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En la jornada de hoy día se reunieron, en el Hospital Interzonal General José de San Martín de La Plata, organizaciones de pacientes que viven con Parkinson, la asociación civil ALAPA- UnIViTec Alianza Argentina de Pacientes - Unidad de Investigación y Vinculación Tecnológica, y el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, para anunciar el inicio de acciones conjuntas que mejoren la calidad de vida de las personas que viven con Párkinson.
Dentro de los trabajos que se están iniciando bajo esta colaboración, se llevará adelante el Estudio de secuenciación genética LARGE- PD en el sector público. El Consorcio Latinoamericano de Investigación sobre la Genética de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD) es coordinado por el Dr. Ignacio Mata desde el Genomic Medicine Institute Lerner Research Institute - Cleveland Clinic. El mismo nace en 2005 como una colaboración multicéntrica en toda América Latina en un esfuerzo por aumentar el conocimiento sobre la enfermedad de Parkinson en estos países.
Este proyecto de secuenciación genética, que será llevado adelante junto con investigadores locales, aportará conocimiento sobre la población argentina y permitirá en el futuro desarrollar potenciales terapias génicas de cura.
Según se informó, quienes estén interesados en conocer más sobre este estudio, pueden encontrar información en https://parkinsonargentina.com/ o escribir a parkinson.arg@gmail.com.
Graciela Ramos, directora ejecutiva del ex Policlínico, explicó que "una investigación de este tipo implica una secuenciación genética de la enfermedad de Parkinson". "Por eso se entiende conocer la paciente. En Argentina no hay un número claro de la cantidad de pacientes que padecen la enfermedad y además se sabe muy poco", dijo. Y agregó que "con este trabajo es darle visibilidad a la importancia que amerita la enfermedad y las personas van a poder saber el origen de la enfermedad, si es un síndrome genético o no lo es; y cómo tratarla, con lo cual se puede hacer un mejor tratamiento".
Por su parte, la médica Clarisa Marchetti, coordinadora científica de Parkinson Argentina, sostuvo que "como unidad de investigación estamos realizando una alianza público-civil para que se haga una investigación genética". "Lo innovador es que por primera vez una ONG y el Estado, en este caso la Provincia de Buenos Aires, hacen una alianza para tener una soberanía genética".
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La socióloga Lucía Wang, paciente de Parkinson y presidenta de la organización, destacó que "es importante que se conozca el problema para saber qué es lo que ocurre en Argentina". "Es importante que el paciente partícipe desde un lugar activo, siendo parte de los equipos de investigación, porque tenemos mucho para aportar".
Foto: Dolores Ripoll-EL DIA
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