El reclamo de autonomía gana fuerza entre las personas con discapacidad

Para Juan Cobeñas (30), la autonomía tiene nombre propio. Se llama Carlos por las mañanas, Nicolás por las tardes y Horacio a la hora de cenar. Imposibilitado de moverse, comunicarse y comer sin la ayuda de otras personas, sus asistentes personales son el principal recurso que tiene para llevar una vida independiente. Sin ese apoyo fundamental Juan difícilmente hubiera podido concretar muchas de sus aspiraciones y proyectos de vida, como terminar una carrera universitaria o convertirse en un activista reconocido a nivel internacional.

Pero el caso de Juan, que vive en La Plata y acaba de recibirse de licenciado en Letras, es más bien una excepción en nuestro país. La gran mayoría de las personas en su situación no tiene los recursos necesarios para acceder a asistentes personales o ni siquiera sabe que existe esa posibilidad. Es así que hoy miles de argentinos con discapacidades y alta necesidad de apoyo dependen exclusivamente de sus familias o instituciones para levantarse de la cama, vestirse, alimentarse, ir al baño, hacer las compras, estudiar o tener una vida social.

Pese a que hace ya siete años que el Estado argentino reconoció con rango constitucional el derecho a una vida independiente de las personas con discapacidad, lo cierto es que en todo este tiempo nunca se ocupó de garantizarles los medios necesarios para que la pudieran tener. Con esta realidad de fondo, más de una decena de organizaciones del sector lanzarán esta semana en La Plata una campaña para reclamar la sanción de una ley que regule finalmente la asistencia personal en discapacidad.

“No se trata de un capricho, es una deuda que el Estado asumió con nosotros al firmar la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, aseguran los impulsores de la Campaña por la Vida Independiente, una iniciativa que en pocas semanas ha reunido más de diez mil adhesiones en la plataforma Change.org.

ASISTENTES PERSONALES

“Quienes tenemos una discapacidad que limita nuestras posibilidades de vivir de manera autónoma necesitamos que se apruebe una ley que regule la asistencia personal para que nuestras obras sociales nos garanticen contar con apoyo capacitados. Lo que reclamamos no es un capricho sino la columna vertebral de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que es parte de nuestra Constitución Nacional”, explica Juan Cobeñas desde el Grupo de Acción por el Modelo Social (GAMS), unas las entidades pioneras en plantear esta demanda en nuestro país.

Aunque poco conocida aún entre nosotros, la figura del asistente personal existe desde hace décadas en algunos países de Europa y en Estados Unidos como parte de la cobertura asistencial a la que tienen derecho las personas con discapacidad a fin de garantizarles una verdadera inclusión. A falta de ella hoy en Argentina las obras sociales sólo reconocen la cobertura de enfermeros o acompañantes terapéuticos, que en la práctica cumplen otra función.

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“A diferencia de los acompañantes terapéuticos, que están para hacer cumplir un tratamiento (controlar que se tome una medicación, ocuparse de ciertas rutinas o atender una crisis), el asistente personal tiene por tarea asistir a la persona con discapacidad en lo que ésta necesita o desea: desde escribir un correo hasta salir a pasear”, explica Elena Dal Bo, integrante de la Asociación Azul, una de las impulsoras de la Campaña por la Vida Independiente.

“Más allá de que en la práctica los acompañantes terapéuticos no realizan ciertas tareas –cuenta Elena-, la gran diferencia entre una y otra figura radica en que el acompañante terapéutico es un integrante de un equipo de salud y el asistente personal es el apoyo de una persona que por sus impedimentos no puede realizar algunas tareas cotidianas por sí misma. Esto último implica reconocer que la persona está en el centro de todas las decisiones, que nadie toma decisiones por ella y que el diagnóstico no define su destino en todos los ámbitos de su vida”.

UN DERECHO JUDICIALIZADO

Sin un marco que regule la asistencia personal, hoy en Argentina las posibilidades que tiene una persona con discapacidad de acceder a este tipo de apoyo depende de la buena voluntad de su obra social y en gran medida de sus propios recursos para hacerse valer. Se trata sin duda una triste paradoja ya que al no tener una vida independiente, muchas personas tampoco cuentan con los medios necesarios para llegar a tenerla alguna vez.

“Hay una gran deuda del Estado nacional y provincial con las personas con discapacidad -señala José María Martocci director de la Clínica Jurídica en Derechos Humanos y Discapacidad de la UNLP-. Porque si bien les reconoce el derecho a una vida independiente; es decir sin depender de sus familias o de instituciones, sigue sin brindarles los medios para ello al no establecer un marco normativo que obligue a las obras sociales y prepagas a cubrir la asistencia personal”.

“Es una deuda que el Estado asumió con nosotros al firmar la Convención”

Abogado patrocinante en una demanda iniciada contra el IOMA por la Asociación Azul, Martocci consiguió que la Cámara de Apelación en lo Contencioso Administrativo de La Plata ratificara el mes pasado un fallo que obliga a la obra social bonaerense a implementar la asistencia personal para asegurarle el derecho a una vida independiente a sus afiliados con discapacidad.

Lo cierto es que este fallo, aunque de gran significancia, solo alcanza a un sector. Sin un marco regulatorio, las personas con otras obras sociales que requieren asistencia personal siguen viéndose obligadas a judicializar sus reclamos o platearlos como trámites de excepción pese a tener el aval de una norma con rango constitucional.

HACIA UNA LEY

Julián Vázquez (36), que vive en La Plata e integra la Red Latinoamericana de Vida Independiente, es una de las personas que los últimos años tuvo que recurrir a un trámite de excepción para que su obra social le aprobara la cobertura en asistencia personal. Gracias a ello pudo recibirse de Licenciado en Trabajo Social y tener hoy una vida activa y con independencia de sus padres, como el adulto que es.

“Es importante para mí tener un asistente personal para poder desarrollar una vida plena, independiente, con capacidad de decisión, pero además para poder disfrutar y explotar mi potencial. Por eso es necesario que salga la ley”, explica Julián, uno de los impulsores de la campaña que se lanzará este viernes desde La Plata para reclamar que se regule la asistencia personal en discapacidad.

El encuentro, que dado el contexto sanitario se realizará por Zoom y YouTube Live, tiene por propósito exigir a la Legislatura bonaerense la sanción de un proyecto de ley, que hoy se encuentra en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, para garantizar la cobertura de la asistencia personal en discapacidad. De él participarán referentes del Movimiento de Vida Independiente, académicos, legisladores, funcionarios y representantes de entidades extranjeras del sector.