Esos raros enfermos nuevos

Hay que estar un poco enfermo para escribir. Hay que ser un poco raro para sentarse y pretender que uno se ilumine y las palabras salgan así por así de nuestro sistema inmunológico, defendiéndonos del bichito de la locura, que nos pica o entra por vías respiratorias o se hereda y entonces de un momento a otro se manifiesta, y pum, explotamos y nos ponemos -me pongo- recontralocos a escribir como si ése fuera el paliativo contra este virus asesino, contra la locura, el único remedio contra esta enfermedad tan rara que se llama el "mal de todos los días".

Porque hay cada día más y más enfermos pero también más y más enfermedades. Todas nuevas y raras y qué mejor que un día para conmemorarlas: El próximo 29 de febrero, el Día de las enfermedades raras. Y salud para todos. Y es raro que haya un día para las enfermedades raras. Pero qué mejor homenaje a ese día que escribiendo una nota enferma, una nota rara. Por eso ahora ponga a hervir en una cacerolita agua y leche y sal. Cuando la mezcla rompa el hervor, agregue de golpe la taza de harina y revuelva enérgicamente hasta que se forme una bola que se desprenda de la cacerola.

Ok, perdón. A veces pasan estas cosas, estos síntomas. Lo que quería era escribir sobre el famoso síndrome de la mano extraña o síndrome de la mano ajena (o síndrome del Dr. Strangelove): una enfermedad mental en la cual una de las manos de quien lo padece adquiere vida propia. Es más común en casos de personas que han tenido una cirugía de separación de hemisferios cerebrales, aunque también ocurre en algunos otros casos de neurocirugía o golpes cerebrales o infecciones. El paciente puede sentir su mano, puede tocar y ser tocado, pero tiene la extraña y vaga sensación de que algo está mal, de que ese miembro siniestro no es parte de su cuerpo, de que no posee un control absoluto sobre sus movimientos, de que algo está maldito. A ver: estas manos insurgentes no van a salir a hacer una nueva revolución en Cuba, no, claro que no, para eso hacen falta más de una mano, pero pueden realizar actos complicados como abotonar y desabotonar una camisa. Algunos pacientes hasta piensan que se encuentran poseídos por algún espíritu aunque la guerra esté dentro de uno.

Y ya mejor no hablar de eso y pasemos a otro tema y bajemos por el torrente sanguíneo de este cuerpo. Las piernas. Las piernas locas. O Síndrome de las Piernas Inquietas. Un trastorno neurológico caracterizado por sensaciones desagradables en las piernas (menos frecuente en los brazos) y un impulso irrefrenable de moverse y andar cuando se está descansando, en un esfuerzo del paciente por aliviar estas sensaciones. A no confundir esta enfermedad con la enfermedad de "camino todo el tiempo y me muevo para no detenerme porque si freno pienso". No. Tampoco confundir con los corredores de bolsa ni los runners compulsivos obsesivos. Se afirma que el Síndrome de las Piernas Inquietas puede afectar a un 10% de la población mundial y sus causas son casi desconocidas hasta el día de hoy.

BAILE DE SAN VITO

Y ahora otra enfermedad rara que nos hace bailar. Con ustedes, la enfermedad de Huntington (llamada también corea de Huntington y conocida antiguamente como baile de San Vito). Es un trastorno genético hereditario. Sus síntomas suelen aparecer hacia la mitad de la vida de la persona que lo padece. Los pacientes muestran degeneración neuronal constante que suele coincidir con el final de su vida con una demencia o muerte o suicidio. Esta enfermedad genética presenta una herencia del 50%. Por ejemplo, cualquier niño de una familia en la cual uno de los progenitores esté afectado, tiene un 50% de probabilidades de heredar la mutación que causa la enfermedad. El rasgo externo más asociado a esta enfermedad es el movimiento exagerado de las extremidades o movimientos que dan la sensación de que el paciente está bailando o la aparición de muecas repentinas.

Otra dolencia relacionada con el baile o con la música es el tarantismo o tarantolismo. Un fenómeno histérico convulsivo proveniente de la antigua cultura popular. Con base en alguna creencia de la Italia meridional: las buenas lenguas dicen que podría ser provocado por el mordisco de una araña llamada taranta (probablemente del nombre de la ciudad de Taranto, en cuyo territorio aún hoy está presente la especie Tarantola Mediterranea Ischnocolus). El tarantismo traería consigo una condición de malestar general y una sintomatología psiquiátrica parecida a la epilepsia. Los síntomas serían ofuscamiento del estado de conciencia y turbación emocional. Según la leyenda el único remedio sería una danza purificadora del mal, "la taranta" (de ahí viene la tarantela). Así que si le pica esta especie y se da cuenta que no tiene los síntomas de Spiderman para salir a combatir el crimen organizado, y en vez de eso está medio ofuscado y turbado: tarantela y pandereta y a otra cosa.

UNA OPINION MEDICA

Pero ahora una visita obligada a un médico especialista en enfermedades raras. César Crespi es médico especialista en Clínica Médica, hepatólogo y uno de los responsables del Centro de Referencias de Enfermedades Raras en el HIEA (Hospital Interzonal Especializado de Agudos y Crónicos) y en el San Juan de Dios. Le hablo de mis males. De los males que aquejan a esta nota maldita y rara y enferma. Y diagnostica que "como médico especialista en enfermedades raras, me interesa que el paciente que viene a verme sepa el nombre de su enfermedad, para eso investigamos en el Centro de Referencias. Esto surgió como una inquietud con varios compañeros: teníamos cantidades de pacientes, y siempre hay algunos que no se termina sabiendo bien qué tienen, siempre termina alguien sin diagnóstico. En los médicos en general, es muy difícil decir la palabra no sé, entonces le dan un diagnostico que muchas veces es errado". El Centro de Referencias de Enfermedades Raras es el primero en La Plata y el copado de Crespi asegura que "acá no hay gente que se dedique a esto. Lo que hicimos en un principio con los médicos a los que les interesaba el tema, fue reunirnos en horarios fuera de trabajo e intercambiar experiencias. Uno traía y exponía un caso extraño que había encontrado en internet. Y lo que hacíamos los otros era darle un diagnóstico". Y repito, César es un copado. Sí. Porque hablamos de enfermedades raras y se genera un ida y vuelta enriquecedor. Aunque la verdad es que es más vuelta que ida, porque yo poco y nada, y él me devuelve casi todos los centros que le tiro y me habla de otras enfermedades raras como Porfiria Cutánea que es una enfermedad metabólica donde lo que se altera es el metabolismo de los glóbulos rojos y al paciente se pone colorado y no de vergüenza. O del síndrome de Williams, que es un síndrome neurológico en el que el paciente tiene un leve retraso mental pero unas aptitudes musicales que no se puede creer, y entonces es escuchar para creer. Y me habla de la perdida de la memoria a corto plazo.

Y qué soy. Y dónde estoy. Y qué estaba haciendo. Y quién es usted. Por qué me lee. Qué hace así con el diario en la mano. Quién lo mandó. Ah, sí. Quiero terminar de escribir esta nota. Me cansa escribir. Me cansa todo. Es como en la extraña y desconocida demelemeiosis donde uno está cansado todo el tiempo. Durmiendo a toda hora. Siempre buscando el sueño. Como si la enfermedad en concreto fuera la evasión de la realidad. Y se duerme más y más y más hasta que un día ya no se despierta. Y dulces y eternos sueños. Y no sé pero yo me diagnostico esta enfermedad. Sí. Porque duermo más horas de las que estoy despierto. Sé que ese número irá in crescendo. Que la evasiva almohada no tiene retorno. Y el sueño le ganará la pulseada a la realidad. Y cada vez más horas de sueño porque la pesadilla es la realidad y el sueño es el sueño que siempre soñé. Ya se me cierran los ojos. Ya queda poca nafta. Ya todo se vuelve irreal. He soñado con esta nota. No quiero caer en la cursilería de un Borges barato pero quiero suponer que la soñé. A veces sueño los temas que voy a escribir. Y puede que esto que usted lee sea la proyección de un sueño llevado a cabo en la realidad, en el papel. La mayoría de las veces olvido esos sueños-disparadores-de-temas-que-voy-a-escribir-cuando-esté-despierto. Pero quedan latentes en el inconsciente de este inconsciente, como un padecimiento que está ahí esperando manifestarse, como un sueño de una noche de verano, como una nota rara, como una nota enferma.