Cinco años después de haber sido aprobada se reglamentó finalmente la Ley de Autismo

Después de cinco años de espera, organizaciones de padres de niños con Trastornos del Espectro Autista celebraron finalmente la reglamentación de la llamada Ley de Autismo (27.043) que establece el abordaje integral e interdisciplinario de esta condición. Para muchos de ellos, que venían reclamando desde hace años su puesta en práctica, ésta contribuirá a paliar dos grandes asignaturas pendientes: la detección temprana y la integración escolar.

La reglamentación, publicada el jueves en el Boletín Oficial de la Nación, pone en manos de la Secretaría de Gobierno de Salud la aplicación de la norma, que establece por su parte la obligación de las obras sociales, prepagas y organizaciones de seguridad social de brindar las prestaciones necesarias para la detección temprana y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Aunque conocidas popularmente como “autismo”, los trastornos a los que hace referencia la ley abarcan un amplia variedad de enfermedades que se caracterizan por producir deficiencias de distinto grado en la comunicación y la interacción social, y cuya prevalencia viene creciendo por causas que no están del todo claras a nivel mundial. Si bien en Argentina no existen estadísticas oficiales que den cuenta de su incidencia, se calcula que esta condición alcanzaría a unas 400.000 personas en el país.

Cualquier sea el caso, la detección temprana de estos trastornos (especialmente entre los 16 y los 30 meses de vida) resulta fundamental, ya que las intervenciones tempranas pueden marcar una diferencia enorme en la vida de los chicos que los sufren. Y en eso se concentran gran parte de las expectativas de las organizaciones civiles que impulsaron la ley

“Lo más importante de esta ley es que tal vez ayude a que se pierda menos tiempo en la detección de los cuadros. Cuanto antes uno tiene el diagnostico, mejor es el pronóstico de los chicos y mayor es la calidad de vida de su entorno familiar porque se puede empezar a trabajar cuando todavía hay una buena neuroplasticidad”, explica Rosa Boffa.

Presidenta de Nexo, una organización de padres de La Plata, y mamá de Martín, Rosa sostiene que “si los padres, los pediatras y los docentes estuviéramos mejor informados sobre estos trastornos, la edad de detección promedio, que hoy supera en general los cuatro años, se podría bajar a dos”.

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En este sentido, dice, “el hecho de que la ley obligue a las obras sociales y al sistema de salud a ocuparse de su detección, no sólo va a permitir que se los diagnósticos lleguen antes sino que más familias puedan beneficiarse con eso”. Y es que “hoy las posibilidades de acceder a un diagnóstico precoz están directamente relaciones con los recursos para acceder a un buen profesional”.

Lo mismo señala Celeste Marisi, integrante del grupo TGD-Padres-TEA. “Esta ley viene a ocupar un gran vacío para el 30% de los argentinos que se calcula que están fuera del sistema de salud formal porque establece que en los centros de atención primaria de los municipios y provincias haya pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento gratuito”.

Además de la posibilidad de que mejore el diagnóstico, otra de las grandes expectativas que las organizaciones depositan en la puesta en práctica de la ley es que facilite la inclusión escolar.

“Si mi hijo pudo terminar su formación escolar en una escuela común fue porque tuve la suerte de encontrar una directora que se la jugó y una maestra ejemplar. Pero en general eso no es lo común. A pesar de que la educación es un derecho que tienen todos los chicos, el hecho de que no se aplicara la Ley de Autismo llevó a que muchas escuelas se desentendieran y no quisieran aceptarlos”, explica Boffa al describir una dificultad que muchas familias todavía no logran superar.