Padres y organizaciones reclaman que se reglamente la Ley de Autismo

Cuando en 2014 el Congreso de la Nación aprobó la Ley de Abordaje Integral de las Personas con Trastornos del Espectro Autista (Ley 27.043) miles de familias celebraron el acontecimiento como un hito que no sólo permitiría mejorar el diagnóstico temprano sino brindar mejor atención a quienes sufren esta condición. Lo cierto es que a casi cinco años de aquel acontecimiento, la intención de contener desde el Estado al creciente número de chicos que padecen autismo continúa siendo en la mayoría de los casos una mera declaración.

De ahí que al conmemorarse ayer el Día Mundial del Autismo, padres, especialistas y organizaciones civiles vinculadas a la temática aprovecharon la fecha para volver a exigir la reglamentación de la Ley. En La Plata, el reclamo se hizo escuchar durante una jornada de concientización organizada en el Centro Cultural Islas Malvinas por la Fundación Fausto, con el apoyo de la UNLP, el Colegio de Abogados de La Plata, la Fundación Ludovica, la Fundación Brincar y el Centro de Estudios “Pensando Políticas Públicas”.

Como algunos saben, la Ley Nacional de Autismo, que cuenta con la adhesión de la provincia de Buenos Aires, promueve la investigación clínica y epidemiológica, la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de esta condición, así como también su difusión y el acceso de quienes la padecen a diversas prestaciones de salud. Pero además impulsa la puesta en marcha de un registro dado que no existen estadísticas sobre la incidencia que tiene en nuestro país.

Si bien la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA) calcula que esta condición alcanzaría a unas 400.000 personas en el país, lo cierto es que “no existen estadísticas oficiales que den cuenta de su incidencia”, remarcó ayer el Defensor del Pueblo Adjunto, Walter Martello, quien se mostró preocupado además por el desfinanciamiento de los programas específicos para brindarle atención. “Durante 2018 el presupuesto de la Agencia Nacional de Discapacidad se incrementó sólo un 22,3%, menos de la mitad de la inflación real”, señaló.

LOS COSTOS DE NO APLICAR LA LEY

Más allá de desconocer el alcance que tiene el Autismo en nuestro país, “el hecho de que no se aplique la ley lleva a que las escuelas comunes no acepten a los chicos que lo padecen, que el sistema de salud no les brinde la atención que debería prestarles y que gran cantidad de casos pasen inadvertidos durante años por falta de una buena detección precoz”, señala Rosa Boffa, presidenta de Nexo, una organización que reúne a un centenar de padres en la Región.

“Si mi hijo pudo terminar su formación escolar en una escuela común fue porque tuve la suerte de encontrar en la Escuela Nº 16 de Gonnet una directora que se la jugó y una maestra ejemplar. Pero en general eso no es lo común. A pesar de que la educación es un derecho que tienen todos los chicos, el hecho de que no se aplique la Ley de Autismo lleva a que las escuelas se desentiendan y no quieran aceptarlos”, explica Boffa al describir una dificultad que muchas familias sin su empeño y persistencia hoy no logran superar.

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Para la presidenta de Nexo, no menos grave es el impacto que la falta de reglamentación de la Ley de Autismo tiene sobre las chances de tratamiento de quienes sufren esta condición. Y es que “al no promoverse la detección precoz, muchos chicos con autismo recién son diagnosticados a los cinco o seis años, cuando las mayores posibilidades de trabajar con ellos para que alcancen un mejor desarrollo ya se desaprovecharon porque se perdió la oportunidad”. Además de un gran sufrimiento -sostiene Boffa- no mejorar la detección precoz “genera luego para el Estado un costo social mucho mayor”.