VIDEO. Presentan en la Feria Internacional del Libro la historia de un chico platense diagnosticado con Síndrome de Marfan

La historia de Nahuel Jeremías Tempesta, un adolescente platense que a los 8 años fue diagnosticado con el síndrome de Marfan, llegó a la 46ª Feria del Libro de Buenos Aires de la mano del libro que escribió su mamá, Lucila Bruschini, con el propósito de contar la historia de su hijo, la lucha que vienen llevando adelante y sobre todo de qué trata esta enfermedad degenerativa del cuerpo y que aún la ciencia no ha podido encontrarle una cura. 

A horas nadas más de la presentación en la Feria Internacional del Libro que se lleva adelante en La Rural Lucila contó que el texto, titulado Mentiras de identidad genética, "lo hice con la idea de dar a conocer el síndrome de Marfan". "A Nahuel se lo habían diagnosticado a los 8 años y no teníamos información genética de su papá, quien después de grande se enteró que era adoptado. De haber tenido esa información se hubiesen hecho diagnósticos más temprano", recordó. 

"Hoy por hoy en Argentina no hay muchas instituciones que se dediquen especialmente al síndrome. Hay médicos que atienden las cuestiones paliativas, pero no la enfermedad en sí. Así que conté la historia de él y detallé lo que es el síndrome", explicó 

Nahuel, por su parte, en medio de las expectativas y la alegría por la presentación del libro, relató que "me detectaron el síndrome a los 8 años, mi mamá me compró un pantalón y al medirme nos dimos cuenta que tenía una pierna más larga que la otra". "En esa época yo jugaba al fútbol y los médicos me pidieron que no hiciera deportes de impacto y me sentí mal. Entonces me dediqué a piano y luego seguí con esgrima que me gusta, aunque tuve que dejar", dijo. 

La presentación de Mentiras de Identidad Genética tendrá lugar mañana a las 16 horas en el stand 93 del Pabellón Azul. Allí, Lucila y Nahuel estarán relatando un poco de su historia, de la enfermedad y firmarán ejemplares a quienes se acerquen a adquirir la obra.