Una rara enfermedad detrás de los baldazos a los famosos

Una campaña internacional que consiste en echarse un baldazo de agua fría y desafiar a otros (Ice Bucket Challenge) para visibilizar y recolectar dinero para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, es organizada en el país por la Asociación ELA Argentina. Pero pese al éxito que tuvo la iniciativa entre los famosos, hasta ayer solo había recaudado mil pesos.

“Si bien la campaña se viene impulsando desde hace unos 12 días, cuando nos llegó la iniciativa de ALS Association a las organizaciones de cada país, mediáticamente recién ayer se dió un estallido, por lo que tenemos esperanza de que al lunes hayamos recibido más donaciones”, sostuvo Dario Riva, presidente de la Asociación ELA Argentina.

La campaña, que se viralizó durante esta última semana en las redes sociales y que en Estados Unidos ya lleva recaudados 41,8 millones de dólares al tiempo que generó más de 700.000 nuevos donantes a la organización ALSA, consiste en desafiar públicamente a dos personas a que se tiren un balde de agua fría y, en caso de no hacerlo, que donen a las organizaciones.

Es por eso que, en nuestro país, estiman que a partir del lunes se van a hacer efectivas muchas más transferencias bancarias.

“En Estados Unidos muchos se han tirado el balde y donado también”, describió Riva con la expectativa de que la experiencia se repita a nivel nacional.

LA ENFERMEDAD DE FONTANARROSA

“Quienes trabajamos con esta enfermedad -explicó el neurólogo Alejandro Rodríguez- celebramos estas campañas ya que se trata de una enfermedad de poca incidencia en la población y, al menos en Argentina, existe mucho desconocimiento a pesar de que se murió por esta causa una persona tan conocida como fue Roberto Fontanarrosa”.

“La esclerosis lateral amiotrófica -describió el especialista- es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a las motoneuronas tanto del cerebro como de la médula, es decir, a las neuronas que intervienen en los músculos. La enfermedad afecta por lo general primero los movimientos de los miembros superiores (manos), luego de los inferiores (piernas), pero avanza hacia funciones como la deglución, la respiración, entre otros, por lo que es lamentablemente mortal”.

En la actualidad todavía se desconocen las causas de la ELA -sólo un 5 por ciento es por causa genética- y tampoco existe una cura, sólo se cuenta con una droga (riluzol) que lo que permite es “enlentecer la progresión de la enfermedad”, según explicó el doctor Rodríguez.

La Asociación ELA Argentina nació en 2011 por iniciativa de Darío y su papá, quien padecía la enfermedad y falleció hace cuatro meses.

Para participar en la campaña, se puede subir el video a #retodelacubetadehielo, y efectuar depósitos en una cuenta especial del Banco Nación.