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RECLAMAN PODER LLEVAR UNA VIDA INDEPENDIENTE

Lograr apoyo domiciliario, una odisea cuando se sufre una discapacidad

Aunque contar con acompañamiento terapéutico o asistencia personal constituye un derecho para las personas con cuadros discapacitantes, a la mayoría le resulta muy difícil hacerlo cumplir

Mónica Soriano junto a Teresa, su cuidadora personal desde hace tres años/ Demian Alday

Amicaela Mariani y Rodrigo Sosa, a quien acompaña en un proyecto de inclusión escolar

Soledad Blanco (Asociación de Acompañantes Terapéuticos de la Provincia).- “​​​​​​​Si bien Ioma es la obra social con más acompañante terapéuticos del país, es la que más demora en pagar. Entre las aprobación de las actas y el primer pago pueden pasar hoy entre 6 y 8 meses, lo que ha llevado a que muchos acompañantes no quieran trabajar con ella y busquen hacerlo por reintegro, un mecanismo que la mayoría de sus afiliados no puede solventar

Por NICOLÁS MALDONADO

nmaldonado@eldia.com

Desde que a fines de 2012 a Mónica Soriano le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica sus posibilidades de seguir arreglándoselas por su cuenta comenzaron a verse cada vez más restringidas por la enfermedad. Con dificultades para caminar, cambiarse y realizar muchas de las tareas domésticas, la única posibilidad de seguir viviendo en su casa era contar con una asistente domiciliaria, un derecho que el Estado le reconoce a las personas en su situación y que ella le solicitó a su obra social. Desde entonces Mónica ha tenido “una cantidad incalculable” de cuidadoras que trabajan con ella un tiempo y luego se van. ¿Por qué? “Porque IOMA tarda meses en pagarles y se hace muy difícil lograr que sigan trabajando así”.

Se calcula que sólo en la Provincia existirían hoy unos 25 mil acompañantes terapéuticos

 

Entre los retrasos en los pagos y la falta de reconocimiento de la prestación por parte de muchas obras sociales, el derecho a llevar una vida en comunidad que tienen las personas con discapacidades queda en general en una mera enunciación. El problema se da tanto en el caso de la asistencia personal como en la del acompañamiento terapéutico, dos figuras distintas pero que tienen el mismo propósito: permitir que quienes sufren cuadros discapacitantes puedan hacer su vida fuera de una institución.

Ya se trate de acompañamiento a asistencia personal, “muchas personas que requieren estos servicios directamente no pueden vivir sin ellos porque los necesitan tanto para asegurar su alimentación y su higiene elemental como para poder levantarse de la cama, moverse o incluso no morir ahogadas si se atragantan o tienen un ataque de tos. Por eso es que está considerado un derecho esencial”, explican desde la Asociación Azul, una ONG de La Plata que promueve la vida independiente de las personas con discapacidad y donde resaltan la contradicción que se da en torno a este tema en nuestro país.

Y es que “si bien el Estado argentino reconoce este derecho dándole jerarquía constitucional -señalan- en la práctica no cumple ni hace cumplir los servicios que les garantizan a las personas con discapacidad la posibilidad de vivir en comunidad”.

“NO PUEDO VIVIR SIN CUIDADORES”

“No puedo vivir sin cuidadores porque mi enfermedad me hizo perder independencia. Por eso ella me ayuda a cambiar, me prepara la comida, me hace los mandados y está al lado mío cuando camino con el andador para que no pierda estabilidad”, explica Mónica Soriano en referencia a Teresa, su cuidadora desde hace casi tres años y a quien ella misma le pagó la formación.

Cuenta Mónica que tomó esa decisión porque no lograba que sus cuidadores anteriores duraran demasiado. “Como IOMA les pagaba con no menos de cuatro meses de atrasos, sólo podían quedarse si yo les adelantaba el dinero, y cuando se los daba se iban muchas veces sin devolvérmelo después. Pasan los años y el problema sigue siendo el mismo: a Teresa recién acaban de depositarle el pago que corresponde a abril. Es muy difícil que alguien puede trabajar en esa situación”, dice preocupada ante la posibilidad de quedarse otra vez más sin alguien que la pueda asistir.

“Si bien IOMA es la obra social con más acompañantes terapéuticos del país, es también la que más demora en pagar. Entre las aprobación de las actas y el primer pago pueden pasar hasta 6 u 8 meses, lo que ha llevado a que muchos acompañantes ya no quieran trabajar con ella y busquen hacerlo por reintegro, un mecanismo que la mayoría de sus afiliados no puede solventar”, explica Soledad Blanco, la presidenta de la Asociación de Acompañantes Terapéuticos de la Provincia.

El derecho a una vida en comunidad para los que tienen discapacidades suele no cumplirse

 

“Este año tuve que dejar dos trabajos porque IOMA no me pagaba y las familias no podían tampoco adelantarme ni siquiera para la movilidad. Me cruzaba la ciudad en bicicleta todos los días para ir a trabajar hasta que al final ya no lo pude sostener”, cuenta Micaela Mariani, una acompañante terapéutica con seis años de profesión que hoy sólo mantiene un paciente de la obra social bonaerense -un nene con un trastorno autista al que acompaña en un proyecto de integración escolar- y por el asegura no cobrar desde febrero último.

“Le pagamos los viáticos para que pueda venir a trabajar porque el atraso de cobro que tiene es tan grande que de otra forma no podría venir”, cuenta Victoria Sosa, la mamá de Rodrigo, el nene al que cuida Micaela, al reconocer quizás sea el vínculo que han desarrollado a lo largo de los años lo único que sostiene el hecho de que ella siga yendo a trabajar.

Al ser consultados por estos reclamos, voceros de IOMA negaron sin embargo que que haya atrasados. “Los pagos a todos los prestadores de la obra social, incluidos cuidadores domiciliarios y acompañantes terapéuticos, se realizan de forma regular, de manera mensual. En este sentido, tanto las liquidaciones como los pagos se encuentran al día”, aseguraron.

FALTA DE MARCOS REGULATORIOS

Con todo, las demoras en los pagos no serían la única dificultad para asegurar la prestación. Muchas obras sociales y empresas de medicina prepaga directamente niegan a sus afiliados la cobertura del acompañamiento terapéutico o la asistencia personal argumentando que no existen títulos oficiales que reconozcan esas actividades. Es así que muchas familias se ven obligadas a reclamar su cobertura ante la Justicia por medio de recursos de amparo.

Si bien la inexistencia de marcos regulatorios para ambas actividades no configura un argumento válido para negar el cumplimiento de un derecho con rango constitucional -al menos así lo ha entendido la Justicia hasta hoy-, lo cierto es que la falta de ese marco constituye un problema que algunas entidades están intentando resolver. En este momento existen de hecho dos proyectos legislativos para que se reconozca formalmente tanto la actividad de acompañante terapéutico como la de asistente personal.

“Se calcula que sólo en la provincia de Buenos Aires existen cerca de 25 mil acompañantes terapéuticos, nuestra profesión existen desde hace más de cuarenta años y sin embargo seguimos sin tener un marco que regule nuestra actividad”, señala Soledad Blanco desde la Asociación de Acompañantes Terapéuticos de la Provincia, una entidad que impulsa un proyecto presentado ante la Cámara de Diputados. La iniciativa, que ingresó recientemente a la Comisión de Legislación General, establece el derecho de los acompañantes terapéuticos “a percibir honorarios, aranceles y salarios”, para lo cual éstos deberían “acreditar antecedentes de formación y de experiencia profesional mediante una evaluación de competencias”.

En tanto, la Asociación Azul presentó el año pasado un proyecto de ley ante la Cámara de Dipùtados bonaerense para la regulación del servicio de asistente personal para personas con discapacidad, una iniciativa que ya fue aprobada por la Comisión de Discapacidad y se espera que sea tratada ahora por la de Salud.

 

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