Un nene lucha por su remedio, contra el tiempo y la burocracia de la salud

Con apenas 3 años, un niño platense con acondroplasia enfrenta una carrera contrarreloj. La condición genética que padece afecta el crecimiento de sus huesos y requiere un tratamiento que cuesta entre 300.000 y 360.000 dólares anuales. Aunque su obra social, la Nación, la Provincia y la Justicia no cuestionan el diagnóstico o la necesidad de la medicación, el tratamiento todavía no llega porque nadie lo quiere pagar.

Frente a esa situación, su familia inició hace dos años un amparo judicial que aún sigue sin resolución y mientras el tiempo avanza las posibilidades de crecimiento se reducen día a día.

La historia comenzó incluso antes de su nacimiento. “Lo descubrieron en el tercer trimestre del embarazo”, contó Romina, su mamá, sobre el diagnóstico que cambió por completo la vida familiar. Desde entonces, el niño es atendido en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, donde sus médicos indicaron el uso de Vosoritida (VOXZOGO), un medicamento innovador, aplicable desde tempranas edades hasta los 16 o 18 años, que permite estimular el crecimiento óseo y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

Debido a esto, la familia inició un amparo de salud a fines de 2024, junto con sus abogados Cristian González y Gastón Jesser, para exigir la cobertura integral del tratamiento. El expediente tramita actualmente en el Juzgado Federal en lo Civil, Comercial y Contencioso Administrativo Federal N°2 de La Plata, a cargo del juez Alejo Ramos Padilla.

Entre los demandados aparecen la obra social Ospepba, el Estado Nacional y la Provincia de Buenos Aires, y según consta en la causa, la discusión gira únicamente alrededor del financiamiento. “La obra social ya nos dio la negativa porque nos reconocieron que no podían pagarlo y que ya pidieron subsidios nacionales para enfrentar el costo. Además, todas las partes dicen que el nene tiene que recibir la medicación, el tema es decidir quién la paga”, explicó Romina.

En este contexto, la Defensoría Oficial Federal intervino en representación complementaria del niño y solicitó que se otorgue tanto el amparo como la medida cautelar para garantizar el acceso urgente a la medicación. Sin embargo, desde febrero de este año el expediente permanece a despacho judicial y todavía no hubo resolución.

Por estos días, el nene intenta llevar una vida normal. Va al jardín, realiza terapias y disfruta de las cosas simples de la infancia. “Es súper feliz, muy amado. Le encantan los trenes y los pajaritos”, relató su mamá.

Lejos de plantearlo como una pelea individual, la familia insiste en que se trata de un derecho básico. “Estamos esperanzados. Esto no es una lucha sino una obligación para que pueda tener mejor calidad de vida”, concluyó Romina.