El complejo desafío de vivir con el mal que padecía Stephen Hawking

NICOLAS MALDONADO

nmaldonado@eldia.com

Mónica Soriano se dio cuenta de que algo andaba mal cuando de pronto empezó a tropezarse con frecuencia y sufrir caídas al caminar. Pero ni su médico de cabecera ni un neurólogo al que consultó luego le encontraron nada que llamara su atención. Fue recién después de meses de notar que perdía motricidad en sus piernas que un especialista de la Fundación Favaloro le dijo que sufría Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad de la que no había oído antes y que la llenó de pavor al enterarse lo que le deparaba: “fue como un balde de agua helada –reconoce; no podía creer que me estuviera pasando a mí que en mi vida había sufrido siquiera una operación”.

También el físico británico Stephen Hawking, la figura más representativa de la ELA a nivel mundial, comenzó sufriendo incomprensibles tropezones. Tenía 21 años cuando se la diagnosticaron y los médicos le dijeron que no viviría más allá de los 26. Por eso es que su muerte, ocurrida el miércoles a los 76 años, no sólo fue el final de una carrera científica brillante sino que marcó otro hito no menos extraordinario: el de un hombre que logró mantener a raya durante medio siglo una enfermedad mortal; pero que además no dejó que sus limitaciones le impidieran elaborar mientras tanto algunas de las teorías más interesantes de la física moderna.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad rara que afecta a cerca de dos personas cada cien mil, por lo que se calcula que habría alrededor de un millar de hombres y mujeres que la sufren en el país. Sin cura hasta el momento, daña progresivamente las neuronas motoras atrofiando los músculos tanto de los miembros como de la deglución, la fonación y la respiración. De ahí que quienes la sufren no sólo tienen serias dificultades para caminar, hablar y comer, sino que muchas veces requieren equipos que los ayuden a respirar. Lo más dramático es que todo esto ocurre sin que la enfermedad afecte su percepción, lo que convierte a esas personas en testigos lúcidos de su deterioro corporal.

Eso fue precisamente lo que le explicaron a Mónica en 2011 al darle finalmente un diagnóstico. Tras más de veinte años de trabajar en el Banco Los Tilos había dejado su empleo para cuidar a su marido con un tumor cerebral que finalmente lo mató dejándola sola con una hija de 11. Fueron tiempos muy duros para ella. “Eramos muy unidos. Su muerte me afectó mucho”, cuenta al comentar su convencimiento de que la muerte de su esposo disparó su enfermedad.

Si el episodio pudo haber incidido o no es difícil saberlo ya que todavía se desconocen con precisión las causas de la Esclerosis Lateral. Como explica Pablo Aquino, secretario de la Asociación ELA Argentina, “si bien cuando son varios los integrantes de una familia afectados, se cree que la causa son ciertos genes que producen la enfermedad, en el 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se desconoce qué es exactamente lo que la originó”.

Aquino, cuyo hermano murió el año pasado a causa de esta enfermedad, reconoce que el hecho de que Stephen Hawking haya tenido ELA contribuyó enormemente a darle visibilidad para que se investigue más. Y es que “en la actualidad lo único que tenemos son dos drogas que sólo ayudan a mantener la calidad de vida lo mejor posible, una de cuales todavía no fue aprobada en el país”, dice.

Frente a esta realidad organizaciones de pacientes y familiares impulsaron en 2014 una campaña por las redes sociales que logró poner durante semanas a la ELA en el foco de atención a nivel mundial. Se trató del “Ice Bucket Challenge”, un reto que consistía en grabarse tirándose un balde agua helada para generar donaciones a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica. El desafío, que permitió reunir varios millones de dólares para investigación, movilizó a figuras de la talla de Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg y Bill Gates.

Pero el ejemplo de Stephen Hawking tuvo una contribución todavía mayor para quienes pelean contra esta enfermedad. Y es que su extraordinaria resistencia mostró todo lo que se desconocé de esta enfermedad no sólo para mal sino para bien. “La historia del físico es excepcional; seguramente el día que se realice más investigación sobre la ELA encontremos que hay diferentes tipos”, señala Aquino al resaltar que el hecho de que tanto la expectativa de vida como lo que son capaces de hacer quienes la sufren podrían ser mucho mayores de lo que se suele creer.

Así lo señala también Mónica Soriano. “No fue fácil (asimilar el diagnóstico) –reconoce-. Me tomó dos años empezar a ponerle ganas y salir. A mí me ayudó mucho empezar a relacionarme con la gente de la Asociación de ELA; ellos me mostraron el camino para no dejarse vencer por la enfermedad”, cuenta reafirmando sus palabras con la actitud con que eligió vivir.

Aunque tiene dificultades para vocalizar, necesita un andador para movilizarse por su casa y depende para muchas cosas de Teresa, una asistente personal que vive con ella, Mónica mantiene una intensa actividad. Sale a cenar con amigas, sostiene un emprendimiento personal para la venta de perfumes y dedica gran parte de su tiempo a asesorar a personas en su misma situación. Como representante local de la Asociación Argentina de ELA, participa de encuentros internacionales (el año pasado estuvo en Chile fundando una red latinoamericana), organiza eventos para reunir fondos y atiende por internet consultas de familiares y pacientes de toda la región.

“El desafío más grande de esta enfermedad es no dejarse vencer por limitaciones y defender los pocos espacios de independencia. No puedo escribir a mano, pero puedo hacerlo con un teclado. A través de internet estoy todo el día en contacto con otras personas”, cuenta sin dejar nunca de sonreir y transmitiendo una gran serenidad.

Tal es también la actitud con la que eligió afrontar su enfermedad Susana Molina, a quien se la diagnosticaron hace poco más de dos años tras un largo derrotero por médicos y especialistas que no daban con la causa de sus dificultades para hablar. “Cuando me dijeron lo que era estuve muy mal, pensaba que el fin era ya; pero no, aún estoy y con ganas de seguir”, cuenta esta ex empleada del Poder Judicial, madre de un hijo y artista plástica por vocación.

Para ella su “mayor desafío es abrir los ojos por la mañana” y su mayor reto, “volver a pintar”. “Extraño el trabajo, pero mucho más la destreza de las manos”, cuenta Susana, quien se las arregla para hacer mosaiquismo y mantener el espíritu en alto. “Es importante que quienes empiezan a recorrer este duro camino sepan que a pesar de todo podemos vivir con alegría –dice desde el comedor de su casa donde la asisten tres personas a lo largo del día-. Que sepan que del dolor se sale, que busquen en su naturaleza qué cosas poder hacer para estar ocupados, que no se dejen vencer”.