La platense que invita desde el arte a desdramatizar la discapacidad

Ana Clara Tortone se acuerda de las fotos históricas de sus hijos, esas que siempre surgen al contar una anécdota. La de Augusto, su hijo del medio, lo muestra en el asiento de atrás del auto, yendo a su cumpleaños de cuatro, con una pila de globos alrededor y los pelos parados por la estática. Esa postal fue la principal inspiración para definir el aspecto de “Beto”, el personaje de la serie sobre un niño con Síndrome de Down y su familia, que busca mostrar que la convivencia con la discapacidad no es tan dramática como suele creerse.

Ana Clara (52) es platense, contadora, docente y madre de tres hijos varones: Guido (22), Augusto (13), -quien tiene Síndrome de Down- y Segundo (7). También estudió teatro, participa de diferentes proyectos por la inclusión y hace seis años se lanzó a emprender uno propio, la realización de una serie animada con la técnica de “stop motion” en la que pudiera plasmar su visión sobre la discapacidad. Respecto a la semilla de la idea, cuenta que “Dante Sorgentini, mi sobrino, charló conmigo un día y entre mates me dijo ‘tía, yo conozco gente con chicos con Síndrome de Down y hay un ambiente de preocupación, pero vengo a tu casa con Augusto y veo que no pasa nada’. Después nos reímos de algunas situaciones y él me planteó que había que hacer algo para mostrar esta otra forma de tomarse las cosas”.

En ese momento, a mediados de 2011, Dante estaba culminando sus estudios de cine, y Augusto, que había nacido en 2004, era según su mamá “un personaje muy instalado en la familia por su manera de hacer, sus gustos, sus preferencias y su gran personalidad”. La combinación de esas dos realidades y el deseo de dar un mensaje generaron que el proyecto de “Beto, la serie” comenzara a hacerse realidad con las primeras pruebas técnicas, el diseño de personajes y el trabajo sobre los guiones.

“Tuve muchos encuentros con Dante para definir las historias. Todas están basadas en hechos reales, pero se modificaron algunas cuestiones para no herir susceptibilidades. La idea nunca fue dejar en evidencia a los demás, sino hacer una invitación desde lo positivo”, señala la creadora y productora del audiovisual al que su hijo Augusto le puso la voz.

LAS PALABRAS

A los cinco meses del embarazo de Augusto, Ana Clara tuvo el primer indicio de que algo pasaba. En un estudio supo que el bebé tenía una complicación en los intestinos y que al nacer debía ser operado. “Yo pregunté si había alguna condición asociada a lo que pasaba y el médico me dijo que en el 70% de los casos estaba relacionado al Síndrome de Down. Así fue que del quinto al noveno mes, con mi marido transitamos el camino sabiendo que había una gran posibilidad de que el bebé tuviera el síndrome”.

La confirmación llegó de una forma que hoy agradece. “Ni bien nació Augusto le hicieron unas pruebas y a los veinte minutos el médico me dijo ‘está perfecto, es un sol, y sí, tiene Síndrome de Down’. Con mi marido nos abrazamos y enseguida preguntamos por la operación, lo importante era su salud”.

Ana Clara está convencida de que la forma en que los médicos ofrecen la noticia determina cómo la familia la recibe y empieza su camino. Por eso, cree necesario que haya claridad en que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética. “El poder sacar la palabra patología te abre la cabeza, primero porque te aleja de la fantasía de que le podés encontrar una cura, y segundo te disponés de otra manera porque decís ‘esto es lo que tengo y con esto se puede hacer todo, sólo que a distintos tiempos’. Sé que las palabras crean escenarios. Por eso con algo muy mínimo se puede habilitar a una familia a preguntar sin miedo”.

Augusto tardó unos días en llegar a su nuevo hogar por la operación de intestinos, y por eso Ana Clara aprovechó para hablar con su hijo Guido, que en ese entonces tenía diez años, y contarle que su hermanito ya había nacido. “Le dijimos que Augusto tenía Síndrome de Down, y él enseguida preguntó ‘¿como Julián?’. Julián era un compañero que había tenido en el jardín con esta condición. Entonces le dije que sí, ‘como Julián’. El me respondió ‘ah, y ¿cuándo lo veo?’ Estaba ansioso y muy contento, eso pasó a ser un dato más”.

Con una actitud relajada, y confiando en todo lo que podía hacer su hijo, Ana Clara apuntó siempre a que Augusto colaborara, por ejemplo, en las tareas del hogar.

Así, con una sonrisa, preparó a su hijo “para la autonomía”, sin que importara si al poner la mesa, un plato terminaba en el piso, o si al vestirse, elegía combinaciones poco usuales. “Yo confío en él”, asegura.

Y a esta postura abierta y relajada hacia la discapacidad, el entorno también la tuvo que aprender. “Al principio, con gente tal vez no tan cercana, me pasaba que íbamos a tomar algo y no se dirigían a él. Me decían ‘¿querrá algo’? y yo los invitaba a preguntarle. Después de un rato se daban cuenta que no era tan complicado y se los veía empoderados”.

Situaciones como esa y otras tantas inspiraron las historias que Ana Clara comenzó a contar en el audiovisual.

“Cada uno en su cama” muestra la dificultad de que Beto duerma solo y las situaciones graciosas alrededor de esa enseñanza; en “Quiero” se ve a la mamá intentando comprender qué quiere su hijo, que está buscando la palabra correcta; “El regalo” cuenta una tarde de cumpleaños; y en “Ruiditos”, como el personaje de Beto aprende y relaciona cosas con diferentes sonidos.

Con la serie y con sus acciones y discursos, Ana Clara propone que se deje de lado el miedo a entablar un vínculo con las personas con discapacidad, desdramatizando la situación. “Si vos tenés un compañero en la escuela con discapacidad, o ves a una persona en la plaza que te pide ayuda, al preguntarle cómo ayudarla, se rompen barreras. Nadie está exento de tener un hijo con discapacidad y es importante saber qué esperar”.

“Tenemos que dejar de ver los diagnósticos y poder vincularnos con el otro, porque sencillamente primero hay una persona. Si a todos los que nos toca convivir con alguien con discapacidad pudiéramos dejar de lado esa condición y pudiéramos conectarnos con quién es, listo”, dice esperanzada Ana Clara.

TODO POR APRENDER

Respecto al éxito de la propuesta, cree que responde a un contexto particular de los últimos años. “Nos estamos replanteando muchas cosas y se está poniendo sobre la mesa lo que somos. Hay un tomar nota de la otredad. Y esos otros están exponiendo su propia voz”.

En el camino transitado, Ana Clara asegura que aprendió mucho, fundamentalmente que todo el tiempo estamos aprendiendo.

“Pude empezar a comprender esto de que somos inacabados. Aprendemos toda la vida y empecé a vivirlo de esa manera, a disfrutar y valorar las cosas desde otro lugar. También aprendí que es fundamental contar con redes de apoyo y poder visibilizar todo esto. Además, que las prácticas instaladas por estar instaladas, no significa que sean efectivas. No existe la premisa ‘las personas con Síndrome de Down son…’, por eso quiero que las personas se animen a probar cosas distintas”.

Según Ana Clara, “Augusto es un nene muy curioso, su plato preferido son los ravioles, no le gustan los caramelos y tiene síndrome de Down. ¿Qué podía hacer yo frente a eso? Opté por sacarle dramatismo a la situación. Al fin y al cabo… no a todo el mundo tiene por qué gustarle los caramelos”.