Autismo, drama y desafío

Y un día como cualquier otro Lucio agarró la pelota y le dio un pase a uno de sus hermanos. El hecho, en apariencia común y poco merecedor de mayor atención, se ganó enseguida un lugar de privilegio en el álbum de recuerdos familiares. Sucedió hace poco. Lucio ya había cumplido los 7 años. Y si tiene relevancia es porque Lucio es autista. Esto es: padece un trastorno neurológico que afecta su percepción, su atención su vida de relación, su capacidad de comunicarse, de jugar y de integrarse aún en el seno de su propia familia. Con todo, cuenta María Elena Romero, la orgullosa mamá, Lucio es un chico con suerte. En un país donde el autismo se diagnostica tarde -en promedio, a los 5 años cuando lo ideal es que se lo detecte a los 2- a él se lo diagnosticaron a los 2 y medio. En el mejor momento. Entonces toda la familia se enroló en la lucha para mejorar la calidad de vida del chico, en un desafío que debe ser, y lo saben, permanente. Hoy Lucio no habla una palabra, pero se comunica a través de cartelitos que él mismo escribe. Puede bañarse, cortarse la comida él sólo y hasta aprendió a nadar. Pero cada progreso es el fruto de un trabajo sin descanso, permanente. La mínima distracción se traduce en un retroceso.

Como un drama y como un desafío. Así viven las familias de los chicos autistas el diagnóstico de la enfermedad, cuando finalmente llega y generalmente después de muchas idas y vueltas y de muchas incertidumbres. Desde mediados del año pasado, 40 de esas familias decidieron nuclearse en La Plata en la delegación local de la Asociación Argentina de Padres de Autistas. Y desde allí, coinciden con los especialistas al enumerar los principales problemas que afrontan los chicos que padecen ese trastorno en la actualidad: los problemas para la inserción escolar y social y para recibir los caros tratamientos, que cuestan más de 2.000 pesos por mes y deben ser permanentes.

Son inconvenientes cuya magnitud se comprende con mayor precisión cuando se contempla que el autismo afecta a más chicos que el sida, el cáncer y la diabetes juntos. Y que llevaron a las Organización de las Naciones Unidas a instituir un Día Internacional del Autismo, que se celebró por primera vez esta semana, el último dos de abril.

La institución de este día de concientización es vivida como un logro por padres y especialistas e interpretada como una llamado de atención necesario frente a un trastorno que afecta profundamente la calidad de vida del chico autista y sus familias y que suele derivar en exclusión y discriminación para uno y otros.

Carina Rocca fue diputada provincial hasta el año 2007 y es autora de un proyecto de ley que fue reglamentado sólo parcialmente ese año y a través del cual la provincia reconoce la enfermedad. Con todo, quedan suficientes cuentas pendientes como para generar preocupación, asegura Rocca. Entre ellos, la falta de médicos -fundamentalmente pediatras- capacitados para la detección temprana de la enfermedad, la falta de docentes preparados para tratar con chicos autistas y de mecanismos ágiles -sobre todo en el ámbito de la educación- para facilitar su inclusión. Esa inclusión que se transforma, en la mayoría de las ocasiones y sobre todo en el ámbito educativo, en un desafío difícil de alcanzar.

La expresión clave en materia de autismo es "estimulación temprana", dicen los especialistas. Lograrla equivale a facilitar a los chicos el camino a una vida con mayor autonomía y posibilitar una inserción que de otro modo resulta demasiado difícil. Y es una meta a alcanzar que resulta casi utópica cuando buena parte de los autistas en Argentina no está diagnosticado y no recibe tratamiento. Sobre todo en los sectores económicamente menos favorecidos de la sociedad, donde no sólo es una dificultad la detección del trastorno, sino también costear los tratamientos, que comprenden terapias cognitivo conductuales, costosa medicación y hasta la presencia permanente de un acompañante terapéutico en la escuela.

QUE ES EL AUTISMO

Alexia Ratazzi es psiquiatra infantil del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y define al autismo como "una afección que altera la capacidad de una persona para comunicarse en forma verbal o no verbal, por lo que impide relacionarse con otros y se asocia con conductas repetitivas e intereses restringidos".

Una de las características del trastorno es que asume características singulares en cada caso, al punto que los especialistas aseguran que hay tantas clases de autismo como de autistas. Lo que es común a todos es su cronicidad y su capacidad para inhabilitar para una de los rasgos más importantes de la vida: la interacción social.

En la resolución a través de la cual la Organización de las Naciones Unidas convirtió al 2 de abril en el Día Internacional del Autismo -fecha que por primera vez se conmemoró esta semana en forma global y simultánea-, se pone de manifiesto, además, otra de las características del trastorno: su alta incidencia, mucho mayor de lo que se cree normalmente.

Así, las estadísticas manejadas por el organismo internacional indican que el autismo afecta a uno de cada 150 niños y que normalmente es cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres.

En la Provincia, en tanto, se estima que alrededor de 70.000 personas lo padecen, según los datos manejados por Rocca.

De ahí que la finalidad de la conmemoración sea alertar a los Estados sobre esta patología.

Es un trastorno cuyas causas últimas se desconocen, agrega Ratazzi. Se sabe que pesan factores genéticos, pero no es la única hipótesis que se maneja para explicar los porqué. Otras apuntan a regiones específicas del cerebro y a alteraciones en el cerebelo y la amígdala. Hasta hay una que apunta a la testosterona y trata de explicar las razones del trastorno diciendo que el cerebro autista es una forma de cerebro extremadamente masculino.

Ratazzi insiste con la importancia del diagnóstico precoz, que con la tecnología hoy vigente se puede hacer a los 18 meses, y en ese sentido destaca la importancia de que los padres estén atentos a determinados síntomas asociables a la enfermedad y que aparecen temprano.

Algunos ejemplos: el chico no sonríe, no mira tanto a los ojos, no balbucea la mínima palabra y no señala objetos para compartir sus primeras impresiones con los padres.

Un bebé que no sonríe ni expresa alegría a los 6 meses, ni realiza intercambio de sonidos, sonrisas o gestos faciales a los 9 meses, puede estar presentando síntomas de autismo, dice Ratazzi.

En el 50% de los casos el trastorno va acompañado por alguna deficiencia mental. También suele aparecer junto con capacidades extraordinarias en determinadas áreas, como la matemática o la música. Es el caso reflejado en la película Rain Man, protagonizada por Dustin Hoffman. O el de los savants musicales, que tienen severos trastornos en el lenguaje, pero son capaces de reproducir en un instrumento una melodía escuchada por única vez a partir de su percepción privilegiada de las estructuras musicales.