Un nuevo perfil de paciente replantea el escenario de la atención en salud

Cuenta Liliana Tieri que el diagnóstico de diabetes tipo I de su hija de dos años fue un golpe muy duro para ella. En ese momento, en la desesperación por ayudarla, quiso convertirse “en médica, en investigadora”, quiso “pensar como su páncreas”…; y al comprender que no podía se prometió a sí misma que iba hacer todo lo posible para que la enfermedad no le impidiera a su hija ser feliz. Esa promesa y una rápida comprensión de que las personas con diabetes terminan lidiando gran parte del tiempo solas con su condición, llevó a Liliana a investigar, a relacionarse con padres de otros pacientes, a trabajar en grupo para volverse más fuertes y finalmente a fundar lo que 18 años más tarde constituye una de las organizaciones de pacientes más importantes del país, “Cuidar”.

El suyo no es un caso aislado. A lo largo de los últimos veinte años han surgido en Argentina cientos de organizaciones de pacientes agrupadas alrededor de tal o cual enfermedad. Algunas son entidades formales que movilizan gran cantidad de integrantes, tienen sedes propias y gestionan apoyo a nivel internacional; otras, apenas un sitio web, un teléfono y un par de familiares con mucha dedicación. Unas y otras motorizan sin embargo un mismo fenómeno, un empoderamiento de los pacientes que parece estar replanteando el escenario de la atención en salud.

Y es que, lejos del rol pasivo al que parecía condenarlos su propia definición, los “pacientes” reclaman hoy un protagonismo cada vez más grande para hacer frente a su enfermedad. Impulsan la aprobación de tratamientos, realizan campañas públicas, promueven leyes, ayudan a formar a sus propios especialistas, discuten con los profesionales que los atienden sus propias alternativas terapéuticas y sus opiniones son tenidas en cuenta tanto por la industria farmacológica como por organismos de control como la ANMAT.

Es por eso que Liliana Tieri, directora ejecutiva de la Asociación para el Cuidado del Paciente con Diabetes en Argentina (Cuidar), sostiene que si bien siempre se ha dicho que el paciente está en el centro de la escena, ella no cree que sea así. “Recién en los últimos años, gracias a que muchos nos hemos asociado, empezamos a tener voz para decir cuáles son nuestras necesidades y acceder a información que nos permite tener otro nivel de diálogo con los médicos”, dice ella al explicar un fenómeno que no parece tener vuelta atrás.

“MEJORAN LA ATENCIÓN”

En las antípodas de Cuidar, la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática Argentina (AFIPIA), tiene menos de cinco integrantes y un año de trayectoria formal, un perfil que se ajusta a la propia enfermedad que motivó su creación. Además de ser una patología nueva, esta afección que va restringiendo la capacidad pulmonar tiene una prevalencia muy baja. “Se calcula que en Argentina seremos como mucho unos diez mil pacientes, de los cuales sólo estamos diagnosticados unos mil. Por eso la posibilidad de dar con un médico con experiencia en ella es bajísima, sobre todo en el interior, lo que genera una sensación de orfandad”, explica Jorge Iommi, su fundador.

“La verdad es que cuando creamos la asociación no sabíamos muy bien qué hacer con ella –reconoce Iommi-. Sentía necesidad de ponerme en contacto con personas que tuvieran mi misma condición y me daba cuenta de que, por lo solos que estábamos, simplemente acercándose a la gente se la podía ayudar. Con el tiempo fui tomando consciencia de que nuestra tarea también era útil para los médicos. Ocurre que al ser una enfermedad nueva, el conjunto tiene un alto nivel de ignorancia y los pacientes mucho más. Por eso uno de nuestros objetivos principales es informarlos para que adquieran un nivel básico de conocimiento que les permita hablar con los especialistas y discutir los tratamientos; porque ellos ponen la ciencia pero nosotros ponemos la vida, por lo cual es necesario que exista un buen diálogo entre los dos”.

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La necesidad de acercarse a otras personas que la ayudaran a hacerse fuerte fue también lo que llevó a Ana Perazzo a crear la asociación de apoyo a niños con diabetes “Apoyar”. Un diagnóstico de diabetes tipo I es un reto para el que ningún padre está preparado y que exige replantear de un día a otro toda la rutina doméstica. De hecho no hay opción: de eso va a depender en adelante que ese hijo pueda vivir bien.

“No volvés a dormir más de un tirón; no podés levantarte y almorzar a cualquier hora; no podés cocinar cualquier cosa ni salir de tu casa así no más. Son muchas cosas que te caen encima de golpe: los controles, las aplicaciones, las comidas, los horarios... A nosotros nos tomó un año adaptarnos a la nueva rutina familiar”, cuenta Ana, mamá de Mercedes, quien hoy dedica parte de su tiempo a ayudar a otras familias en esa situación.

La tarea de su agrupación, que organiza campamentos educativos para enseñarle a los chicos a autogestionar su enfermedad y contiene a los familias que debutan con ella, se ha vuelto en los últimos años un puntual invalorable para el Servicio de Endocrinología del Hospital de Niños de La Plata, con cuyos médicos trabajan a la par en campañas de educación.

UN CORRIMIENTO DE EJE DE DECISION

“No me cabe duda de que la existencia de asociaciones de pacientes mejora la calidad de atención. En el caso de enfermedades poco frecuentes, acorta los tiempos de diagnóstico al acercar a las personas a especialistas. Pero además, por la información que se ocupan de difundir, ayuda a la toma de decisiones en el consultorio”, reconoce el neumonólogo Martín Fernández, quien el miércoles pasado participó de una jornada sobre el nuevo rol de los pacientes organizada por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim.

Si bien durante muchos años el destinatario de las actividades de la industria farmacéutica era el médico, porque es el prescriptor, eso ha venido cambiando en favor de los pacientes, que hoy tienen un protagonismo cada vez mayor”, cuenta Georgina Buratti, la gerente de Comunicaciones de la firma en Argentina al analizar las razones que llevaron a organizar esa actividad.

Lejos del rol pasivo, los “pacientes” reclaman hoy en día un mayor protagonismo

A su entender, el fenómeno responde a “la horizontalización de la relación entre médicos y pacientes impulsada por las redes sociales e internet. Mientras que antes se trataba de una relación muy dispar, porque el médico era el que sabía todo y el paciente no sabía nada, hoy los pacientes llegan al consultorio con gran cantidad de información que en muchos casos comparten además entre ellos en asociaciones creadas alrededor de tal o cual enfermedad”.

“Al ayudar a que las personas con enfermedades crónicas manejen más información de calidad sobre su condición, el nivel de diálogo entre los pacientes y los médicos cambia –coincide en señalar Liliana Tieri-. En principio –explica-, los primeros pueden trasmitir mejor lo que les pasa y los segundos se ven en la situación de tener que escucharlos más”.

Consciente de ese corrimiento en el eje de decisiones en la atención de la salud, algunas de las principales firmas farmacéuticas del mundo trabajan hoy con asociaciones de pacientes para el desarrollo de sus productos, una política que durante los últimos años viene creciendo también en la Administración Nacional de Medicamentos (ANMAT).

LEYES A MEDIDA

Pero además de contribuir a que los pacientes tengan una mejor comprensión de la enfermedad que padecen y puedan plantarse de otro modo a discutir las opciones terapéuticas, las asociaciones vienen teniendo un peso clave en la definición y cumplimiento de la legislación que les atañe. “En el caso de la diabetes, si bien tenemos una ley que reconoce el 100 por ciento de cobertura, esto no siempre se cumple y son las organizaciones como la nuestra las que asesoran a las personas para que hagan valer sus derechos, además de asistirlas cuando no reciben todos los insumos que les corresponden por ley”, explican en Cuidar.

Al ayudar a que los pacientes manejen más información, su nivel de diálogo con los médicos cambia

En este aspecto, no parece haber grandes y chicas. De hecho, la Ley Nacional de Diabetes, que hoy garantiza cobertura total a las decenas de miles de personas que viven con esta enfermedad en el país, se logró gracias al impulso de una pequeña agrupación de pacientes de Río Cuarto (la Nueva Asociación de Diabetes, NaDia) que en 2013 comenzó a impulsarla a través de redes sociales. Y lo mismo podría decirse de la adhesión de la Provincia de Buenos Aires a la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, que fue impulsada por Difundir, una agrupación de La Plata que cuenta con menos de treinta integrantes.

“Arrancamos en 2014 con una página de Facebook y la verdad es que los integrantes activos no pasamos de ser con suerte ocho o diez, pero le metemos mucha voluntad y dedicación”, cuenta Edgardo Basso, el presidente de Difundir, que ahora está luchando junto con médicos del Hospital San Juan de Dios para que se cree una cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes en la Facultad de Medicina de la UNLP.

Si bien hasta ahora en Argentina las asociaciones de pacientes se dedican en general a su propia problemática y tienen entre ellas escasa relación, es de esperar que en los próximos años la misma ola que las llevó reunirse para ganar control sobre sus enfermedades las termine agrupando con un interés común.

Así viene ocurriendo de hecho en Europa, donde el Foro de Pacientes Europeos, que representa a enfermos de toda la Unión, presentó recientemente en la Eurocámara un manifiesto que pide un papel más relevante de los pacientes en la futura política sanitaria europea. “Con más de 150 millones de personas que viven con enfermedades crónicas en la UE, tenemos que asegurarnos de que la salud sea una prioridad en la Unión después de 2020, y poner lo que más importa a los pacientes en el centro de la discusión”, explica la petición.