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Información General |Historia de vida

“Elegí tomarme la leucemia como una maestra que iba a sacar lo mejor de mí”

Tras superar una enfermedad que le diagnosticaron en el Hospital de Niños de La Plata cuando tenía 16, Tobías Catuogno plasmó en un libro su extraordinaria experiencia y la de otros chicos en su situación

“Elegí tomarme la leucemia como una maestra que iba a sacar lo mejor de mí”

Tobias en el servicio de hematologia del HOspital de niños donde realizó su quimioterapia/ gentileza sofia vanni - felipe, tobiasy regina, coautores del libro “¿Por que no a mi?”

NICOLÁS MALDONADO nmaldonado@eldia.com

27 de Mayo de 2018 | 03:20
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Cerca de cumplir los 16, cuando su mayor preocupación era un viaje a Córdoba con sus compañeros de colegio, Tobías Catuogno se descubrió una “pelotita en el cuello” a la que no le dio mayor interés. Con el paso de los días sin embargo le aparecieron otras de esas pelotitas en la cabeza y la espalda que ya no sólo eran molestas sino que empezaban a doler. Si bien al principio le diagnosticaron mononucleosis, al realizar una interconsulta en el Hospital de Niños de La Plata se enteró que lo suyo era en cambio leucemia linfoblástica aguda, una enfermedad de la que sólo sabía una cosa: que era un tipo de cáncer y que lo podía matar.

Si un diagnóstico de leucemia resulta un tsunami emocional para cualquiera, no es difícil imaginar lo que implica en un momento de la vida en que la muerte suele verse como una posibilidad distante, “algo que le ocurre a la gente mayor”. “Por supuesto que al principio pensé en lo peor: de algún modo me sentía todavía un nene y me preguntaba por qué me pasaba eso a mí que tenía tantos planes, tantas cosas que quería hacer”, cuenta Tobías tres años más tarde cuando cree haber encontrado respuesta a esa pregunta que lo atormentaba entonces y que lo ayudó a superar su enfermedad.

El segundo de tres hermanos de una familia de Nueve de Julio, Tobías, que hasta entonces nunca había tenido una enfermedad grave, no sólo logró superar su enfermedad sino convertirla en una experiencia que lo iba a transformar en alguien mejor. Fruto de esa actitud con que encaró el tratamiento en el Hospital de Niños de La Plata es un libro que recoge su extraordinaria historia y la otros chicos en su situación. El título que eligió para ese libro -que acaba de presentarse en nuestra ciudad- lo pinta de pies a cabeza: “¿Por qué no a mí?”

“Me sentía todavía un nene y me preguntaba por qué me pasaba eso a mí que tenía tantos planes, tantas cosas que quería hacer”

Aunque tras el diagnóstico los médicos del Hospital de Niños le indicaron comenzar el tratamiento de inmediato, no hubo quien convenciera a Tobías de renunciar al viaje con sus compañeros de colegio. Y si bien hacerlo en aquel momento en que estaba débil implicaba cierto riesgo, sus padres apoyaron esa decisión que hoy considera que fue lo mejor que le podía pasar.

“El apoyo y la energía que sentí de mis compañeros en esos días fue tan increíble que cambió por completo mi actitud frente a la enfermedad. Me acuerdo que volví para arrancar el tratamiento comiéndome el mundo -reconoce Tobías-. Si estaba seguro de algo en ese momento era que no tenía miedo. Había resuelto tomarme la enfermedad como una maestra que me iba a enseñar a disfrutar el día a día, a sacar lo mejor de mí”.

Lo cierto es que más allá de lo que el propio Tobías sintiera, también la gente del Servicio de Hematología advirtió de entrada algo especial en él. Tras diez años de trabajar como secretaria en ese sector del Hospital que recibe a los chicos con leucemia, Regina Ferrante fue de las primeras en notar que adolescente largo y finito llegaba a las sesiones de quimioterapia con una actitud nada común.

“Por haber estado tantos años en Hematología, donde pasas más tiempo con los pacientes que con tu familia, había tenido contacto con muchos adolescentes y sabía que en general son los que lo sufren más. En ese momento de la vida en no suele ser fácil para nadie, el hecho de encarar un tratamiento duro en que además pierden el pelo hace que en general se aíslen. Y si a eso le sumás que muchos llegan del interior a instalarse de pronto en una ciudad donde no conocen a nadie, podés imaginarte que su estado anímico no es precisamente el mejor”, cuenta Regina al explicar lo que le sorprendió de aquel adolescente en particular.

“Tobías llegaba siempre sonriendo y se sacaba fotos con todo el mundo para compartirlas con sus amigos en Instagram. Pero además, al ser uno de los pacientes más grande, estaba siempre ocupándose de los chiquitos, contándoles chistes, tratando de hacerles un poco menos dura esa realidad que les tocaba vivir”, recuerda Regina, quien desde el principio reconoció que la experiencia de Tobías con el tratamiento era algo digno de compartir.

“Y es que además -comenta ella- la propia actitud de Tobías generaba algo muy especial a su alrededor. Parecía trasmitirle una enorme tranquilidad a su familia, que ningún momento se mostraba angustiada por lo que estaba pasando. También me sorprendía la forma en que su entorno del colegio se había involucrado con su situación. La primera vez que él volvió a Nueve de Julio sin pelo se encontró con que sus compañeros también se habían pelado para acompañarlo y las chicas salían con él a los boliches con barbijo para que el hecho de que él usara uno no llamara la atención”.

Pero aunque Regina estaba convencida de que la historia de Tobías debía ser contada, no se animaba a proponérselo. “El estaba todavía en pleno tratamiento y si bien se lo veía muy positivo, después de tantos años en el Hospital no sabía cómo podía terminar. Así que esperé un tiempo para decirle que cuando le dieran el alta íbamos a escribir un libro con su historia, algo bastante disparatado porque ni él ni yo escribíamos y tampoco sabíamos cómo lo íbamos a financiar”.

El hecho es que aquella propuesta que en su momento le había parecido lejana, con el tiempo empezó a decantar en la cabeza de Tobías, que volvió a contactarse con Regina para decirle que quería hacerla realidad. Fue así que convocaron a Felipe Rodríguez, un amigo de ella que tenía experiencia como escritor, y entre los tres se pusieron a trabajar.

“Me entusiasmé de entrada con la idea pero me preocupaba cuánto iba estar él dispuesto a contar -reconoce Felipe, que hizo la carrera de Periodismo y se dedica a escribir-. Tenía entendido que muchas personas que superan un cáncer no quieren revivir lo que pasaron, algunos ni siquiera quieren volver al hospital después de terminar el tratamiento porque les hace mal. Pero Tobías era todo lo contrario, nada que ver”.

“Como no teníamos recursos para publicar el libro, subimos el proyecto a una plataforma digital de financiación colectiva y logramos que unas ciento cincuenta personas que estaban interesadas en leerlo nos apoyaron con dinero para financiar la primera edición”, cuenta Felipe. Fue así que la primera tirada, que iba a ser de 500 ejemplares, terminó siendo de 700, y ahora con el apoyo de la hermana de Regina está por salir una segunda tirada destinada a reunir fondos para un proyecto en el Hospital. (ver aparte)

Además de la experiencia de Tobías, el libro reúne testimonios de médicos y enfermeros del Servicio de Hematología del Hospital de Niños de La Plata, así como también historias de varios chicos que hicieron sus tratamientos en él. Algunos de ellos, a diferencia de Tobías, requirieron un trasplante de médula para superar su enfermedad. De ahí que si se considera la necesidad de que más personas se ofrezcan como potenciales donantes, la pregunta que plantea el título del libro bien puede leerse como una explicación a esa necesidad.

 

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Tobias en el servicio de hematologia del HOspital de niños donde realizó su quimioterapia/ gentileza sofia vanni - felipe, tobiasy regina, coautores del libro “¿Por que no a mi?”

tobias documento todo su tratamiento para compartirlo/ sofia vanni

Fue uno de los amigos de Tobias quien le corto el pelo

Tobias junto a parte del equipo de Hemotologia del Hospital de niños

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