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Opinión |enfoque

El autismo y una historia de vida apasionante

El autismo y una historia de vida apasionante

El autismo y una historia de vida apasionante

Por MARIO VESTFRID (*)

24 de Abril de 2015 | 02:59

E l “Día de Concientización Mundial del Autismo” tiene como concepción ayudar a tomar conciencia de que el autista es una persona con características diferentes, y no anormales. A pesar del tiempo transcurrido en el conocimiento del autismo, en la actualidad siguen sufriendo la discriminación social con restricción en sus derechos a la educación, a la salud y a una vida plena y digna como el común de las personas. Indudablemente, todo ello ocurre sencillamente por una discriminación que se da por parte del resto de la sociedad que se consideran como “los normales”. Como vamos a ver en el transcurso de este artículo, mucho está cambiando y en realidad los autistas son sólo distintos, pero tan importantes y útiles como cualquier otra persona.

Un poco de historia

No se puede hablar de autismo sin mencionar a Leo Kanner, quien nació el 13 de junio de 1894 en el pueblo Klekotow, en el Imperio Austrohúngaro, hoy Ucrania, en el seno de una familia judía. Su padre, que era rabino, a pesar de las costumbres de la época deseaba que su hijo tuviese una educación religiosa y a su vez una formación de tipo secular. Frente a esta situación, Kanner inició sus estudios de Medicina en la Universidad de Berlín, los que tuvo que interrumpir por tener que incorporarse a las filas del ejército. Una vez recibido de médico y por influencia de un estudiante norteamericano que estaba haciendo una pasantía, en el año 1924 emigró a los Estados Unidos. Después de cierto tiempo trabajando como médico se especializó en psiquiatría e ingresó a la Universidad Johns Hopkins y en el año 1930 fue elegido para organizar el primer servicio de psiquiatría infantil. Kanner estaba muy preocupado por mantener un modelo de médico que al final de su vida estaba desapareciendo y en tal sentido llegó a opinar que “…El trabajo de un psiquiatra infantil es ayudar a los niños que lo necesitan”.

Su tarea principal no es probar o rechazar esta o aquella teoría. Hay demasiada psiquiatría infantil centrada en el método en vez de estar centrada en el paciente…No nos aproximamos a un niño, es él el que se aproxima a nosotros con sus problemas específicos y la necesidad de ayuda. Soy consciente del desdén con el que se trata la idea del sentido común por alguno de los seguidores más obsesivos de las así llamadas aproximaciones. Recuerdo una vez que una dama me preguntó indignada ¿Quiere decir que debemos ir de vuelta al sentido común? No señora, le contesté, quiero decir, que debemos avanzar hacia el sentido común…” En efecto, Leo Kanner consideraba a cada paciente como una persona que debía ser entendida frente a su complejidad biológica y social.

En su publicación inicial de 1943, Kanner describió el cuadro clínico del autismo en un estudio que realizó en once pacientes, 8 niños y 3 niñas, donde observó una serie de rasgos comunes entre los cuales señaló: 1) La incapacidad para establecer relaciones con sus semejantes, 2) Las alteraciones en el lenguaje fundamentalmente relacionadas con la comunicación social, 3) La insistencia obsesiva en mantener en orden el ambiente sin cambios, 4) La aparición en ocasiones de habilidades o capacidades especiales, 5) El buen potencial cognitivo de acuerdo al interés de cada paciente, 6) Un aspecto físico normal con apariencia de inteligente y 7) La aparición de los primeros síntomas casi desde el nacimiento en relación a ciertos componentes relacionados con la reactividad emocional. Si bien hasta el momento muchos de estos pacientes eran rotulados como esquizofrénicos y con otras adjetivaciones, no se vislumbra en el legado que nos dejó Leo Kanner el concepto discapacidad o anormalidad. Es por ello que creo conveniente hacer a continuación una breve disquisición sobre el último de los aspectos.

¿Qué es ser normal?

Hablamos de que una persona es normal cuando se ajusta a las normas que son aceptadas dentro de una comunidad, sin dejar de olvidar que la normalidad tiene una gran carga de subjetividad que está vinculada con la condición social, la edad y múltiples otras cuestiones que son tomadas en cuenta. Es por ello, que el concepto de normalidad incluye todas aquellas expectativas que la sociedad tiene en conjunto sobre sus integrantes.

Por otro lado, si queremos definir de una manera clara el concepto de normalidad desde el punto de vista psíquico se convierte aún en algo mucho más difícil, en razón de que los límites o la delimitación entre lo que se considera normal y anormal en muchas circunstancias es prácticamente imposible de establecer tanto por factores cuantitativos como cualitativos.

Thomas Armstrong en su libro El poder de la neurodiversidad se refiere a “Las extraordinarias capacidades que se ocultan tras el autismo, la hiperactividad, la dislexia y otras diferencias cerebrales”, mencionando que ha llegado el momento de centrarnos en “…un nuevo concepto: el de la neurodiversidad…” En efecto, cada persona no sólo se diferencia por su cerebro, que es el resultado de un complejo desarrollo biológico con fuerte carga genética, sino también, y básicamente por su mente la cual se adquiere a través de un adecuado proceso educativo, que incluye aspectos racionales y emocionales, y donde el entorno sociocultural juega un rol esencial que perdura durante toda la vida.

Este nuevo concepto nos hace diferentes, cada uno con sus propios talentos, y de ahí la característica del ser humano como especie: “Lograr la unidad dentro de la diversidad en bien de la sociedad en su conjunto”. En efecto, cada individuo de nuestra especie es una persona que se construye paulatinamente con el transcurso del tiempo, es decir, no es igual ni idéntica a otra, sino distinta. Y aquí está la diferencia, incluso en los mellizos univitelinos.

CONCLUSIONES

Como hemos podido apreciar, el autismo como parte de los trastornos generales del desarrollo (TGD) o espectro autista no incluye individuos anormales sino “diferentes” con grandes posibilidades para su adecuado bienestar, llegando a ser tan útiles a la sociedad como el resto de los integrantes de la misma. Temple Grandin, y por su propia experiencia como autista de alto funcionamiento, recomienda que los individuos autistas opten por trabajos freelance que le permitirán desarrollar sus talentos y además liberarse de las exigencias sociales cotidianas con las que eventualmente tendrán que enfrentarse.

 

(*) Médico neurólogo

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