifestar síntomas. Entonces apareció la desesperación. “Yo estaba buscando que alguien me ayudara. Pensaba que tenía que existir un lugar donde se juntara gente que estuviera pasando por lo mismo”, cuenta.
La llegada a AAFE le permitió encontrar algo que no había hallado en ningún otro ámbito: personas que entendían exactamente lo que estaba viviendo. Escuchar otras historias lo ayudó a derribar la sensación de aislamiento y a comprender que la enfermedad no era consecuencia de errores propios ni de decisiones familiares.
“Uno se pregunta qué hizo mal, si la culpa es de uno o de la mamá. Después entendés que no hay culpables y eso te da una tranquilidad enorme”, afirma. Para Carlos, el conocimiento fue transformador. Aprendió a reconocer síntomas, a acompañar sin confrontar y a desarrollar la paciencia que exige la convivencia cotidiana. “La información te cambia la vida porque te permite ver todo desde otra óptica”, sostiene.
Hoy, después de varios años en la asociación, asegura que lo más valioso es haber recuperado la esperanza. “Hay futuro. El familiar puede mejorar muchísimo y tener una vida plena. Eso es algo que uno necesita escuchar cuando recién recibe el diagnóstico”.
JIMENA: APRENDER A MIRAR DISTINTO
La historia de Jimena comenzó como la de tantas otras familias: con incertidumbre, miedo y una búsqueda desesperada de respuestas. Vive en Berazategui y llegó a AAFE durante la pandemia después de escribir en internet una sola palabra: esquizofrenia. “Nos habían dado un diagnóstico psiquiátrico y estábamos completamente abrumados”, relata a este medio.
Cuando recibió la invitación para participar de una reunión, dudó. Llegó con prejuicios y temores. Sin embargo, asegura que bastaron pocos minutos para entender que estaba en el lugar indicado. “Media hora después de entrar me di cuenta de que eso era exactamente lo que nos faltaba”.
Por primera vez encontró otras madres, padres y hermanos atravesando situaciones similares. Familias que hablaban de delirios, tratamientos, recaídas y miedos sin sentirse juzgadas. “Pensábamos que éramos los únicos. Escuchar a otros nos ayudó a comprender qué estaba pasando en nuestra casa”, explica.
Ese proceso produjo un cambio profundo en la manera de relacionarse con su hijo. Según cuenta, dejó atrás la crítica y la frustración para incorporar una mirada más comprensiva.
“Lo primero que cambia es cómo miramos a nuestros hijos”, afirma. “Entendemos que muchas cosas no tienen que ver con la voluntad y que necesitan apoyo más que reproches”. Hoy su hijo estudia, mantiene vínculos sociales y desarrolla actividades cotidianas. Para Jimena, ese recorrido demuestra que la enfermedad no define por completo a una persona. “La esquizofrenia es una parte de su vida, no toda su vida. Sigue teniendo proyectos, amistades y deseos como cualquier otro joven”.
LILIANA: ROMPER EL SILENCIO
Liliana convivía con la esquizofrenia desde hacía décadas cuando encontró AAFE. Su hijo había sido diagnosticado veinte años atrás y una hermana también había atravesado la enfermedad. Sin embargo, asegura que nunca había recibido la información que encontró en el grupo. “Nadie me había enseñado todo lo que aprendí acá”, resume a este medio.
La asociación le permitió comprender conceptos que cambiaron por completo su manera de acompañar a su hijo. Uno de ellos fue la anosognosia, la dificultad que muchas personas con esquizofrenia tienen para reconocer que están enfermas. “Yo me enojaba porque sentía que no se hacía cargo. Después entendí que muchas veces no puede darse cuenta de lo que le pasa”, explica.
Ese aprendizaje transformó la convivencia. También la ayudó a interpretar conductas que antes atribuía a la desidia o la falta de interés.
Las reuniones virtuales se realizan el primer y tercer sábado de cada mes, mientras que el cuarto sábado hay encuentros presenciales en el Pasaje Dardo Rocha
“Aprendí que algunas cosas no son falta de voluntad. Hay síntomas de la enfermedad detrás de eso”, señala. Pero quizás el cambio más profundo fue emocional. Durante años evitó hablar del tema con amigos y conocidos por temor al estigma. “Uno se autoesconde, se autodiscrimina”, dice. “La salud mental sigue cargando con muchos prejuicios”.
Las reuniones, los materiales de lectura y el intercambio con otras familias le permitieron romper ese aislamiento. Descubrió que había cientos de personas atravesando experiencias similares y que compartirlas podía aliviar parte del peso.
Por eso, cuando piensa en quienes recién reciben un diagnóstico, su mensaje es sencillo y contundente: “No se queden solos. Buscar ayuda y encontrar personas que entienden lo que estás viviendo hace una diferencia enorme”.
La esquizofrenia es un trastorno mental complejo que afecta el pensamiento, las percepciones, las emociones y el comportamiento.
Entre sus síntomas más frecuentes pueden aparecer:
❑ Delirios (creencias alejadas de la realidad).
❑ Alucinaciones, como escuchar voces o ver cosas inexistentes.
❑ Pensamiento y lenguaje desorganizados.
❑ Aislamiento social.
❑ Falta de motivación.
❑ Dificultades cognitivas relacionadas con la memoria y la concentración.
Para su diagnóstico, los síntomas deben mantenerse durante más de seis meses. Los especialistas señalan que la enfermedad tiene una fuerte base genética, aunque también intervienen factores ambientales y situaciones de estrés. Actualmente, el tratamiento combina medicación antipsicótica, intervenciones psicosociales y psicoeducación familiar.
Diversos estudios señalan que los familiares de personas con esquizofrenia constituyen una población de riesgo por la elevada carga emocional, económica y física que implica el rol de cuidado.
Entre sus tareas habituales se encuentran:
❑ Supervisar tratamientos y medicación.
❑ Acompañar consultas médicas.
❑ Gestionar trámites y prestaciones.
❑ Resolver crisis y situaciones de emergencia.
❑ Brindar apoyo emocional permanente.
La sobrecarga puede derivar en ansiedad, agotamiento, estrés crónico y problemas de salud.
Por eso, especialistas y organizaciones destacan la importancia de que los cuidadores reciban información, acompañamiento psicológico y espacios de apoyo mutuo.
En La Plata, AAFE realiza encuentros presenciales y virtuales gratuitos para familiares de personas con esquizofrenia. Allí, además de compartir experiencias, construyen algo que muchos describen como indispensable: la certeza de que no están solos.
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