Una nueva expectativa

Vanina Sánchez *

Ahora tenemos la expectativa de que este nuevo paso científico abra la puerta a protocolos clínicos, a que estos tratamientos combinados se puedan probar en personas con AME. A mi hijo Joaquín lo diagnosticaron la enfermedad a los 15 meses, cuando tenía que empezar a caminar. De hecho, llegamos al diagnóstico porque él intentaba pararse y dar pasos y no podía, se caía. Y luego de unos cuantos meses hicimos un estudio genético que determinó que tenía EMA, una enfermedad para la cual en ese momento no había tratamiento (farmacológico) disponible, aunque sí muchas otras terapias para que el paciente empeore lo más lento posible, como kinesiología.

(*) Presidenta de la asociación de Familias Atrofia Muscular Espinal. Su hijo, de 9 años, padece AME tipo 2