Muerte digna: el caso de una adolescente reinstala el debate

A los 19 años Melina González pesa tan sólo 18 kilos, permanece postrada en una cama de hospital hace meses con buena parte del cuerpo paralizado y fuertes dolores que afectan aquellos miembros que aún le responden. Afectada por una neurofibromatosis degenerativa del sistema nervioso y operada en 2009 de un tumor cerebral maligno, también la aqueja una dolencia que le afectó profundamente la columna vertebral. En este marco y considerando que la enfermedad que sufre no tiene retorno, ella junto a su madre pidieron que sea sometida a una sedación profunda hasta que sobrevenga la muerte. Pero el tribunal de ética médica del hospital Garrahan, donde se encuentra internada, rechazó ese pedido, argumentando que la enfermedad que padece no es terminal. Ahora, tanto Melina como su mamá reclamó a la presidenta Cristina Fernández que impulse en el Parlamento el debate de una ley que permita la "muerte digna" de enfermos terminales.

"Yo les ruego (a los médicos) cada día, no sé cómo pedirles que me duerman para poder estar en paz", aseguró Melina González y agregó: "no es digno vivir así: tengo paralizado todo el cuerpo y lo poco que siento me duele. No puedo sostener ni una taza y tengo que estar acostada. Me ahogo, no puedo respirar: no es vida, no quiero seguir así", afirmó la joven al insistir en la petición de que la "duerman" hasta que le sobrevenga la muerte.

Especialistas en ética médica consultados por este diario coinciden en destacar que el caso se enmarca en una tendencia mundial a partir de la cual los pacientes reclaman más autonomía en las decisiones relativas al final de su vida. Pero este caso puntual reúne características que lo hacen especial: entre ellas que la adolescente no está sostenida a la vida a través de un soporte vital mecánico, como un respirador artificial. Y, por otra parte, que si bien la enfermedad es degenerativa y no tiene cura, no se puede considerar a la paciente un enfermo terminal y no se puede estimar con certeza cuánto tiempo puede demandar la evolución de la enfermedad.

"Estamos frente a un caso bastante particular e idiosincrático, porque contrariamente en lo que pasa en la mayoría de los casos de muerte digna, en este caso no hay soporte vital y tampoco enfermedad terminal. De modo que, si bien considero que hubiera sido un avance desde el punto de vista bioético y considerando el sufrimiento que padece la paciente aceptar su pedido de someterla a una sedación profunda, también se entiende la posición de los médicos que se niegan a este recurso porque no saben cómo va a evolucionar la enfermedad", consideró el especialista platense en Etica Médica José Alberto Mainetti.

Argentina carece de una legislación nacional sobre el trato a pacientes terminales y de las 23 provincias del país sólo una, Río Negro, cuenta con una regulación en esa materia.

Con todo, Juan Carlos Tealdi, especialista en bioética de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación dijo en diálogo con este diario que "el marco legal vigente actualmente en la Argentina, y sobre todo la ley de Derechos de los Pacientes que fue aprobada el año pasado y la jurisprudencia existente permitiría que a esta paciente se le conceda legalmente la sedación profunda que pide para evitar tanto sufrimiento. El meollo del problema es cultural, no legal: tiene que ver con la formación médica y el mandato que establece de preservar la vida a cualquier precio. Lo interesante sería instalar otro tipo de interrogante y es éste: ¿por qué debe ser en este caso el médico el que decida la sedación y no puede serlo el propio paciente?"

En el marco de la discusión, Tealdi propone a su vez distinguir la sedación profunda que se pide en este caso del concepto de eutanasia.

"Esto se enmarca en lo que se llama muerte digna, no tiene nada que ver con la eutanasia y eso debe quedar bien claro. La eutanasia implica la administración deliberada de un procedimiento orientado a terminar con la vida del paciente terminal y hay algunos países en los que hoy es legal, mientras otros, como España, están en plena discusión. En este caso, la demanda de la paciente es otra. Y si bien la sedación podría elevar los riesgos de muerte, lo que se busca es limitar el sufrimiento".

ELEFANTE

La Enfermedad de Recklinhausen, que padece Melina González, es la misma que sufría Joseph Merrick, un hombre gravemente deformado que vivió en Londres en el siglo XIX y cuyo caso inspiró la obra “El Hombre Elefante”, que fue llevada al cine por el director David Lynch, con un elenco en el que destacaban John Hurt y Anthony Hopkins